Antonio Pérez, el oncólogo que salvó con un jarabe a una niña con cáncer: "La investigación nos une como país"

A las reivindicaciones de los médicos de atención primaria en España se suman voces de especialistas, como la del oncólogo pediátrico Antonio Pérez Martínez, que reclamam fondos y voluntad para atender e investigar. “España debería echarse a la calle por la Sanidad Pública y también por la investigación". Una investigación que es rentable y, sobre todo, salva vidas, indica el doctor. Tan rentable es que, añade, con el capital investigador que hay en España, la sanidad podría convertirse en motor económico como en su día fue el ladrillo o lo es el turismo. Al fin y al cabo, argumenta, no hay nada que una e importe más que la salud.

La suya, la de Antonio Pérez (Granada, 1974), es una emocionante carrera de claroscuros que empezó con la enfermedad de su padre y con Patricia, la niña enferma terminal a la que sacó del hospital en donde trabajaba como voluntario para que pudiera ver elefantes vivos antes de morir. Ahora, más de tres décadas después, tiene muchas "Patris" a su espalda, pero también casos con final feliz como el de Daniela. Antonio es oncólogo pediátrico del Hospital de La Paz y dirige la Unidad Cris de Investigación de Terapias Avanzadas donde, gracias a su equipo y a los hallazgos de Mariano Barbacid en 1982, consiguió salvar la vida de la pequeña Daniela, una recién nacida que hoy ha cumplido ya tres años y que logró superar el cáncer que tenía con una medicación en forma de jarabe.

Eso es lo que quieren los médicos, apunta Antonio Pérez, que un día se pueda decir que el cáncer es como un catarro que se cura con un simple jarabe. El objetivo aún está lejano, pero nunca se ha estado tan cerca, explica, por eso es tan importante la investigación del cáncer infantil, la principal causa médica de muerte en niños y de la que, de una forma u otra, nadie está a salvo.

La lucha de Antonio Pérez por seguir investigando hasta dar con la solución, esa pelea por continuar abriendo puertas tras el cierre de otras, es la que ha hecho que su historia sea la protagonista del cortometraje Vidas, con el que la organización Cris Contra el Cáncer ha querido homenajear a los investigadores. “Una figura que es muy reconocida fuera, pero que dentro de España tiene que lidiar con la falta de financiación y apoyos”, asegura Nacho Ros, director y guionista de la cinta. “Aún así, pasa como con el deporte, que te encuentras con investigadores excelentes como Mariano Barbacid o Antonio Pérez”, indica el realizador.

Con Antonio Pérez Martínez ha hablado NIUS en esta entrevista en la que repasa los principales aspectos de una carrera basada en la medicina y la investigación. Dos disciplinas que, asegura, deberían ir siempre de la mano.

Pregunta: Dice usted que salvar vidas no es una cuestión de conocimiento, sino de falta de recursos.

Respuesta: Sí, es que es importante generar una estructura para que los médicos que quieran investigar en España lo puedan hacer, se les deje tiempo y se les ponga en valor; porque al final, como se vio con Daniela, si hay investigación se pueden salvar vidas. No es cuestión de que un especialista investigue en sus ratos libres o por las noches, como se hizo en este caso, robando tiempo al sueño o a las familias.

De hecho, estamos en contacto con el Ministerio de Sanidad para tratar de generar la estructura para formarse como médico e investigador, algo que en España no está del todo claro y definido. Una figura que en países como Estados Unidos está muy valorada, pero que en España no está todavía bien definida ni valorada.

P. ¿Cuál es su mayor desafío profesional?

R. Como pediatra es la oncología infantil, porque el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y esto no está en ningún manual, ese libro tenemos que escribirlo, tenemos que investigar, salvar las dificultades que tiene la oncología pediátrica, una enfermedad rara, con muy pocos grupos trabajando en ello.

Ya vemos el vaso medio lleno, ya se curan a muchos, pero no se nos puede olvidar que aún no hemos alcanzado nuestro objetivo que es curarlos a todos. Y eso solo se logra si se investiga a diario y la investigación no puede ser un lujo de unos pocos centros u hospitales, sino algo que cualquier oncólogo infantil, pediatra o especialista quiera y pueda hacer en su tiempo de trabajo. Una labor que tiene un beneficio social y que no se puede hacer a base de salarios ínfimos o de la voluntariedad de los facultativos, porque así no se genera la carrera de médico investigador que es la que queremos generar y proteger en nuestro país.

P. Defiende que la investigación es rentable vital y económicamente hablando.

R. Sí, porque salva vidas y además genera conocimiento, y el conocimiento bien gestionado es una fuente de riqueza. No podemos olvidar que tenemos que hacer un sistema sanitario sostenible, público, universal y que genere un conocimiento que pueda aportar valor y que pueda ser, económicamente también, una manera de negociar con las industrias farmacéuticas, las empresas biotecnológicas… El sistema también tiene que llegar ahí, al conocimiento. La medicina del siglo XXI es la medicina de precisión y personalizada, por lo que tenemos que tejer ese sistema que nos permita ser tremendamente efectivos y eficientes.

P. ¿Cómo se puede conseguir eso?

R. Eso solo se puede lograr si cuenta con el apoyo de la Administración, pero también de la sociedad. Por eso es muy importante el mensaje de que es la sociedad la que tiene que ver la realidad a través de cortos como este de Vidas y la que nos tiene que apoyar para que podamos investigar. Ese tiempo puede ser tan importante como el tiempo que estamos operando o atendiendo un paciente en consulta, adelgazando las listas de espera. Porque, insisto, la investigación no es un lujo, al revés, debería ser una herramienta y una práctica diaria, aunque a día de hoy es algo al alcance de muy pocos y que hacemos fuera de nuestro tiempo de trabajo.

P¿Cómo se articula lo público y lo privado en lo que a investigación se refiere?

R. Aquí lo público y lo privado son complementarios, no son antagónicos, no es privatizar o demonizar absolutamente nada, así que hay que buscar esa sinergia. En investigación, lo privado y lo público tienen su valor y pueden avanzar buscando un mismo objetivo. ¿Cómo hacerlo? Eso ya no lo sé, eso ya le toca a otros, pero hay proyectos y plataformas que empiezan a sumar lo público y lo privado.  

P. Quién invierte más en investigación el sector privado o el público?

R. Yo me atrevería decir que hay mucha más inversión desde la parte privada, aunque es verdad que la pública también está aumentando la cantidad destinada a investigación y ahora es un momento en el que hay mucho dinero de fondos europeos y fondos PERTE. El problema es que no hay continuidad y siempre vamos a empujones, necesitamos algo estructural, la investigación es tan importante como los fondos que se puedan dedicar a las pensiones o a cualquier función pública.

Los investigadores tienen que ser algo de lo que pueda presumir toda la sociedad, además en algún momento todos vamos a necesitarlos. En Vidas se habla del cáncer pediátrico, pero puede ser el cáncer de páncreas, el ELA… Enfermedades que están sin resolver y que generan muchísimos desafíos. Esto se puede convertir en medicamentos, en biomarcadores, en pequeñas empresas que pueden generar conocimiento y este conocimiento se debe gestionar no solo como un servicio.

P. ¿A qué más se refiere?

R. Pues que puede ser también motor económico. España ha hecho negocio con el ladrillo y con el turismo, y ahora lo puede hacer con la investigación porque tiene un tejido de médicos e investigadores que queremos estar en nuestro país, porque ya hemos estado fuera el tiempo suficiente. Eso se puede conseguir con la ayuda de la Administración y con el apoyo inequívoco de la sociedad.

Más del 20% de los niños con cáncer se mueren. Es nuestra responsabilidad responder a las preguntas pendientes y ese manual se escribirá más pronto que tarde en función de los recursos que destinemos a la investigación. Si pensamos que la investigación son fondos perdidos en manos de unos frikis, vamos mal. Es hora de que cojamos al toro por los cuernos y de que al igual que se salió a la calle para luchar por la sanidad pública, se luche también por la investigación de calidad, con buenos contratos y no vocacional. Es una vergüenza cómo están algunos investigadores en España y, si queremos cambiar eso, tenemos que quererlo de verdad. Invertir en investigación es invertir en un país que tendrá capacidad para dar respuesta a futuras pandemias o retos sanitarios que, al final, independientemente de nuestro color político, es lo que nos une de verdad: nuestra supervivencia, el querer vivir más y mejor, nuestra familia…, y eso es cuestión de todos.

P. O sea que la investigación es rentable.

R. Claro que es rentable, nos lo tenemos que creer. Esto no es demagogia. Es una realidad que se puede conseguir si generamos una estructura sólida con investigadores de primer nivel, que ya los hay, con los recursos adecuados, con un plan nacional que nos permita trabajar en red, que nos permita generar conocimiento y estar en contacto con empresas biotecnológicas, con las universidades…

P. La sanidad como motor económico, suena bien.

R. Si fuésemos capaces de vencer intereses políticos y partidistas y situar la sanidad en su lugar, como algo que nos interesa a todos, como es la vida o la cura de las enfermedades, no hay nada que nos una más que esto. Una sanidad que, sin olvidar su carácter universal y público, pueda convertirse en generación de conocimiento y, por tanto, en motor económico. Esto es lo que tenemos que diseñar. Este es nuestro reto y ahora es el momento de conseguirlo.

P. Ustedes lograron curar a Daniela con un jarabe, ¿está cerca el momento de ver el cáncer como un catarro?

R. No es tan sencillo. Lo bonito del caso de Daniela es que en una patología en concreto se ha podido administrar un fármaco también muy concreto. Se han dado todos los condicionantes para que un cáncer neonatal, que es un cáncer rarísimo, hayamos encontrado un gen que es el generador del cáncer. Esto no ocurre en todos ellos, por lo que no podemos extender esta receta a todos ellos.

P. ¿Tan diferente es un caso de otro?

R. Los cánceres de los niños, los cánceres de desarrollo, no tienen nada que ver con los cánceres de los adultos, por eso estamos pidiendo también que haya un programa formativo en cánceres de desarrollo, en cáncer pediátrico. En España no hay un plan formativo, no hay un MIR para ser oncólogo infantil, son los pediatras o los oncólogos los que se van especializando, pero no tiene nada que ver el cáncer en un niño que en un adulto.

Cuando se hace una oncología o metodología de precisión, se está pensando en la oncología del envejecimiento o del adulto, no del niño. Los cánceres de los niños, insisto, no suelen tener mutaciones, por lo que incluso con la medicina de precisión no se puede meter en la misma caja. En España seguimos sin contar con la especialidad de oncología pediátrica y no pueden pasar muchos más años sin poder formarnos o especializarnos en ello como en la oncología médica o la hematología, porque los niños con cáncer no son adultos con cáncer de bajo peso o corta edad. Los cánceres de los niños no tienen nada que ver con los de los adultos.

P. ¿Y cómo se hace dicha distinción?

R. Tenemos que ser capaces de diseñar estrategias de medicina de precisión, de terapias avanzadas, pero también de tratamientos convencionales que vayamos adaptando a cada momento de la enfermedad y, si antes apostábamos por un tratamiento homogéneo para todos los pacientes, ahora ha llegado el momento de individualizar los tratamientos, de forma que habrá pacientes que puedan recibir tratamientos convencionales o novedosos, como son las terapias avanzadas o los medicamentos de precisión, pero tenemos que escribir ese capítulo. Tenemos que escribir esa oncología del desarrollo o del envejecimiento que nos está permitiendo curar algunos cánceres que hasta ahora parecían incurables. Como decía Danny Thomas, fundador del St. Jude Childrens Hospital, ningún niño debería morir en el amanecer de su vida.

P. ¿Es el caso de Daniela, una de las niñas que aparece en el documental?

R. La niña nació con un fibrosarcoma congénito infantil. Un tumor que suele afectar a los recién nacidos en un miembro: en un dedito del pie, en una mano…, pero el de Daniela era inmenso y lo tenía en la tripa, por lo que no se podía cortar. Eso fue la mala suerte y, a su vez, lo que nos dio la oportunidad para ella y para otros niños que después, sin necesidad ni de amputación ni de quimio ni de radio, se les ha curado con esta medicina en forma de jarabe.  

P. Es lo del juego de las puertas que se ve en el cortometraje, ¿no? Se cierran unas, pero se abren otras. Daniela vive, Patricia no tuvo la misma suerte.

R. Sí, así transcurre un poco la vida del investigador y así ocurrió en mi caso. Hace más de 20 años, siendo estudiante de medicina, decidí sacar del hospital a una niña, Patricia, enferma terminal. Patri era alucinante, no sonreía, estaba muy, muy triste. Tenía una situación familiar muy difícil. La custodia estaba en manos de asuntos sociales, así que cuando nos dijo que nunca había visto un elefante, no dudamos en montarla en mi moto y llevarla al circo para que viera uno por primera y última vez. Lógicamente, eso no gustó nada al hospital. Ahí se me cerraron puertas. Me echaron de Granada, pero sirvió para que me fuera a Madrid y después a St Jude Research Hospital, el centro mundial de referencia en cáncer infantil, hasta llegar al Hospital de La Paz y dirigir la Unidad Cris de Investigación de Terapias Avanzadas. Ante una puerta cerrada hay que intentar abrir otras, y ahora soy el doctor más feliz del mundo porque veo a pacientes, puedo investigar, y además doy clases en la universidad. Tres facetas profesionales que, aunque por un lado me quitan vida, por otro lado me completan mucho, profesionalmente hablando. Un médico del siglo XXI tiene que ser eso: una persona que cuida, investiga y enseña.