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Carlos Solas Fernández, un almeriense de 31 años, tiene esofagitis eosinofílica (EoE) diagnosticada desde 2013, una enfermedad crónica que padecen personas de todas las edades y que, de momento, no tiene un tratamiento definitivo. Hace algo menos de dos meses, el joven dejó de poder tragar sólidos y, desde entonces, ha perdido más de 10 kilos; pero el daño, asegura, no es solo físico. En una lucha vital por poder comer, deposita su esperanza en una investigación . De llegar a buen término, -y para ello necesitan recaudar 57 000 euros-, el tratamiento devolvería la calidad de vida a los al menos 45 000 pacientes de España.
En 2013, “empecé con unos episodios de atragantamiento y no sabía a qué se debía. Acudí a Urgencias porque pensaba que tenía algo en el esófago. Decidieron hacerme una biopsia y descubrieron que tenía esta enfermedad”, relata el joven a Informativos Telecinco, especificando que además tiene alergia a varios tipos de alimentos. Desde entonces, ha vivido siempre con “algo en el esófago, como un nudo, un alimento”.
Carlos Salas es uno de los, al menos, 45 000 pacientes diagnosticados en España con esofagitis eosinofílica, “una enfermedad de causa inmunitaria” que, según explica Ruth García, coordinadora de la Comisión médica de la Asociación Española de la Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), “se caracteriza porque el esófago se infiltra o se llena por unas células que forman parte de las células de defensa que son los eosinófilos. Entonces, los eosinófilos, que habitualmente no están en el esófago, llegan al esófago, lo infiltran y lo inflaman y debido a esa inflamación el esófago funciona mal y aparecen los síntomas de la enfermedad”.
Los síntomas fundamentales de la EoE, una enfermedad que no está suficientemente diagnosticada y que afecta desde lactantes hasta ancianos (siendo más frecuente en jóvenes y adultos), dependen, precisamente, de la edad. Estos son: ”En el niño pequeño, los síntomas son menos específicos de la enfermedad y son que deja de querer comer o rechaza el alimento o vomita y entonces no gana bien de peso ni de estatura, es lo que los pediatras llaman fallo de medro (FM); cuando el niño se va haciendo más mayor, empieza con dolor abdominal, con dolor de tripa, empieza a tener una clínica parecida al reflujo gastroesofágico como con ardores, con dolor como por la parte del esternón; cuando se hace un poquito más mayor y en adultos, el síntoma que predomina es la disfagia, que es la dificultad para tragar”.
Sobre este último síntoma, la disfagia, aclara que ”puede ser bien para alimentos sólidos, bien para los líquidos” y ”en el caso de la esofagitis eosinofílica es para alimentos sólidos que son los que realmente más nos cuesta tragar”. Por último, avisa que ”el síntoma más temido se llama impactación, que consiste en que mientras estamos comiendo un trozo de alimento se queda atascado en el esófago y el paciente no es capaz ni de echarlo por la boca ni de que progrese a través de su tubo digestivo. Produce bastante dolor y hay pacientes que refieren que es como si les faltase la respiración, aunque la vía respiratoria está sana, pero como el esófago se contrae, pues tienen una sensación de dolor, de angustia e, incluso de falta de aire. Para extraer el fragmento, tienes que ir a Urgencias y allí mediante endoscopia se extrae el fragmento del alimento”.
Al igual que le ocurrió a Carlos Solas, es a raíz de esta impactación cuando a muchos pacientes se les diagnostica una enfermedad que llevaban tiempo sufriendo: ”Se impacta y van al hospital, le sacan el fragmento y le dicen ‘oye mira tienes unas lesiones en el esófago que son compatibles con esofagitis eosinofílica. Te tienes que hacer otra endoscopia ya arreglada y hay que tomar muestras de biopsia para ver si de verdad tienes la enfermedad’. Si tienes más de 15 eosinófilos por campo de gran aumento se confirma la enfermedad. Hasta ese momento, ellos lo que habían hecho era acomodarse a esos patrones que cuando luego les preguntas: ’¿Podías tragar bien?’; te dicen: ‘Hombre pues la verdad es que tenía dificultades, pero bueno yo pensaba que esto era normal…’ y te lo cuentan como normal y cuando escarbas un poco hay personas que llevan ocho o diez años con síntomas”.
Hasta entonces, ante “una clínica poco específica”, estos pacientes con el fin de “evitar la dificultad para tragar”, señala García, “adquieren lo que llamamos patrones particulares o peculiares de alimentación”, es decir, “el paciente se va acomodando, por ejemplo, troceando muy pequeños los fragmentos de alimentos, la carne la hacen muchos trocitos muy pequeños; masticando mucho, por lo que prolongas muchos el tiempo de las comidas y eres el más lento del comedor escolar y bebiendo mucha agua porque el agua va arrastrando el alimento que se va quedando atascado en el esófago hasta que progresa hasta el estómago”.
En cuanto a las causas, indica la doctora, la “más frecuente es de alimentos”: “Hay alimentos que al pasar por las paredes del esófago, que en vez de estar sano tiene como pequeñas heridas, dan lugar a esa respuesta inflamatoria”. En este sentido, “no todos los alimentos ocasionan esofagitis eosinofílica con igual frecuencia. Hay algunos como la leche o el gluten que son los alimentos más frecuentemente relacionados. Pero hay otros pacientes que su alimento desencadenante puede ser el huevo o el arroz, aunque con menor frecuencia. Hay pacientes que pueden tener esofagitis eosinofílica debida a más de un alimento. Y hay un grupo de pacientes en el que no se llega a identificar qué alimento es el causante. Se piensa que hay alérgenos ambientales como los pólenes que podrían ser desencadenantes de la enfermedad también, pero este punto aunque se intenta investigar sobre ello es un punto que todavía está en investigación, está por aclarar”.
Además, añade, “muchos de ellos también tienen otras patologías a las que se asocia, que son todas patologías de naturaleza alérgica, que pueden ser: dermatitis atómica, alergia de alimentos, rinitis o asma. Es lo que se llama marcha atópica o marcha alérgica”.
En el caso del joven almeriense y por causas que aún desconoce, lo peor que le ha pasado desde que le diagnosticasen esofagitis eosinofílica en relación con esta enfermedad llegó hace aproximadamente dos meses: “Con todo lo que comía, el esófago se me inflamaba”. “He estado seis veces en un mes en Urgencias”, donde “no me pueden hacer nada, no hay un tratamiento que digan ‘te pincho y te curas’. No, eso no existe”. “Llevo diez kilos perdidos en un mes y tres semanas”, cuenta, ya que “me he tirado un mes y medio comiendo papillas, lo que es solo frutas y verduras, porque todo tipo de alimentos me sentaba mal”.
Al respecto, García explica que en las primeras fases de la esofagitis eosinofílica, “se produce este infiltrado por eosinófilos”, y “conforme avanza la enfermedad en el tiempo, y estoy hablando de años, esa infiltración va disminuyendo y, sin embargo, las paredes del esófago se enfibrosan, que significa que se endurecen. Y, al endurecerse, el esófago, por un lado, pierde la capacidad de moverse y, por otro lado, se estrecha, con lo cual los síntomas empeoran. Cuando el esófago se estrecha, el tratamiento no es imposible, pero es más dificultoso”. De hecho, “puede llegar un momento en el que el esófago se ha estrechado tanto que no cabe un trozo de comida, lo único que puedes tomar son papillas o líquidos”.
Y el daño, lamenta Carlos Solas, no es solo físico. “Yo, por ejemplo, no tengo calidad de vida porque estoy en casa todo el día por si tengo un brote muy fuerte tener que acudir al hospital”, dice el joven, quien, confiesa, siente miedo al atragantamiento porque la EoE es la primera causa de disfagia en niños y la segunda en adultos. Además, insiste: la vida social, donde en España “es siempre comer con alguien, ir de tapas, ir a un restaurante”, se pierde; viajar se convierte en una odisea y el hecho de trabajar, en su caso, que tiene un club de tenis en el que es profesor, es posible gracias al apoyo de su familia, en especial, de su hermano y su mujer.
“Imagínate quedar con unos amigos y tener problemas para tragar, tener que escupir algunos alimentos o si estás con dieta no poder comer ciertas cosas, tener que preguntar al camarero cómo se ha elaborado en cocina, incluso, estar comiendo y tener una impactación. Eso da lugar a una situación muy desagradable, muy aparatosa, en la que eres el centro de atención de todo el mundo. Eso disminuye mucho la calidad de vida, el no poder salir con libertad”, expresa García haciendo hincapié en que “todas las enfermedades crónicas requieren tratamiento psicológico” porque “es a largo plazo y eso produce mucho desgaste emocional” y “hay que saber sacar lo bonito de la vida y vivir con la enfermedad de una manera positiva”.
En este sentido, apunta, “las asociaciones ayudan mucho al paciente porque hacen que no se sienta solo y porque puede encontrar en la asociación información científica fiable, apoyo y recursos. Por ejemplo, en nuestro caso, tenemos dietas, alimentos sustitutivos, es decir, que hay un montón de recursos que ayudan al paciente y a su familia a llevar mejor la enfermedad”. Así, destaca que “AEDESEO es un sitio donde todo el mundo cabe” e invita a los pacientes afectados por EoE a unirse porque “cuantos más seamos más objetivos podremos alcanzar”.
De hecho, el jefe de Sección del Aparato Digestivo del Hospital General de Tomelloso (Ciudad Real), Alfredo Lucendo, considerado como una referencia a nivel mundial respecto a Esofagitis Eosinofílica, acudió a AEDESEO para llevar a cabo su investigación. “Nos propuso hacer una colaboración mediante un ‘crowdfunding’ para probar una molécula que actuaría a nivel local en el esófago para intentar reparar esa mucosa y que la enfermedad pueda remitir. Es una enfermedad crónica y no tiene cura, pero sí control; que pueda tener esa enfermedad controlada y llevar una calidad de vida buena. Nos pareció una idea fantástica y por eso lanzamos la campaña”, cuenta García.
Por su parte, Miriam Espinosa, la presidenta de AEDESEO, indica que “dentro de los fines de la asociación tenemos como prioritario el de fomentar la investigación”. Por ello, “el doctor Alfredo Lucendo se puso en contacto con nosotros porque quería desarrollar un estudio para un nuevo medicamento”. Se trata, según explica él mismo en un comunicado de la asociación, “de un tratamiento farmacológico por vía oral, bien experimentado y que prácticamente no produce efectos secundarios”.
Para financiar la investigación, AEDESEO ha puesto en marcha la campaña de micromecenazgo #vEoEsperanza, habilitando la web 'www.aedeseo.es/veoesperanza', donde los particulares pueden hacer sus donaciones. Se necesitan un total de 57 000 euros y ya han recaudado más de la mitad. El estudio, que consta de varias etapas, se ha podido iniciar, según informa su presidenta, ya que la primera fase requería de 11 500 euros que sí han conseguido. “Es un proyecto que ya está en marcha y hace falta ese dinero para poder desarrollarlo hasta el final a buen término”, recalca, incitando a apoyar “con un poquito de dinero causas importantes que también afectan a niños”. Además, se han realizado y se preparan otras actividades y acciones para la financiación del proyecto como una carrera solidaria, recogida de tapones o sorteos.
Esta nueva vía es importante porque “hay algunos pacientes, niños y adultos, que no responden a ninguno de los tres tratamientos” que se utilizan en España para la EoE- inhibidores de la bomba de protones (IBPs), corticoides y tratamiento dietético-. “Como es una enfermedad crónica hay que tomarlos de por vida” y en el caso de los corticoides, señala Espinosa, “tienen efectos secundarios” y los IBPs no funcionan en todos los pacientes. Sobre la exclusión dietética, asegura que en personas que muchas veces ya tienen otras alergias les limita muchísimo la ingesta de alimentos. Además, este último tratamiento es un proceso largo que conlleva la hospitalización de, en muchos casos, niños para realizar hasta “10,12,14 endoscopias”. “Y a pesar de todo, hay muchas veces que no se consigue dar con el alérgeno que provoca la enfermedad y que no funcionan los medicamentos” como en el caso de Carlos Solas, a quien en las últimas semanas los corticoides le han permitido disminuir el tamaño de lo que siente en su esófago como “una pelota de tenis” hasta ser “una pelota de golf”, pero no han logrado que desaparezca.
Actualmente, cuando los pacientes “no responden a inhibidores de la bomba de protones, no responden a corticoides y no responden a dieta” y “el esófago se estrecha muchísimo”, “se puede dilatar y se hace mediante una endoscopia en la que se introduce un elemento que se llama bujía. Entonces, se abre y rompe un poco la pared del esófago para que el tamaño del mismo, el calibre, aumente”. El problema es que “eso no es para siempre, eso te dura unos años” y, además, “hay que asociar tratamiento antiinflamatorio con corticoides para evitar que vuelva para atrás porque si vuelves para atrás pueden ser necesarias más dilataciones y son agresivas, eso hay que entenderlo”.
Por todo ello, es tan importante para los pacientes que se sigan haciendo donaciones que permitan dar con un tratamiento definitivo y para todos. Pero no solo es beneficioso para ellos, también lo es para la población en general, ya que desde AEDESEO aseguran que “un correcto abordaje aportaría al sistema sanitario un ahorro en pruebas diagnósticas inadecuadas y en visitas recurrentes al especialista”.
“Cambiaría la vida de muchísimas personas”, sentencia Espinosa. Y los asociados lo saben. Prueba de ello es que la campaña, aunque aún no ha logrado recaudar lo suficiente, “ha sido acogida con los brazos abiertos por todas las personas y todas las familias” de los afectados, consiguiendo en 48 horas casi 10 000 euros. Son pacientes que como Carlos Solas han depositado todo su “apoyo y confianza” en el doctor Lucendo, quien creen que les devolverá su calidad de vida. “Yo ya pensaba: ‘No voy a poder comer, no voy a ser feliz nunca’. Y gracias a esto me he vuelto a animar y he vuelto a superar momentos duros que he tenido”, expresa el joven.