Lola Manterola, la paciente de cáncer que se convirtió en filántropa: "La supervivencia es una cuestión económica"
"Cuanto más dinero se ponga en investigación, más rápido se va a acabar con el cáncer", asegura la vicepresidenta de la asociación investigadora
Según la experta, España tiene las herramientas para crear una comunidad científica que sea referencia a nivel mundial
"Ahora hay una traslación muy rápida entre lo que se investiga y lo que se puede aplicar al paciente", explica Lola Manterola en esta entrevista
Lola Manterola es la cara que está detrás de la Fundación Cris Contra el Cáncer, "la mayor fundación de investigación contra el cáncer de España", asegura. Una organización privada surgida hace más de una década. Entonces Lola tenía 37 años, dos niños pequeños y un exigente trabajo en banca. Era normal que estuviera muy cansada, pensó al principio. Pero no. El suyo no era un cansancio habitual, sino que estaba provocado por un mieloma múltiple en estado avanzado. El golpe del cáncer fue “horrible”, explica Lola. Su esperanza de vida dejó de contarse en años, para convertirse en una cuestión de meses. “Fue desolador ver que no iba a poder ver crecer a mis hijos”.
Ella pudo vencer ese primer golpe gracias a que entró en un programa de investigación que le salvó la vida. Una experiencia que le empujó a ella y a su marido a dar el paso de crear la Fundación Cris Contra el Cáncer. Hoy es una asociación que invierte cerca de 14 millones de euros anuales para investigar nuevas terapias y tratamientos. Un presupuesto que no está nada mal, reconoce, aunque es insuficiente porque en esta lucha el dinero invertido tiene relación directa con la supervivencia, asegura esta mujer que ha pasado de paciente a filántropa.
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Por todo ello, Lola Manterola apuesta por la implicación de todos: del Gobierno, de las entidades privadas y de la sociedad en general para acabar con "esta pandemia oculta: la pandemia del cáncer" que, según las estimaciones, sufrirá uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres a lo largo de su vida.
Pregunta: ¿Cómo surgió la idea de poner en marcha Cris Contra el Cáncer?
Respuesta: Fue por mi propia experiencia. Yo tenía un cáncer en la sangre que me fue consumiendo la médula ósea, quitando glóbulos rojos y atacando los huesos. Cuando lo detectaron ya estaba bastante avanzado y las expectativas eran malas. Me metieron en un ensayo en el Hospital 12 de Octubre que posibilitó que hoy yo esté aquí. Entonces me pregunté: ¿por qué otras personas no tienen la misma oportunidad que me brindaron a mí? Pensamos en cómo podríamos ayudar y encargamos un estudio para ver si era necesario crear en España una asociación para la investigación contra el cáncer. Vimos que, efectivamente, era necesario. La Asociación Española Contra el Cáncer hace una labor fantástica, pero se dedica más al paciente que a la investigación, así que decidimos poner en marcha Cris Contra el Cáncer en 2010 y poco después Cris Cancer Foundation en el Reino Unido y en Francia.
P. Una asociación con presencia en toda España y ya con carácter internacional, ¿de dónde obtiene los fondos?
R. Sí, llevamos a cabo numerosos proyectos de investigación para financiar la labor de los profesionales. Un trabajo que se desarrolla principalmente con los fondos obtenidos por los socios regulares. En estos momentos, contamos con 67.000 socios que nos permiten trabajar a largo plazo con los centros de investigación y con las unidades en los hospitales. Nuestros proyectos, normalmente, son a tres o cinco años y son estos socios que pagan mes a mes los que los hacen posible. Son fundamentales ya que nos permiten cerrar acuerdos millonarios de investigación con hospitales y centros de investigación.
Las cuotas mensuales de los socios suponen cerca del 50% de nuestro presupuesto. El resto se cubre con donaciones de empresas, grandes donantes, legados y el conocido como community fundraising. Se trata de un sistema para conseguir fondos con ideas e iniciativas de todo tipo: desde carreras solidarias, a la venta de pulseras hechas y vendidas por las taxistas. Tenemos más iniciativas de las que puedas pensar. La gente hace cosas maravillosas y todo suma.
Ayudar en la lucha contra el cáncer no es beneficencia
P. ¿Y cuánto suma?
R. Pues estamos hablando de unos 14 millones de euros al año. Un presupuesto que no está nada mal para una asociación de 11 años de vida, 100% privada y que cuenta con 16 empleados en España y tres en Reino Unido. Somos la fundación de investigación contra el cáncer más importante de este país, pero a nivel internacional todavía somos pequeños, aunque cada vez vamos teniendo más presencia y aumentando la colaboración con distintos centros.
Ahora yo soy la presidenta de la Fundación en el Reino Unido y mi marido, Diego Megía es el presidente de Cris Contra el Cáncer en España, pero no queremos que la gente piense que esto es una empresa familiar, ni mucho menos. De hecho, ahora van a empezar a rotar los cargos directivos.
P. Pero quieren más.
R. Sí, no está nada mal lo conseguido, pero lo que buscamos es que todo el mundo se conciencie e involucre en la lucha contra el cáncer, porque esto no es beneficencia, todo el mundo conoce a alguien que ha padecido o padece esta enfermedad. Aquellos que no sobreviven es porque la investigación no ha llegado todavía ahí, por eso es vital que la gente siga apoyando a los investigadores con lo que se pueda y como se pueda, porque ello se traduce en esperanza para la gente enferma y ensayos exitosos en un porcentaje importante.
Tenemos la tecnología y el conocimiento, es el momento de investigar y hay que hacerlo rápido
P. ¿Y qué hay de la inversión pública?
R. En España, los fondos públicos se centran más en tratamiento que en investigación. La Administración colabora. Pone la infraestructura hospitalaria e incluso la tecnología necesaria, aunque somos nosotros los que ponemos el dinero para que los profesionales puedan llevar a cabo sus proyectos.
El Estado debería invertir mucho más en investigación contra el cáncer, al igual que las fundaciones privadas, porque cuanto más dinero se ponga en investigación, más rápido se va a acabar con el cáncer. Así se ha visto con la covid. Lo bueno ahora es que disponemos de la tecnología, tenemos el conocimiento, y la rapidez con la que se va investigando es espectacular, por lo que si se invierten los fondos necesarios en un tipo de cáncer, enseguida se desarrollan nuevas drogas, tratamientos celulares, inmunoterapia… Es el momento de investigar y hay que hacerlo rápido. No se puede esperar al ritmo que va el Estado, porque todos los gobiernos dedican escasos fondos a la investigación, y la investigación salva vidas, eso es un hecho.
P. Faltan fondos ¿e investigadores?
R. Si nos comparamos con Reino Unido, uno de los países que más dedican a la investigación, nuestra sanidad no tiene nada que envidiar a la británica. Tenemos los investigadores, tenemos los médicos, pero necesitamos esos fondos para desarrollar una investigación que permita curar cuanto antes a los enfermos actuales y a los futuros, porque las estimaciones indican que uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres sufrirá un cáncer a lo largo de su vida. No estamos hablando de investigaciones de décadas, ahora hay una traslación muy rápida entre lo que se investiga y lo que se puede aplicar al paciente.
Hay muchos niveles y tipos de investigación, y ciertos ensayos clínicos pueden tener efectos muy rápidos en los pacientes. En España tenemos un nivelazo en investigación y tenemos que cuidar a estos investigadores, no podemos permitir que esta gente se vaya fuera. España tiene las herramientas para crear una comunidad científica que sea referencia a nivel mundial. Algo que puede ser vital y económicamente muy rentable.
A pesar de todo el esfuerzo y todas las energías invertidas, hay mucha gente que se queda por el camino
P.¿Y fuerzas, faltan fuerzas?
R. A veces es muy duro, hay personas con las que al final tienes mucha relación y que no consiguen salvarse, pero también hay casos como el de Isabel, una bebé que estaba desahuciada y que, gracias a un ensayo clínico y una terapia personalizada en el Hospital de La Paz, hoy ha cumplido ya ocho años.
Cuando les ves creciendo, yendo al colegio, hace que todo cobre sentido. Solo por salvar la vida de un niño, vale la pena, pero es que estamos hablando de miles de personas, así que es un orgullo para todos, a pesar de que el trabajo a veces es muy complicado.
P. ¿Qué es lo que más cuesta?
R. Darte cuenta de que a pesar de todo el esfuerzo y todas las energías invertidas, hay mucha gente que se queda por el camino, gente que tiene familia…y ver eso es duro. Por eso también pesa, y mucho, tener que convencer a la gente de que esto es una prioridad. La investigación en cáncer infantil, por ejemplo, se financia en su mayoría gracias a las fundaciones privadas, porque tanto las farmacéuticas como el Estado consideran que es una enfermedad rara.
¿Por qué en mama hay un 80% de supervivencia y en cáncer cerebral infantil cero?
Nosotros ahora estamos investigando un tratamiento para un cáncer cerebral infantil en el que el 100% de los niños que lo sufren mueren. Cuando te enfrentas a esta clase de cánceres muy graves como el de páncreas, con una supervivencia del 7%, eso es muy duro. Los investigadores se matan en colaboraciones internacionales. Las familias no tienen esperanza y es muy doloroso ver cómo los niños empeoran, por eso merece la pena apoyar a los investigadores cuanto antes, porque cómo se va a salvar a los pacientes está directamente relacionado con el dinero y los fondos invertidos. ¿Por qué en mama hay un 80% de supervivencia y en cáncer cerebral infantil cero? Pues porque hay solo unos 40 niños que lo sufren al año en España, pero si se hubiera invertido el mismo dinero que en el cáncer de mama, sobreviviría la mayoría.
P. ¿Si pudiera pedir un deseo a 2023, cuál sería?
R. Que se salven muchas más vidas y que cada vez haya más gente concienciada de que hay prisa, de que la investigación es urgente porque lo que está en juego son vidas. Todos debemos concienciarnos de que esto es una prioridad, porque todo el mundo lo está viviendo, todo el mundo tiene un caso cercano en esta pandemia oculta.