Mireia, campeona de surf tras un sarcoma de Ewing, el cáncer de Elena Huelva: "Mis esperanzas de vida eran nulas”

Mireia Cabañes (1987, Valencia) es uno de esos milagros que ponen los pelos de punta. Como Elena Huelva, ella también tuvo un sarcoma de Ewing, cuando tenía siete años. Hoy, 27 años después, sigue completamente recuperada.

En su día, Mireia tuvo que someterse a sesiones de quimioterapia, pero también le amputaron la pierna izquierda -donde tenía el tumor-, y le practicaron una rotoplastia de Van Ness, una cirugía que consiste en cortar la extremidad desde el fémur y reimplantar el resto de la pierna, desde la rodilla hasta el pie, pero al revés, para que la rodilla haga de cadera, y el pie, de rodilla.

Licenciada en Comunicación audiovisual, Mireia no solo ha superado un cáncer, sino que se ha readaptado a su vida a pesar de la discapacidad y el dolor crónico que sufre. Actualmente, es campeona de España de parasurfing y subcampeona del mundo en esta misma modalidad. En TikTok tiene casi 50.000 seguidores a los que les cuenta sin tapujos su caso de supervivencia y superación.

Pregunta. Elena Huelva ha contribuido a dar a conocer de manera importantísima el sarcoma de Ewing. ¿Te sentías reflejada en lo que contaba?

Respuesta. Yo la descubrí hará como un año. Fue una amiga la que me la dio a conocer: “Mira, tu mismo caso”, me dijo. Me enamoró porque me sentía muy reflejada.

P. ¿En qué sentido?

R. Cuando conoces el tema, sabes que la cosa no le iba muy bien. Pero cuando a mí me dieron el diagnóstico, mis esperanzas de vida eran nulas. Y veintitantos años después, estoy aquí, hablando contigo. En noviembre le quise escribir una carta, pero al final no se la mandé, porque realmente no sabía qué hacer… Me he quedado con la espinita de no haberlo hecho.

P. ¿Qué le querías decir en esa carta?

R. Le quería explicar un poco mi caso y, como sabía que estaba un poco malita, y aunque sabía que no lo iba a dejar de hacer, quería decirle que no bajara la guardia, porque los milagros existen y yo soy uno de ellos.

P. Ella dio visibilidad a la enfermedad, pero tú también lo estás haciendo.

R. Ella ha hecho un trabajo buenísmo de concienciación a la gente. A medida que va pasando el tiempo, la visión del cáncer va cambiando. A mí me daba muchísima rabia cuando me entrevistaban de pequeña porque yo era la pobrecita o la superheroína y yo lo que quería era crecer como una persona normal. No veía la diferencia entre mis amigos y yo. Me faltaba una pierna y me costaba hacer las cosas un poquito más, pero, al fin y al cabo, hacía lo mismo que ellos y me daba rabia que me etiquetaran. Esa visibilidad que ha dado Elena de que, incluso estando malita, se puede sonreír y tener ganas de vivir y de hacer cosas, es muy importante. Y luego que el sarcoma de Ewing es bastante desconocido y más complicado, y es donde más investigación falta. Lo que más rabia me da es que 27 años después de que me lo diagnosticarn a mí, siga falleciendo gente con el mismo cáncer.

P. Dices que tú has sido un milagro, ¿por qué?

R. A mí tardaron unos seis meses en detectarmr el sarcoma. Tenía muchísimo dolor en la pierna, pero iba al médico y me decía que era por crecimiento: “La niña es alta y va a pegar el estirón”, les decían a mis padres. Una de las veces que fui al médico, cuando ya tenía picos de fiebre, nos recomendaron que fuéramos a urgencias cuando volviera a pasar. Justo el día de mi cumpleaños, llamaron a mis padres del colegio de que estaba gritando del dolor, casi arrancándome la pierna, y ya ingresé en el hospital. La primera biopsia salió negativa porque no cogieron el tejido que había que coger. Aun así, el médico les dijo a mis padres que, aunque no habían encontrado nada, podía tener cáncer. Nos mandó a casa y dijo que, al siguiente pico de fiebre, volviera al hospital. A la semana, estaba otra vez ingresada para la segunda biopsia y ahí ya vieron que tenía un sarcoma de Ewing bastante avanzado.

P. ¿Qué pronóstico te dieron?

R. Nos dijeron que, si la quimioterapia no hacía efecto, no había buen pronóstico. Además, de quimioterapia, el sarcoma de Ewing para poder curarlo se necesita eliminar esa parte de tu cuerpo donde está el tumor. Yo tuve suerte, entre comillas, porque lo tenía en el fémur, que se puede cortar.  

P. Es decir, tú sabías que te iban a cortar sí o sí la pierna. ¿Y eso cómo te lo dijeron con siete años?

R. A mí cuando me preguntan cómo me enteré de que tenía cáncer, mi recuerdo es un cucurucho de vainilla. Cuando mis padres consultaron a un médico privado para una segunda opinión, su hija me bajó a la heladería de abajo a comprarme un helado mientras a mis padres se lo estaban comunicando. Es decir, no tengo un recuerdo malo de ese momento. A la hora de explicarme la cirugía que me iban a practicar -que mis padres tuvieron dudas de hacérmela o no, porque otros niños la habían rechazado e incluso habían fallecido- yo no le di importancia. Me lo tomé como un juego. Yo lo que quería era estar con mi hermana, jugar con mis amigos y volver al cole, que era lo que me mantenía feliz y alegre.

P. La operación fue un éxito, porque solo hay que verte cómo estás…

R. Mi traumatólogo, que está jubilado, todavía sigue sin creerse que la operación saliese tan bien. Ves las radiografías y está todo muy bien soldado. Y el objetivo, que era que la rodilla hiciese de cadera, y el pie, de rodilla, funciona a la perfección. La única queja es que, cuando me operaron, la intención era que la rodilla normal y la que es un pie estuviesen a la misma altura, pero la pierna siguió creciendo, pero, aun así, funciona bastante bien.

P. ¿Te costó adaptarte?

R. Sí, fue una odisea aprender a moverla. Pero ahora actúo normal, no pienso en que tengo que mover la pierna; la muevo igual que la otra. Hay gente que en TikTok me dice que para estar así prefiere morirse, pero, para gustos, los colores. Yo volvería someterme a la misma operación: prefiero vivir y sentir a no estar.

P. ¿En qué momento entra el deporte en tu vida?

R. Desde chiquitita a mí el deporte me ha gusta y lo he probado todo. Pero no hacía deporte adaptado y muchos de los problemas que ahora tengo me los podía haber evitado si hubiera hecho las cosas correctamente. Pero entonces el deporte adaptado no estaba tan visto. Jugaba al baloncesto en el colegio y en Bachiller empecé a nadar para entrar en la natación paralímpica. No sabemos qué paso, pero, un día, al salir del agua me encontré rara. Me acosté y cuando me levanté noté un tirón en la zona de la cicatriz, en la cadera, y me caí al suelo. Estuve con muchísimo dolor durante seis meses y tuve que dejar de nadar. Ahí le cogí un poquito de miedo.

P. ¿Cómo fueron los siguientes años?

R. He ido creciendo y la pierna me ha seguido dando problemas por hacer locuras como jugar al basket o esquiar sin estar adaptados. Si estoy sentada mucho rato, se me inflama y los dolores son brutales. En 2019 tuve que dejar mi trabajo en una agencia de comunicación. Estuve dos años con morfina. Me quedé un poco depre. A mí me certificaron discapacidad con siete años, pero yo no me la encontré hasta los treinta y tantos. El dolor es lo que verdaderamente me ha limitado, no la pierna ortopédica.

P. ¿No tiene solución ese dolor?

R. Es un dolor muscoesquelético, no tiene solución. Se puede bajar el nivel de inflamación, como ahora, que lo tengo controlado, gracias a haber cambiado hábitos o dejar el trabajo. Pero hasta entenderlo, ha sido muy difícil.

P. Pero ahora estás mejor porque compites y todo.

R. Después de un periodo con infiltraciones y morfina me encontré un poquito mejor. Yo quería volver a hacer deporte y encontré un hospital en Valencia donde con rehabilitación y readaptación deportiva fui mejorando. Aun así, seguí apática durante un tiempo. Pero un día me puse un documental de Netflix, ‘Resurface’, sobre cómo los marines de Estados Unidos utilizan el surf terapéutico para reinsertarse en la sociedad, y se me abrió un mundo. “Si ellos pueden, yo también”, pensé. En Google vi que había un equipo de surf adaptado en España y les dije que yo quería competir con ellos. Me vine muy arriba, pero, por una vez decidí hacer las cosas bien. Fui al hospital donde hacía fisioterapia, les conté mi objetivo y les pregunté si lo veían viable. Me respondieron que con ejercicio y esfuerzo se podía. Estuve haciendo un plan de ejercicios de movilidad articular y fortalecimiento de las zonas que necesitaba, todo enfocado a movimientos de surf. A los tres meses, gracias a una ONG, me dieron una beca de continuidad para hacer surf terapéutico. Eso fue en marzo de 2021 y desde entonces no he podido parar.

P. Tras conseguir ser campeona de España de parasurfing y subcampeona del mundo en esta misma modalidad, ¿cuál es tu próximo reto?

R. A finales de enero se decide si el parasurfing se incluye en los deportes paraolímpicos en Los Ángeles 2028. Mi objetivo es ir y voy a luchar para conseguirlo. Es mi mayor ilusión. Y, si puedo llegar a los siguientes, ni te cuento. Pero voy paso a paso por los dolores.

P. Y esta positividad y energía que desprendes, ¿de dónde la sacas?

R. Como siempre digo: a mí el cáncer me quitó, pero también me dio. Creo que la personalidad que tengo es gracias a él. Yo era introvertida, miedica, vergonzosa y ahora soy todo lo contrario.