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Sara sueña con que su hijo Manuel, un bebé de 17 meses, se salve. "Nos dicen que a lo mejor no hay ni un 1% de posibilidades de que sobreviva, pero a eso me agarro, porque ese 1% ya es mucho más alto que la probabilidad que tenía de enfermar de un cáncer tan raro, el rabdoide, que afecta solo a uno de cada dos millones de niños", asegura a NIUS la madre del pequeño.
El drama de esta familia empezó hace apenas unos meses. "En septiembre el niño comenzó a ponerse malito, con muchas fiebres, pero como coincidió con su inicio en la guardería pensamos que sería un virus", relata Sara. "A principios de octubre, sin embargo, nos alarmamos porque le vimos muy pachucho. Le llevamos a urgencias, le ingresaron y en una ecografía salió todo. Tenía el hígado invadido por el tumor. Después el TAC empeoró aún más la situación, se vio que se había extendido. Tenía metástasis en el abdomen y en los pulmones. Le mandaron directo al hospital de La Paz".
Fue en este hospital público madrileño donde Manuel recibió el diagnóstico definitivo. "Fue horrible, porque yo no había oído en mi vida hablar de este tipo de cáncer. Escuchar encima que es muy agresivo, que seguramente no salga adelante es algo imposible de encajar. Es un palo que te deja noqueada, que te hunde. No se puede describir, pero hay que tirar por él, porque si nos ve tristes, se pone triste. Igual su hermano de tres años, no pueden vernos todo el día llorando. Han sido ellos los que nos han ayudado a salir adelante, nos han empujado a luchar".
La vida de esta familia ha cambiado de forma radical. "Vivimos prácticamente en el hospital. En el primer ingreso estuvimos allí casi dos meses seguidos. Ahora le dejan volver de vez en cuando un par de días a casa, porque no te puedes imaginar cómo lo agradece, hasta aplaude cuando entramos por la puerta", cuenta emocionada. "Pero enseguida tenemos que volver al hospital porque le pega la bajada de defensas y termina dándole fiebre o tiene sangrados de nariz y hay que regresar para seguir con el tratamiento".
El cáncer de Manuel es tan raro que no tiene un tratamiento específico. "Le están tratando como a los niños que tienen Sarcoma de Ewing porque al parecer es lo que mejor funciona", avanza Sara. "Ya le han dado siete ciclos de quimio y nos han dicho que necesitaría como mínimo nueve, si es que los aguanta, porque son tan duros que muchos niños no los toleran. Él por ahora sí, aunque de este último le está costando remontar", lamenta. "Está siempre ya muy bajito de defensas, de plaquetas, de glóbulos rojos, pero está aguantado, con lo pequeño que es no está dando una lección de vida tremenda".
La buena noticia es que Manuel está respondiendo bien a la medicación. "Se le ha quitado la metástasis del pulmón, así que van a poder operarle para quitarle la parte de hígado afectado por el tumor", detalla. "Aun así, los médicos son muy cautelosos, porque al parecer en este tipo de cáncer son muy habituales las recaídas, y cuando se recae, se recae con mayor agresividad, con resistencia al tratamiento, ya sin apenas opciones de sobrevivir, pero nosotros nos agarramos a la esperanza, es lo único que nos queda".
Lo explica Antonio Pérez Martín, el médico que dirige la Unidad Cris de Terapias Avanzadas en el Hospital de la Paz, donde se trata a Manuel. "Es un tumor de baja prevalencia, no habrá más de 20 casos al año en toda España. Se da en niños de corta edad, por debajo de los dos o tres años, la mayoría de los casos acontencen en el primer año de vida", aclara el especialista.
"Y es un cáncer tremendamente agresivo porque tiene una capacidad de proliferación muy alta y puede aparecer en diferentes localizaciones. A veces dentro de la cabeza, en el sistema nervioso central, donde es extremadamente peligroso, pero en ocasiones también fuera, en territorios que conocemos como extracraneales, fundamentalmente en el riñón, y en el caso de Manuel, en el hígado", detalla.
"Molecularmente se caracteriza por la no expresión de una proteína que conocemos como proteína INI, que está codificada por un gen que se llama SMARB1, un gen, una proteína cuya función es evitar que las células proliferen de forma incontrolada. Como este gen no hace su función o está mutado pues eso hace que el tumor tenga mucha capacidad de hacer metástasis rápidamente y eso es lo que hace que sea tremendamente agresivo", explica Pérez Martín.
"La curación de estos tumores es pequeña a día de hoy. Es de los tumores con mayor mortalidad. Cuando se habla de cáncer en niños siempre se dice que se curan el 80%. Pues bien, este es uno de los ejemplos del 20% que no curamos", destaca. "Cuando no hay metástasis el pronóstico de curación de un rabdoide está por debajo del 40%, pero cuando hay metástasis es muy inferior, no llega al 20%, y en sus formas más agresivas es prácticamente incurable", reconoce el experto.
"El problema con todas las enfermedades de poca incidencia es que parece que no existen o que solo existen para las personas que las sufren o para los profesionales que las atendemos en los hospitales. Entonces es importantísimo visualizarlas. La gente de a pie tiene que conocer que el cáncer de los niños existe, y que hay algunos, como este de Manuel que son tan poco prevalentes que no sabemos por qué ocurren, desconocemos cómo tratarlos y es esencial que la sociedad apoye a las personas que están pasando por esto y a los niños que están pasando por esto y a sus familias, para intentar que los próximos casos que haya, porque va a seguir habiendo, pues avancemos más rápido y podamos ofrecer herramientas diagnósticas más eficaces, tratamientos mejores, porque si no estaremos repitiendo lo mismo que hace décadas", esgrime.
"Se trata de conseguir que ese mínimo porcentaje de supervivencia que existe ahora intentemos ponerlo por encima al menos del 50 o 60%. Y eso solamente se puede hacer si invertimos en investigación. Por eso es tan importante la campaña que ha emprendido, junto a Cris Contra el Cáncer, la familia de Manuel.
"No podíamos quedarnos de brazos cruzados viendo como nuestro hijo se muere", dice Sara, "por eso decidimos emprender esta campaña, porque la investigación es lo único que puede salvar a Manuel y al resto de niños que padecen este cáncer tan raro"
En poco más de una semana ya se han recaudado más de 90.000 euros. "La empezamos el 9 de febrero por la tarde y la respuesta ha sido brutal. Nunca en la vida pude haber imaginado esto. Lo que he podido llorar de emoción de ver cómo se ha volcado la gente con mi niño".
"La hemos puesto en marcha con el apoyo de Cris Contra el Cáncer porque yo quería hacerlo con una asociación de peso, alguien serio que tuviese un nombre, que fuera conocido, que vaya a invertir el dinero de la mejor forma posible. Yo no quería que el dinero pasara por mí en ningún momento, quería que fuera directo a la fundación", aclara.
"La cantidad de 150.000 euros es la que me han dicho los médicos que hace falta para arrancar la investigación. Sería para tres años, porque con menos tiempo no se avanzaría nada. 50.000 euros por año, que es lo que se le paga más o menos a un investigador anualmente. Y después de ese tiempo la idea es continuar investigando este cáncer, ya quizá con ayudas estatales o europeas, para conseguir bajar, como decía el doctor, la tasa de mortalidad. Ya no te quiero decir si lograran que se curase totalmente. Eso sería increíble", asegura.
"Esos 150.000 euros son esenciales para empezar", añade el doctor Antonio Pérez Martín, "servirían para identificar a un grupo de investigación y a un investigador que se dedique a esta enfermedad en exclusiva, a generar un biobanco de muestras biológicas para poder estudiarlas en profundidad, a establecer hipótesis basadas en ensayos de laboratorio, descriptivos, funcionales, y a partir de ahí tratar a trasladar todo ese conocimiento a la medicina especializada, a la inmunoterapia y, de esa forma, poder incorporarlo en ensayos clínicos", agrega. "Algo así podría suponer un paso de gigante en el conocimiento de los tumores rabdoides", reconoce.
"La investigación es vital porque a día de hoy los diferentes tipos de cánceres en los niños y adolescentes constituyen la primera causa de mortalidad por enfermedad en esta población en los países desarrollados. Este es el argumento de mayo peso para defender la investigación"
"El cáncer infantil afecta a unos 1.200 niños al año en España, un 0,8% o un 1% del cáncer adulto, que es mucho más prevalente. Pero estos 1.200 pequeños se merecen ser curados y además con una curación de calidad, porque todavía curamos con muchos efectos adversos, en muchas ocasiones se consigue revertir la enfermedad aguda o mortal, pero los tratamientos agresivos e inespecíficos les provocan enfermedades crónicas de por vida", lamenta. "La investigación permite que se cure de una forma más específica, más dirigida, con menos efectos adversos, y ese es nuestro propósito. Nuestro sueño es esa curación completa, curar el cáncer como se cura un resfriado o una apendicitis, convertirlo en algo que podemos sufrir, pero que tras tratarlo podamos llevar una vida normal", dice el médico.
El sueño de Sara es menos ambicioso. "Solo quiero que nuestro hijo se salve, que aprenda a hablar, que pueda ir al colegio, jugar con su hermano, que crezca y haga amigos, que viaje, que ría, que llore... en definitiva, que VIVA. Yo espero el milagro. Tengo mucha fe en la investigación. Si no llega a tiempo para él, entonces que sirva para salvar a los niños que vengan después. Ese sería el legado más hermoso que podría dejar Manuel".