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“Un día te levantas normal, vas a hacer una prueba médica a un radiólogo y a las nueve de la mañana te dicen que tu hijo tiene cáncer”. Con esas palabras narra José Luis López Cabezuelo el momento en que conocía, en un “fatídico 12 de noviembre de 2015”, que a su hijo le habían diagnosticado “un neuroblastoma en su grado cuatro”. Desde entonces, ninguno ha dejado de luchar contra el cáncer infantil y apoyar la investigación.
Pablo tenía tan solo dos años y nueve meses cuando sucedió todo, y era lo último que sus padres se esperaban. Ni José Luis ni Montserrat, su madre, habían detectado nada extraño antes del diagnóstico. Tan solo, explican, “sudaba mucho por las noches”, lo que achacaron a que “tenía el pelo larguete”, entendiendo que “era algo normal a su edad”.
Cuando les llamaron para comunicarles la peor de las noticias, inmediatamente se trasladaron a Madrid. Tan solo tardaron tres horas en presentase en la capital, tras desplazarse desde Albacete, donde residían antes de que su vida cambiase por completo para tener que dedicarla al tratamiento de su hijo.
“Nos dicen que tiene cáncer y que hay que hacer una serie de pruebas para saber realmente qué tipo de tumor es. Nos trasladamos a Madrid y ya una vez allí en cinco días nos dicen que lo que Pablo realmente tiene es un neuroblastoma en su grado 4, es decir, su grado mayor; un neuroblastoma con metástasis”, cuenta el progenitor, que recuerda el momento como “el peor que se te pueda ocurrir que te va a pasar en tu vida”.
“Te dicen que tu hijo tiene cáncer y lo que realmente tu cabeza piensa es otra cosa. Ya sabéis a lo que me refiero. A raíz de ahí, ese es el peor momento de esta historia y el peor momento de nuestra vida”, explica, precisando además que se trata de “un tumor muy agresivo”.
“Tiene una probabilidad de supervivencia bastante baja, pero es uno que a día de hoy tiene tratamiento. Entonces, ahí íbamos, a por todas”, señala echando la vista atrás, y con Pablo, que ya tiene nueve años, mucho mejor que entonces.
“Ese momento es malo, es el peor de todos los momentos. Tú no escuchas la palabra neuroblastoma en estadio cuatro, ni cáncer. Escuchas otra cosa que nadie quiere que le pase a un hijo; es antinatura. A raíz de ahí tenemos un tratamiento, largo, duro… Ya nos lo dicen las oncólogas: ‘va a pasar por prácticamente todo lo que hay para tratar el cáncer infantil’, pero hay posibilidades, vamos a por ello, y ahí vamos”.
En total, fueron 18 meses de tratamientos divididos entre 11-12 meses en Madrid y 6-7 en Barcelona. “La vida te cambia totalmente”, indica José Luis, que cuenta que son una familia trabajadora afincada en Albacete, con dos hijos que van al colegio, donde su mujer es ama de casa y él, funcionario.
“Pasas a vivir exclusivamente para el tratamiento de tu hijo. Tu otro hijo se queda en casa afortunadamente con los abuelos, –tiene con quien quedarse–, pero somos de Albacete. Nos trasladamos a Madrid, a parar nuestra vida durante dos años, a tratar a nuestro hijo. Nosotros hemos sido muy afortunados y todo este proceso ha tenido su fruto y ha salido muy bien”, cuenta ahora.
Desde el primer momento, y tras procesar todo lo que estaba ocurriendo, intentaron “integrar la enfermedad” en sus vidas por el bien del niño, que debía verles fuertes para, a su vez, seguir luchando contra la enfermedad.
“Él lo vive como niño. Es el que peor está de salud pero el que mejor vive los momentos, porque no deja de ser un niño. Es verdad que los momentos duros los vive mal; los vive como un enfermo, mal, pero sí que es verdad que no deja de ser un niño. Entonces, cuando él tiene un poquitín de fuerza lo que él quiere es jugar y ser fuerte. Por eso, los médicos, los oncólogos, te piden que tú también seas fuerte, para que el niño vea una cierta normalidad”, explica su padre, que recuerda que “los peores momentos eran los ciclos de quimio”.
En ese tiempo, su mujer se convirtió en su pilar y él en el suyo. Entre ambos, sacaron fuerzas de flaqueza para luchar por Pablo, y aún ahora continúan haciéndolo, luchando también para otros niños que enfrenten al cáncer infantil.
A principios de 2017, Pablo terminó su tratamiento en Barcelona. “Ahora es un niño normal, al que le gusta jugar al fútbol, le gusta coger boletus, níscalos, montar en bici, que es muy aficionado a la bici y está en su cuela de ciclismo… y va al cole y tiene a sus amigos. Es un niño totalmente normal”.
Concretamente, se sometió a un tratamiento con “un protocolo que está estandarizado para este tipo de neuroblastoma”. No fue experimental, como detalla José Luis: “Es verdad que en la última parte de inmunoterapia había un ensayo abierto y nosotros tuvimos la oportunidad de entrar en un estudio. La diferencia entre ensayo y estudio es que en ensayo te puede tocar la medicina que realmente funciona o un placebo, y el estudio, en el que nosotros conseguimos entrar, se estudiaba cómo la medicina que realmente funcionaba iba a actuar sobre el niño. Era el último paso, el quinto paso. Ahora, ya ese estudio ha desaparecido, ese ensayo ha desaparecido y ya es un protocolo estandarizado”.
Gracias a ello, Pablo se recupera, y la familia es completamente consciente de que sin la investigación nunca hubiera sido posible. Por eso, tan pronto como pudieron comenzaron a trabajar para, de algún modo, devolver la ayuda que han tenido gracias a los avances médicos. Así, decidieron organizar el llamado ‘El Reto de Pablo’, en el cual su padre, junto a otros amigos y participantes, comenzaron a recorrer grandes distancias en bicicleta con el fin de recaudar fondos para donarlos a la investigación.
“Empezamos en los últimos meses de estar en Barcelona. En noviembre, diciembre. A Pablo le dieron el alta en Barcelona en febrero. ‘El Reto de Pablo’ nace en una vuelta a casa de Barcelona a Albacete. Lo hacemos en 50 horas y lo hacemos para conseguir una beca de una empresa que hacía unas becas deportivas con las que tú destinabas tu dinero a hacer tu sueño. Pero nuestro sueño era donarlo a investigación del cáncer infantil”, cuenta José Luis, que explica que tanto a él como a su mujer, Montse, les “picó el gusanillo de devolver a la sociedad un poquitín esa suerte” que tuvieron con el tratamiento de Pablo.
“Somos amantes de la bicicleta, sobre todo la de montaña, y qué mejor que, con ella, dar visibilidad de que es muy necesaria la investigación y, a la vez, conseguir fondos para mandar a diversos proyectos de investigación. Ahí es donde realmente nace el reto de Pablo”, cuenta.
De este modo, con el primer reto consiguieron 50.000 euros. Pero no quedó ahí, porque después vendría un segundo, en el que pedalearon desde Sevilla a Albacete. Así, entre ambos eventos sumaron 122.000 euros, todos ellos donados “a la investigación del cáncer infantil”.
Ahora, ‘El Reto de Pablo’ afronta su tercera edición. Cubrirá la ruta Zamudio (Vizcaya)-Albacete, pasando por las cuatro sedes de Ingeteam, empresa que “siempre” ha estado apoyándoles “muchísimo desde que nació este proyecto”, por lo que quieren devolverle todo ese cariño y toda esa ayuda.
Todo lo recaudado lo donarán al Hospital de Cruces de Bilbao y la Clínica Universitaria de Navarra, dando a cada uno el 50%, a partes iguales.
Mientras José Luis pedalea, su mujer es quien hace las llamadas de teléfono para prepararlo todo y que más asociaciones, colegios y Ayuntamientos se sumen a la causa; para hacerlo plenamente posible.
Este año, además, sucederá algo especial: Pablo va a recorrer los últimos 30 kilómetros junto a su padre y todo el que se quiera unir. “Es una forma de reflejar de dónde venimos y dónde estamos, que la investigación es necesaria y funciona. Si tenemos medicinas y tratamientos para tratar a nuestros hijos, nuestros hijos se convierten en niños totalmente normales, sin enfermedad. No es que antes no fuesen normales. También lo eran, pero con una enfermedad. Pablo está bien, montando en bicicleta con su padre, llegando al final de ‘El Reto de Pablo’”, cuenta el progenitor
Sin cesar de poner en primer plano la importancia de colaborar todos para apoyar a la Ciencia y la Medicina, insiste: “Tenemos a nuestro hijo vivo gracias a la investigación. Pablo fue diagnosticado en 2015. En 2012 no había tratamiento aún para el neuroblastoma en estadio cuatro. Todo eran pruebas. A raíz de investigar, investigar y probar, se consiguió un tratamiento estandarizado”.
En España “se suelen diagnosticar entre 70 y 80 casos al año con este tipo de cáncer; muy poquitos. De cáncer infantil se suelen diagnosticar 1.500 casos aproximadamente al año, pero después de los accidentes de tráfico es la primera causa de mortalidad infantil”. El neuroblastoma “es de los más agresivos”, pero “por lo menos tenemos tratamiento. “Quitando leucemia y linfomas, el cáncer infantil desgraciadamente se cura muy poquito”, lamenta José Luis.
Pablo ha recibido quimioterapia muy agresiva, cirugía, radiación, metayodo, trasplante autólogo de médula, radioterapia e inmunoterapia. Ahora, además tendrá que lidiar con los posibles efectos secundarios. De ahí la importancia de continuar luchando por tratamientos cada vez mejores.
“Los tratamientos con quimioterapia ya sabemos cómo son. Curan, pero a la vez también destruyen, y todo eso hay que recuperarlo. Cando el paciente es un adulto muchas veces las secuelas a largo plazo no aparecen, porque termina falleciendo de mayor. Un niño tiene toda la vida por delante. Entonces, esos efectos secundarios hay que intentar paliarlos. Cuantos menos aparezcan mucho mejor”.
Entre los efectos secundarios, pueden estar incluso otros cánceres, sordera, alguna ceguera, problemas cardíacos, “pero no todos los niños tratados tienen por qué desarrollarlos”.
Por todo ello, Monsterrat, la madre de Pablo, explica que están intentando “concienciar a la gente": “Realmente no existen fondos públicos que se destinen a la investigación del cáncer infantil. Sí para adultos, pero para el infantil hay cero euros”, denuncia, explicando que su hijo hoy está “medio a salvo”.
“Está bien, pero son 10 años de seguimiento. El tipo de tumor de Pablo son 10 años de seguimiento. Estamos en el quinto, nos quedan otros cinco. Hasta que no pasen esos 10 realmente no puedes decir ‘hemos pasado la enfermedad’. Y aun así luego tienes que batallar con las secuelas”.
Con todo, Pablo ha conseguido dar la vuelta a las estadísticas. Pese a los pronósticos que tan solo le daban un 30% de supervivencia, y poco después de “tres-cuatro meses de vida en un principio, porque era inoperable el tumor primario y ya había metástasis, se había extendido”, hoy su probabilidad es “de un 70% de supervivencia en 5 años, a partir del quinto año, de fin del tratamiento”.
“Las estadísticas sí siguen ahí para los médicos, pero a veces llega un paciente y las rompe, y nosotros tuvimos esa suerte de que con el paso del tiempo Pablo le ha dado la vuelta a las estadísticas”.
Hoy, el pequeño, que afortunadamente “apenas tiene recuerdos” del tratamiento, dice que el cuarto ‘Reto de Pablo’, la cuarta edición, la hará él mismo.