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Darío, un niño de Galapagar, en la Comunidad de Madrid, fue diagnosticado con un cáncer cerebral raro el pasado mes de mayo de 2018. Los médicos le detectaron un tumor teratoideo/rabdoide atípico (AT/RT) de grado IV metastásico, una de las formas de la enfermedad más letales en edad pediátrica. Aparentemente es incurable, según explican sus padres, Aurélie y Óscar, pero ellos no pierden la esperanza y siguen luchando por poder acarrear con los costes de nuevos tratamientos que puedan ayudar al pequeño.
"Cuando te dan la noticia de que tu amado hijo tiene un cáncer mortal, no puedes creértelo. Durante semanas vives en un estado de sueño irreal. ¿Cómo a mí? ¿Cómo a mi hijo? Pero la vida es así, un río de experiencias dolorosas y plancenteras. No queda otra que asumir lo que la vida expresa a través de nuestras historias personales. La nuestra con Darío es una de hacer todo lo que esté en nuestras manos y aceptar lo que no se puede cambiar", explican los padres del pequeño en una campaña de GoFundMe, donde recaudan fondos para los tratamientos.
Aurélie y Óscar aseguran que, en este tipo de cáncer, la mayoría de niños no supera el año de vida. Además, afirman que "aceptar los tratamientos iniciales que recomiendan los protocólos internacionales es una decisión muy dura, porque sabes que, además de funcionar en pocos casos, estás acortando la vida de tu hijo y colocándole en una situación que cambiará el rumbo de su vida para siempre". "Los tratamientos convencionales de quimio y radio son brutales, y no-dirigidos, es decir, afecta a todas las células del cuerpo por igual. Si el tumor está en el cerebro, da igual, la quimio la va a recibir en todo su cuerpo, dañando el ADN de las células sanas en todas partes", agregan en su escrito.
Ante las dificultades, Óscar comenzó a investigar por cuenta propia, ya que, a su juicio, las soluciones médicas en el caso de su hijo no eran las más óptimas. A pesar del pronóstico de la enfermedad hace cuatro años, Darío sigue viviendo gracias a su coraje, a algunos de sus tratamientos y a todas las terapias y esfuerzos que hace toda su familia, además de amigos y desconocidos, por aumentar las posibilidades de cura. Sus padres agradecen todas las "oraciones" que se han hecho por el niño: esperan dar pasos destacados en su lucha.
Darío se someterá próximamente a dos tratamientos de inmunoterapia en dos clínicas avanzadas de Alemania. La legislación en este país permite hacer tratamientos experimentales con evidencia científica de soluciones que en otros países no se puede hacer, apunta la familia. Hablamos de un análisis genético y vacuna con peptidos, con un coste de 50.000 euros (https://www.cegat.com/) y una vacuna con células dendríticas, oncovirus y oncotermia, con un coste de 60.000 euros (https://www.iozk.de/es/). El primero de ellos comenzará el próximo 10 de septiembre y sus padres difundirán las facturas y pagos que se hagan para su verificación con total transparencia.
La familia de Darío ha puesto ya mucho dinero de su cuenta, por lo que han decidido abrir la campaña de recaudación de fondos. Hasta ahora, han logrado recaudar 25.200 euros y tienen por objetivo 110.000, el coste total de los dos tratamientos experimentales. Además, en un futuro cercano, unos dos meses, pretenden que su "conocimiento y experiencia" se traduzca en una fundación que permita concienciar sobre varios aspectos del paciente de cáncer que, consideran, no están bien atendidos. Quieren destacar la "importancia de tomar responsabilidad sobre el rumbo de la enfermedad y las decisiones basadas en la información existente".
Según Aurélie y Óscar, antes de estos tratamientos "se hará un detallado análisis molecular del tejido tumoral y se detectarán las mutaciones y las claves de cómo funciona este tipo de cancer, raro y no muy estudiado". "Ojalá que esta nueva serie de tratamientos pueda traer una curación definitiva", subrayan los padres de Darío, que han compartido imágenes del pequeño durante estos años, donde se ha mezclado "el dolor, la alegría, el llanto, o la risa", pero sin perder nunca "la esperanza y la fe en él, en Dios y en lo que se puede hacer de forma proactiva por todos los medios" a su alcance.