Álex Roca, el atleta con parálisis cerebral: "A mis padres les dijeron que iba a morir y ahora preparo una maratón"

Nada más llegar al mundo, a los seis meses de edad, Álex Roca sufrió una encefalitis viral herpética que le causó una parálisis cerebral permanente, con un 76% de discapacidad física. Le afectó a la parte izquierda del cuerpo, donde tiene movilidad reducida. También al habla, que perdió por completo. Se comunica a través de la lengua de signos.

Le hace de intérprete, en la vida y en esta entrevista, su mujer, Mari Carme, que aprendió el lenguaje de los gestos tras conocerle en 2017 y darse cuenta de que quería pasar con él el resto de su vida. "Ella es mi voz. No es algo común, pero es hermoso ¿no crees?¿quién más puede decir que su pareja es su voz? dice emocionado a NIUS.

La historia de Álex es una historia de superación. Nació hace 31 años con todo en contra. "Los médicos les dijeron a mis padres que iba a morir o a quedarme en estado vegetativo", pero se rebeló ante el futuro oscuro que le pronosticaban y eligió reescribir para él uno lleno de luz.

Tres décadas después, este joven catalán ha conseguido completar cuatro medias maratones, cinco triatlones, un acuatlón y la carrera en bicicleta más dura del mundo, la Titan Desert. Además es embajador de la Fundación FC Barcelona, tiene más de 135.000 seguidores en Instagram, inspira a miles de personas en sus conferencias y ha vendido millares de ejemplares de su libro El límite te lo pones tú (Grijalbo). La frase inspiracional que se ha repetido, como un mantra, toda su vida.

Pregunta. ¿De dónde sale este lema que rige tu vida?

Respuesta. Lo descubrí siendo muy pequeño, cuando una doctora le dijo a mi madre que ella no podía ser mi limitación. Desde entonces decidí que mi lema de vida y para toda mi familia sería el límite te lo pones tú, tanto para evitar la sobreprotección de mis padres hacia mí, como para intentar todas aquellas cosas que quería hacer en la vida, aunque sabía que mucha gente me diría que no podría hacerlo.

P. ¿Cuántas veces has escuchado el NO podrás?

R. Muchísimas. No te lo puedes ni imaginar. Desde que nací me dijeron que no podría vivir, que no podría andar, que no podría tener amigos, ni pareja, ni estudiar, ni sacarme el carnet de conducir, ni participar en competiciones deportivas, ni dar conferencias... Y todo esto que te comento han sido cosas que he ido cumpliendo y por eso se lo cuento al mundo, para que todos, cuando nos miremos al espejo, digamos yo también quiero intentarlo, quizá no pueda, pero he de intentarlo.

P. De todos esos NOES que has convertido en SIES. ¿Hay alguno del que estés especialmente orgulloso?

R. Hay muchos, pero me gustaría centrarme en uno. Y es que mucha gente cuando era pequeño me quiso hacer entender que no sería feliz y se equivocaban. Lo he conseguido. Hoy en día soy muy feliz. Ese es el objetivo más importante que debemos cumplir en esta vida, conseguir nuestra autoestima y felicidad.

P. ¿Eres consciente de que eres inspiración para muchas personas?

R. Yo no me considero una inspiración. Mucha gente dice que me ve como un referente o alguien que lo motiva a hacer las cosas, pero yo no me siento así. Aunque reconozco que he visto que a veces influyo positivamente en los cambios de muchas personas y esto me hace sentir muy bien.

La gente se me acerca para darme las gracias. Me viene a la cabeza un chico que me dijo que estaba en tratamiento de desintoxicación de alcoholismo y que con mis vídeos había podido superarlo, o una chica que se intentó suicidar y que me confesó que viendo mi afán de superación decidió seguir luchando por la vida. Cuando me encuentro con cosas así, me motivan más para seguir luchando día a día, para querer cambiar más el mundo.

P. ¿Contra qué has tenido que luchar fundamentalmente en tu vida?

R. Principalmente contra una sociedad llena de estigmas. Cuando era pequeño tuve que escuchar mil veces que era pobrecito y que tenía mala suerte por tener una discapacidad. Pero cada vez estoy más contento porque veo que la sociedad está cambiando. Damos conferencias junto a la Fundación del Fútbol Club Barcelona a colegios, institutos y universidades de todo Cataluña y de toda España. Y me doy cuenta, nos damos cuenta, de que los niños ven la discapacidad de una forma mucho más inclusiva y eso me pone muy contento.

También he tenido que luchar frente a personas que de pequeño me trataban mal, pero que gracias a mi familia, mis amigos, mi gente, he podido obviar y conseguir salir adelante.

P. Acabas de mencionarlo. ¿Qué supone para ti ser embajador de la Fundación Fútbol Club Barcelona?

R. Lo definiría como un sueño hecho realidad, porque para mí el Fútbol Club Barcelona ha sido siempre un método de desconexión, junto con practicar deporte, así que ser el representante, el embajador, de su fundación, que tiene tantos valores y lucha tanto por mejorar la vida de los niños y adolescentes, para mí es fascinante. Aparte, comparto con ellos sus valores, que son la humildad, la ambición, el trabajo en equipo, el respeto y el esfuerzo, esos valores de la Fundación son también parte de mi esencia. Lo que más me gusta es que centran su labor en no hacer vulnerable a nadie, en hacerlos capaces.

P. Entiendo que eres del Barsa.

R. Sí, soy culé hasta la médula, pero respeto siempre a todos los equipos y jugadores. Pienso que el respeto es un valor que debemos tener todos y aparte deben existir otros equipos para poder tener rivales.

P. ¿Cuándo y por qué comienzas a practicar deporte?

R. El deporte ha sido siempre parte de mi vida, como te he dicho antes me ayuda a desconectar. Siempre lo he practicado, pero más profesionalmente desde 2016, ese año hice mi primera triatlón. ¿Y cómo me animé? Pues porque veía a mi hermano como hacía triatlones, y como él es uno de mis máximos referentes, dije... yo también quiero hacerlo.

P. Has participado en muchas competiciones prestigiosas ya, ¿cuál es tu próximo reto deportivo?

R. Ahora mismo estoy entrenando para el año que viene hacer una maratón completa. 42 kilómetros. Mi idea es hacerla en marzo en Barcelona. Y lo veo muy difícil, pero lo voy a intentar.

P. Es un reto de récord...

R. Si lo consigo sería la primera persona en el mundo con mi discapacidad en lograrlo. Nunca en el mundo, nadie con un 76% de discapacidad física y alguien a quien dijeron que moriría o quedaría en estado vegetativo al nacer ha hecho una maratón completa.

P. ¿Cómo afecta tu discapacidad física en las carreras?

R. Pues bastante, pero a veces creo que no me doy cuenta suficiente de mi discapacidad. A veces me olvido. Pero lo cierto es que estar mucho rato corriendo, como tengo que estar el año que viene en esta maratón, va a ser muy doloroso para todo mi cuerpo.

Además, para mí es especialmente complicada la hidratación, porque el movimiento corriendo me cuesta. Y a parte, la nutrición también se me hace difícil porque cuando corro y como o paro para comer, me ahogo. Estos dos aspectos los estamos trabajando mucho, la nutrición y la hidratación, para llevar a cabo el reto en las mejores condiciones.

P ¿Por qué te gusta correr? ¿Qué te aporta?

R. Me gusta correr porque pienso que correr es como la vida. Cuando ves un objetivo, tienes que ir hacia él. Y si te caes, tienes que levantarte y hacerte más fuerte, pero nunca desistir. Es decir, siempre intentar lograr tu objetivo siendo consciente de que no todos tenemos los mismos límites.

P. ¿Cuál es la fórmula para vencer las adversidades?

R. Acompañarse de gente buena. Tú solo no vas a ningún sitio. Las metas son más asequibles si vas junto a gente que te acompañe en el camino. Eso no significa que solo no se puedan cumplir objetivos, pero siempre es mejor si se hace con ayuda.

P. ¿Hay algún propósito que se te haya resistido?

R. Claro, siempre hay cosas... quizá tiempo atrás que me hiciera caso alguna chica que me gustaba, aprobar algún examen, lograr meter un gol... pero son cosas que intento a veces olvidar porque me centro en los objetivos. Pienso que cuando algo no sale, es porque nos espera algo mejor.

P. Con las chicas te ha pasado, porque la vida te ha traído a Mari Carme ¿qué significa ella para ti?

R. Es mi simbiosis perfecta y siempre actuamos como un tándem con la vida, luchando juntos frente a todo y me encanta poder vivir a su lado. Ella es mucho más que mi compañera. Es mi voz, como te decía antes. Yo siempre había pensado que nunca tendría pareja porque era una persona con parálisis cerebral, hablaba con lengua de signos y era diferente, pero en el 2017 di una conferencia acompañado de mi mejor amigo en un centro educativo. A mitad de la conferencia mi amigo me dijo que la chica de primera fila me miraba mucho. Yo le dije que era imposible, pero resulta que por la noche ella me escribió y se ve que le dio fuerte, a los dos nos dio, porque ya llevamos seis años juntos, cuatro conviviendo y va a hacer cuatro meses que nos casamos.

Mari Carme, aprovecha que está haciendo de intérprete para intervenir en la conversación. "Cuando lo vi por primera vez me impactó mucho su historia vital. No tanto vinculada al deporte, sino a cómo él y su familia, con sus adversidades, fueron capaces de enfrentarse al mundo y superar todas las barreras", relata la joven de 25 años.

"Recuerdo el día de aquella conferencia como un día muy especial. Al salir llamé a mi madre y le dije: He escuchado la mejor historia que he oído en mi vida", detalla. "Descubrí en Álex una persona no especial, porque no me gusta la palabra especial, sino una persona que generaba en mí lo mejor. Y creo que tú no debes tener al lado a alguien solo que ames, sino también a alguien que admires y que sea capaz de sacar la mejor versión de ti. Por eso le elegí. Juntos nos hemos propuesto cambiar la sociedad, demostrar que el hecho de tener una discapacidad no es una limitación ni para hacer deporte, ni para dar conferencias, ni para ser amado.

"Me gustaría que llegara el día en que el mundo nos dejara de ver como algo raro, que nos ha pasado muchas veces esto", lamenta Mari Carme. "Vamos a los hoteles y nos separan muchas veces las camas porque piensan que somos hermanos o amigos. No conciben que podamos ser pareja porque yo no tengo una discapacidad o porque puedo hablar con lenguaje oral", cuenta.

"Hay mucha gente que tiene muchas discapacidades en el corazón, que están vacías, y esto la gente no le da importancia ni le presta atención".

P. El vuestro, el tuyo Álex es un sueño a lo grande...

R. La verdad es que mi madre me enseñó que debía soñar siempre a lo grande, pero siempre siendo consciente que para conseguirlo no puedes quedarte sentado, sino que tienes que luchar. Y a veces me ha dado miedo soñar a lo grande, porque temía caerme y hacerme daño. Pero cuando me he caído he tenido a gente maravillosa al lado que me ha apoyado, y eso ha hecho que quiera seguir luchando y soñando a lo grande.

P. ¿Qué es lo que te queda por hacer?

R. Quiero intentar conservar mi felicidad, que no es fácil. Lograr acabar esa maratón completa en 2023 y sobre todo quiero un día ser papá. Es uno de mis sueños.

"Pero con calma", bromea Mari Carme. "Primero tenemos que cambiar un poquito más el mundo y después ya nos pondremos a dar vida". Y acaban la entrevista entre risas y miradas de complicidad.