Raúl tiene 28 años y padece narcolepsia: así es su vida con este trastorno del sueño
La mujer del cantante Camilo ha revelado que su chico padece narcolepsia, provocando una oleada de dudas y preguntas sobre las implicaciones de este trastorno del sueño en el día a día de quienes lo padecen
La narcolepsia afecta hasta a 25.000 personas en España, según los últimos datos de la Asociación Española de Narcolepsia (AEN), provocando cansancio durante el día, pérdida del tono muscular de forma inesperada, parálisis del sueño y alucinaciones antes de dormir o al despertar
Raúl, un joven de 28 años, ha compartido con Yasss cómo es la vida con narcolepsia: “Iba conduciendo y de repente sentí que se me dormían los brazos y no podía controlar el volante”
Cuando hablamos de cualquier condición médica, debemos tener claro que cada persona es un mundo, pero en el caso de la narcolepsia todavía más. Este trastorno neurológico, que está de actualidad desde que hace unos días Evaluna confesase que su marido, el cantante Camilo, lo padece, puede pasar desapercibido en algunos casos, y en otros diagnosticarse de forma muy precoz por presentar algunas señales características. La evolución también varía, pues hay personas que solamente sufren episodios de narcolepsia en momentos de ansiedad y estrés, mientras que otras tienen que lidiar con el trastorno prácticamente a diario convirtiéndose en un problema muy incapacitante. En otras palabras, la narcolepsia no admite cabida para la generalización.
¿Qué es la narcolepsia?
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La narcolepsia es un trastorno neurológico del sueño. Es decir, su origen se encuentra en el cerebro, y se caracteriza por alterar de forma drástica la vigilia y el sueño.
Cuando hablamos de narcolepsia, hay cuatro señales tan características que reciben el nombre de 'tétrada de la narcolepsia'. Son, en orden de más común a menos común:
- la somnolencia puede deberse a un sinfín de causas (algunas totalmente inofensivas), por eso muchas personas no sospechan que sufren narcolepsia y por lo tanto, no acuden a un profesional, no ponen nombre a su problema, y no reciben un tratamiento al respecto.
- total produciendo caídas. Se estima que 8 de cada 10 personas con narcolepsia sufren cataplejía, habitualmente de forma parcial.
- tras sufrir una parálisis del sueño.
- sombras, sonidos, palabras muy cortas, que nos perturban mucho porque parecen reales. Además, si justo coinciden con la parálisis del sueño y no nos podemos mover, la ansiedad resulta desbordante.
Se estima que sólo el 10% de las personas con narcolepsia experimenta los cuatro síntomas que acabamos de ver, dando lugar a un cuadro muy incapacitante.
Una de esas personas es Raúl, un joven de 28 años que descubrió que padecía narcolepsia cuando comenzó a realizar un doctorado.
La vida de Raúl con narcolepsia
“Desde siempre he sido muy dormilón, de los que se duermen en cuanto se tumban en la cama y si no hay despertador me puedo levantar a las dos de la tarde estando todavía cansado”, nos explica, “así que nunca vi la somnolencia como algo preocupante ni malo. Era parte de mí de siempre, no le di importancia”.
La señal de alarma llegó cuando comenzó a preparar un doctorado que le exigía desplazarse en coche, y el día en el que tuvo que defender su tesis doctoral sufrió la primera crisis de cataplejía. “Iba conduciendo y de repente sentí que se me dormían los brazos y no podía controlar el volante”, recuerda. “Fue muy poco rato, pero me llega a pasar por ciudad o en una curva y me voy fuera de la carretera. Pasé mucho miedo”.
Al llegar a casa tras la defensa, habló con su pareja que le recomendó ir al médico. “Tuve suerte porque mi médico sospechó desde el principio. Me preguntó si alguna vez me despertaba y no podía moverme, le dije que sí, que desde pequeño, y ató cabos”.
“Tardaron muy poquito en diagnosticarme narcolepsia”, relata. Fueron necesarias varias pruebas en un centro especializado que analizó su patrón del sueño durante la noche y durante varias siestas diurnas.
Afortunadamente, su narcolepsia sólo resulta incapacitante en momentos de más nerviosismo y estrés. “Suelo llevar una vida normal, pero hay cosas que no puedo hacer. No puedo conducir porque le he cogido miedo, y sólo con meterme en el asiento del conductor ya me pongo nervioso, y esos nervios hacen que sea más probable que me de un episodio de cataplejía”, confiesa. “Pero lo peor son las parálisis del sueño, se pasa muy mal. De pequeño me acuerdo que hasta veía cosas, gente agachada en la habitación acercándose a mí, y era horrible. Ahora de mayor no me pasa, pero aun así me afecta mucho el estar consciente y no poder moverme”.
La causa y el tratamiento de la narcolepsia
El origen de la narcolepsia es una incógnita, aunque los avances científicos apuntan a su origen genético y neurológico.
En algunas personas se ha encontrado un déficit de hipocretina, una sustancia muy abundante en las áreas del cerebro encargadas de regular el sueño y la vigilia. Al no haber suficiente hipocretina, estas zonas sufren fallos enviando al cerebro la señal de que ‘ya es de noche y hay que dormir’, cuando en realidad estamos trabajando, dando un paseo, cocinando o conduciendo.
Lo curioso es que la narcolepsia suele comenzar de media a los 20 años de edad, lo que nos lleva a hacernos una pregunta: ¿Por qué a medida que envejecen, las personas con narcolepsia sufren una pérdida de hipocretina?
Los expertos han propuesto dos hipótesis:
- reacción autoinmune de nuestro cuerpo, que identifica de forma errónea la hipocretina como una sustancia maligna y la ataca y elimina.
- Influye la genética, ya que el riesgo de narcolepsia es entre 20 y 40 veces mayor si tenemos un familiar que también la padece.
Respecto al tratamiento, actualmente se cuenta con diferentes fármacos para hacer frente a este trastorno. Por un lado, los estimulantes, que activan ciertas áreas cerebrales para que nuestro cuerpo se mantenga despierto durante el día evitando la somnolencia. También se pueden recetar algunos antidepresivos, pero no por su efecto sobre el estado de ánimo sino por su capacidad para afectar al sueño REM y de esta forma aliviar la cataplejía, la parálisis del sueño y las alucinaciones.