Superhéroes sin escudo, con la piel tan frágil como el ala de una mariposa

La enfermedad Piel de Mariposa afecta a 500 personas en nuestro país, no se detecta hasta el momento del parto y el origen está en las proteínas que hacen posible que la piel tenga resistencia. En el caso de los afectados, las proteínas están ausentes o no funcionan correctamente, la Epidermolisis bullosa que provoca esto afecta de forma diferente a cada persona.

Las personas con Piel de Mariposa tienen que someterse a curas de entre una y cuatro horas, estas curas se tienen que realizar a diario o en días alternos. Para ello se usan materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir el cuerpo en su totalidad, las familias reclaman que se invierta en investigación para buscar una cura.

La enfermedad no solo afecta a la piel, también puede afectar a otras partes cuerpo menos visible, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc. En ocasiones los daños en estas partes del cuerpo impiden que los afectados puedan comer con normalidad y que deban usar un botón gástrico para alimentarse.

Otras de las manifestaciones posibles de la enfermedad incluyen anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.

Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de entre 15 y 19 nacidos por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. Para pedir ayuda en la investigación muchos rostros conocidos del cine y la televisión se han unido para la realización del corto “El caso de los intocables” distribuido por la ONG Debra Piel de Mariposa.

En este corto no solo se da visibilidad a esta enfermedad tan desconocida, además se pide investigación, empatía y conocimiento. Una de las 500 personas afectadas por esta enfermedad es un niño que en una ocasión acudió al hospital para una cura. Tenía todo el cuerpo lleno de heridas y ampollas, la enfermera le preguntó dónde le dolía más, para su sorpresa el pequeño respondió “en el autobús”.

Ante esta respuesta la enfermera le preguntó ¿por qué en el autobús?, el niño respondió que era porque cuando entraba para sentarse la gente le miraba y se apartaba. La reivindicación del conocimiento de esta enfermedad es necesaria para que estas situaciones dejen de producirse.

La Piel de Mariposa no impide que se pueda tocar a los afectados, no es contagiosa, no son intocables, como decía la madre de Leo, un niño con Piel de Mariposa, “¿Cómo vas a ser intocable? Con lo que te gustan a ti los besos”. Lo cierto es que “Son personas frágiles por fuera pero increíblemente fuertes por dentro”, como reza el corto.El objetivo de este proyecto y de la ONG “Que dejemos de ver a las personas con piel de mariposa como intocables y nos propongamos que sientan nuestro abrazo cada día”.