¿Hay que decirle a un enfermo terminal que se muere?: cómo actúan los médicos en España

Llegado el caso, ¿le gustaría saber que se va a morir? O, ¿preferiría irse de este mundo sin saberlo? Son preguntas que seguramente la mayoría se habrá planteado alguna vez, o lo hará en un momento de su vida. Con esas cuestiones lidian a diario miles de profesionales, los que comunican malas noticias, o el final de una vida. Médicos, psicólogos, terapeutas que tratan a enfermos terminales, personas que se mueren a veces en los hospitales, y que deben saber distinguir qué cantidad de información quiere cada paciente. No es fácil, pero es necesario. Porque, como dice Helena García-Llana, psicóloga y vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), "las personas tienen tanto derecho a saber como a no querer saber".

La clave es distinguir ese deseo, y adaptarse a él sin causar dolor añadido al que es, seguramente, el peor momento de la vida de alguien. "Está muy estudiado, es una comunicación muy estresante y a veces no hay formación suficiente en los profesionales para notificar este tipo de noticias", valora García-Llana, que reconoce también que estas conversaciones difíciles plantean preguntas sin respuesta que todos los profesionales desearían poder contestar.

A Elia Martínez, oncóloga y vocal de Comunicación de SECPAL, le ha tocado demasiadas veces decirle a alguien que no va a vivir más. Suspira profundamente cuando afirma que "es muy difícil, de lo más complejo de la medicina. Es más fácil poner un tratamiento y hablar poco". Pero ella no lo hace, porque no cree que sea lo correcto y porque su experiencia y su formación avalan que es mejor saber. Hasta donde uno quiera, pero saber: "Mi opinión es que el paciente debe, si quiere, saber que se va a morir. En tiempo y forma adecuados, por supuesto. De lo que no soy partidaria es de dar plazos de tiempo, porque genera una carga emocional que luego a veces no se cumple porque cada enfermedad y cada enfermo es diferente. Yo les emplazo a vivir el día a día. Pero conocer tu enfermedad es un derecho: a decidir tratamiento o no, a solucionar los asuntos pendientes. Si yo no le comunico cómo está le quedarán cosas pendientes, está cerrando su ciclo vital sin solventar necesidades. No es justo y no se debe hacer".

Y ésa es, quizás, la mayor dificultad: saber qué quiere saber el paciente. "Es muy importante el acompañamiento, y poder trabajar tanto con el paciente como con la familia esa necesidad de información: generar un ambiente cálido, seguro donde se facilite la expresión emocional. Y no caer en la evitación de la muerte que es tan cultural", valora la psicóloga de la SECPAL.

Porque la información tranquiliza: "Hay que entender que todos los estudios avalan que la información disminuye la ansiedad. Aunque en un primer momento puede aumentarla, en el medio y largo plazo promueve el control, porque nadie puede adaptarse a lo que no conoce. Por eso saber genera serenidad, así que lo importante es acompañar los contenidos de la información pero también los sentimientos que genera" afirma García-Llana.

Y muchas veces la única manera es preguntar, directamente. Parece duro, y lo es, pero los profesionales implicados aseguran que es lo mejor. "Sabemos hasta qué punto quiere saber un paciente generando una relación de confianza, de respeto, de vínculo, explorando, haciendo preguntas abiertas y focalizadas: hasta dónde necesita información, ayúdenos a informarle, hasta dónde le han contado hasta ahora", esboza la psicóloga. Y la oncóloga de SEPAL coincide: "En las consultas de oncología hacemos un abordaje preliminar, a veces preguntamos directamente al paciente hasta dónde quiere ser informado. Hay algunos que quieren saberlo todo pero otros dicen que lo relevante se lo digan a su esposa, a sus hijos. Y cuando este deseo expreso no se realiza, nos basamos en nuestra experiencia, conocimiento".

Y a veces la pregunta más difícil se hace cuando la muerte ni siquiera está cercana, cuando apenas se atisba como inevitable: "¿Qué le parecería a usted la sedación paliativa?", ha tenido que plantearle Elia Martínez, más de una vez, a pacientes que no estaban terminales, pero que tampoco tenían opciones de curarse. Y llegados a ese punto es cuando ese trabajo previo, afirma la médico, demuestra toda su relevancia: "Depende de la situación neurológica, de sus deseos manifiestos, del feedback de la familia. Todo lo basamos en una comunicación muy fluida, en tener una relación de confianza amplia, en conocer al paciente de antes".

García-Llana es clara y contundente cuando afirma que se echa de menos una formación más específica en los planes de estudios de los sanitarios sobre la comunicación de malas noticias. "Todo profesional de paliativos está formado en comunicación de malas noticias. Los oncólogos están sensibilizados también pero solamente se incluye formalmente en los planes de estudios de la medicina paliativa, y en realidad son muchos los profesionales que se enfrentan a entrevistas tan duras en su ejercicio. No se puede acudir solamente a la ley, o al código deontológico, porque éstos no abordan más que los mínimos de derecho a la información y el deber del médico de dar una información clara y veraz", considera.

Y en su día a día Martínez echa de menos documentos que la ayuden a saber qué preguntar para averiguar el deseo de información del paciente. Porque "existen protocolos externos, generales, pero no hay documentos concretos adaptados a la población específica de cada centro, o los hay en muy pocos. Y sobre todo no tenemos manera de saber exactamente el sentimiento que generamos en esos pacientes. Por ejemplo, hay cuestionarios para abordar muchos problemas en los procesos oncológicos, para poder ajustarlos al enfermo. Los hay de salud psicológica, de nutrición... Pero no hay un cuestionario que nos ayude a poder adaptar la comunicación de malas noticias a las circunstancias concretas de cada paciente".

Es una cuestión delicada, ya que ella misma reconoce que "no todas las personas son iguales, tienen su personalidad, su historia, su pasado, sus circunstancias. Con lo cual no se puede generalizar la manera de dar la información. Y no tenemos manera científica, protocolizada, medida, de saber si esa información se ha dado correctamente, si era lo que el paciente necesitaba, o no". Ella repite que es partidaria de hablar, de comunicar, ya que "la medicina paternalista de ocultar lo doloroso emocionalmente no la practicamos. Pero es importante saber cómo administrar la información, cómo comunicarla. Es importante la gestión de la información".

La ley y el código deontológico de los médicos establecen un mínimo, un marco en el que el margen de maniobra es enorme. Rebeca Mondéjar, vocal de la sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica insiste en que el paciente, si está capacitado, "es el que tiene derecho a recibir la información por parte de las personas implicadas en su diagnóstico y tratamiento. Y se hace así porque la norma así lo determina". La ley de autonomía del paciente defiende a los enfermos tanto si quieren saber como si no, y reza: "Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma (...). Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada".

Y en el código deontológico médico, en el artículo 15, se especifica que "la información debe transmitirse directamente al paciente, a las personas por él designadas o a su representante legal. El médico respetará el derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en la historia clínica".

Mondéjar explica que en la práctica estos marcos legales y éticos tan ambiguos se basan en cuatro aspectos:

Trasladado al día a día, "primero se evalúa la capacidad del paciente y si es capaz (la mayoría de los casos) lo primero que hacemos es asegurarnos de cuánta información desea recibir el paciente haciendo preguntas abiertas explorando estos deseos, y preguntamos si delega en algún familiar. Una vez definido esto, transmitimos al paciente o el familiar definido por el paciente, la información de manera gradual, empática y dejando espacio a las emociones que puedan surgir y a resolver dudas médicas". Porque, sí, las emociones forman parte de la relación de un paciente con su médico.

Las tres profesionales de este artículo han lidiado muchas veces con el dolor de sus pacientes, el de sus familias, y los duelos. En una cultura que cierra los ojos a la muerte, ésta forma parte de la vida diaria de estas profesionales, que no se pronuncian sobre si se debe decir a alguien, o no, que se está muriendo, sino que adaptan sus respuestas, como su trabajo, a cada paciente. A cada persona.