Ana Martínez lleva desde los 12 años escuchando que la acumulación de grasa que tiene en las piernas es por sobrepeso. Cuando empezó a desarrollar se dio cuenta de que sus piernas tomaban un volumen completamente exagerado y desproporcionado al resto de su cuerpo. A medida que pasaban los años el problema se iba acentuando y pese a los intentos de adelgazar, no lo lograba. Durante más de 20 años tuvo que recorrer las consultas de numerosos endocrinos, nutricionistas, digestologías, pero nunca nadie supo darle una respuesta a lo que le ocurría. Hasta este año. A Ana le han diagnosticado lipedema, una enfermedad desconocida que sufre el 20% de las mujeres y se caracteriza por la acumulación de grasa en las extremidades.

"Todos los médicos me decían que lo que tenía que hacer es comer menos, que era un problema de constitución, que tenía que hacer más deporte o que no hacía bien la dieta. Llegue a hacer dietas de 500-600 calorías, pero no adelgazaba", explica Ana. La mujer llegó a pensar que todo lo hacía mal y es que ninguno de los tratamientos que hacía le funcionaban.

El día que le dijeron que tenía lipedema sintió una mezcla de sensaciones. "Por un lado, la libertad y tranquilidad" de saber que no era su culpa, que lo que había hecho estaba bien pero los tratamientos no me daban el resultado porque no era el indicado. Por otro, lloré mucho porque yo tenía 49 años y pensé en todo lo que me podía haber ahorrado si me lo hubiera diagnosticado un médico en la pubertad", recuerda Ana.

La lipedema es una enfermedad infradiagnosticada y poco conocida. A la mayoría de personas afectadas les comienza primero en las piernas y luego se extiende a los brazos. Se trata de un trastorno crónico y degenerativo que provoca cada vez más dolor y puede llegar a ser invalidante. "Llega un momento que oprime tanto tu sistema circulatorio y linfático que el dolor es insoportable", explica Anna.

A muchas pacientes se les generan unos palpables nódulos en la piel que aumentan con el calor, tras largas horas de pie, o por las noches. De hecho, pueden llegar a ser incapacitantes y algunas mujeres no pueden sostenerse en pie al final del día. “El dolor también provoca que se entre en un círculo vicioso, ya que conlleva que cada vez se realice menos ejercicio físico, se gane más peso y se incremente el grado de lipedema, debido a que la grasa estimula la producción de hormonas”, explica la doctora Ana Torres.

En 2018 el lipedema fue reconocida por la OMS como una enfermedad. Sin embargo, la seguridad social no la tiene incorporado como tal. Está infradiagnosticado, de hecho, alrededor del 70% de los médicos de atención primaria desconoce su existencia. Como le ocurrió a Anna, los médicos confunden la mayoría de casos con el sobrepeso y obesidad y se acaban buscando soluciones poco efectivas: "Si se diagnostica como obesidad y se lleva a cabo, por ejemplo, la colocación del balón intragástrico, la paciente come menos, pero sigue teniendo las extremidades asimétricamente gruesas”, señala la especialista.

Según el Instituto Dra Ana Torres, la mayoría de mujeres que sufren esta enfermedad empiezan a tener los primeros síntomas durante la adolescencia y después de tener el primer hijo. Al ser de origen hormonal a muchas se les acentúa cuando empiezan a tomar método anticonceptivos. Gran parte de las afectadas son chicas jóvenes, muchas de ellas delgadas, pero con extremidades gruesas y con acumulación de grasa, también, en las extremidades superiores, en un 30% de los casos", añade Torres.

Al ser una enfermedad tan desconocida muchas mujeres se culpan a ellas mismas y algunas acaban teniendo problemas alimenticios. Por eso, es muy importante que se sepa que existe tratamiento, "para poder evitar que estas chicas puedan caer en la anorexia creyendo que si dejan de comer se solucionará el problema”, advierte la doctora.

Todavía se desconoce la cura de esta enfermedad pero existen tratamientos alternativos para tratar de ganar en calidad de vida. A la mayoría de pacientes se les hace un abordaje multidisciplinar, que incluye tratamiento de rehabilitación y fisioterapia, dieta y en algunos casos se someten a una intervención de cirugía plástica basada en una liposucción de descarga.

Anna celebra que haya luz al final del túnel y que no tendrá que vivir siempre con dolor. A ella le han encontrado un tratamiento que le está funcionando y desde entonces se encuentra mucho mejor. Sin embargo, pide a la comunidad médica que amplíen el conocimiento sobre la enfermedad para que se diagnostiquen de forma más temprana los casos, sean tratado como tal y evite el sufrimiento de muchas de las personas que lo sufren.