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Este miércoles, 3 de noviembre, hemos conocido la historia de Javier Serrano, el primer paciente en acogerse a la ley de eutanasia en la Comunidad de Madrid. Padecía ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad que padecen unas 3.700 personas en España y de la que solo el 34% de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según un informe de la Fundación Luzón.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas y cada año se registran en nuestro país unos 900 nuevos diagnóstico. El pasado 21 de junio, cuatro días antes de que entrara en vigor la ley de la eutanasia, se celebró el Día Mundial contra la ELA.
Una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes que padecen ELA es que se promueva una mayor inversión para esclarecer los causantes y los posibles tratamientos de la que, hasta hace poco, era una enfermedad completamente desconocida.
Según la biblioteca del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, la ELA es una enfermedad que afecta a las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal como células encargadas del movimiento consciente y voluntario de los músculos del cuerpo.
A pesar de que, en uno de cada 10 pacientes, la aparición de la ELA puede ser consecuencia de un defecto genético, en la gran mayoría de casos la aparición es espontánea, de causas desconocidas e indeterminadas, según los informes.
Las personas que sufren este tipo de esclerosis comienzan a experimentar dificultades en su capacidad motora debido a que las células responsables del movimiento comienzan a desgastarse. Los músculos dejan de recibir la información que les ordena actuar y el paciente pierde paulatinamente la movilidad.
En el estado más avanzado de la enfermedad de la ELA, según apuntan los especialistas, los músculos utilizados en la respiración empiezan a funcionar con dificultad y la vida del paciente queda aún más debilitada.
Los primeros síntomas de la ELA pueden ser tan leves como un simple tropezón, una palabra que cuesta pronunciar o un atragantamiento. A medida que la enfermedad adquiere un estado más avanzado, el paciente comienza a experimentar visión borrosa, problemas respiratorios o debilidad muscular.
Al principio, la sintomatología puede ser intermitente de manera que la persona experimenta largos periodos de normalidad, pero los pacientes de mayor duración acaban experimentando una discapacidad permanente.
Una detección precoz de la enfermedad puede ser importante para mejorar la calidad de vida del enfermo. Ante cualquier sospecha, debemos acudir lo antes posible al especialista para realizar las pruebas pertinentes en cada caso.
A pesar de que a día de hoy no se conoce ningún tratamiento efectivo para detener la enfermedad, algunos fármacos son capaces de retrasar la aparición de los síntomas más severos. Un medicamento llamado riluzol retrasa el desgaste celular y es capaz de alargar la vida de algunos pacientes.
Por otro lado, la utilización de dispositivos ortopédicos como sillas de ruedas se acaba volviendo fundamental con el tiempo para los pacientes de ELA, debido a los problemas que se generan en la capacidad para ingerir los alimentos. Las personas que padecen esta enfermedad suelen perder peso de forma acelerada.
Con el tiempo, los pacientes requieren además de máquinas de respiración asistida que pueden ser utilizadas solo por la noche en algunos casos pero que a medida que avanza la enfermedad se hacen necesarias durante todo el tiempo.
Aunque no supone una garantía, los facultativos sugieren que una dieta saludable y un entorno libre de toxinas favorecen la salud de las personas y pueden evitar la aparición de este tipo de enfermedades.
Alimentos como el pescado, rico en omega 3, ayudan a reducir a la inflamación y el 'estrés oxidativo de las células'. Es decir, que una dieta sana conlleva células más sanas y reduce parcialmente el riesgo de padecer una enfermedad degenerativa como la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Los pacientes de ELA conservan, en la gran mayoría de los casos, su capacidad para pensar y razonar. En el mundo afecta a cinco de cada 100.000 personas. Tras la demencia y el Parkinson, la ELA es la tercera enfermedad degenerativa más frecuente en España.
Habitualmente, la enfermedad se diagnostica a personas de entre 40 y 70 años, aunque también pueden registrarse casos en personas más jóvenes. La esperanza de vida tras el diagnóstico de ELA oscila entre los tres y los cinco años, aunque recientes avances en el mundo de la medicina pueden alargar la vida de algunos pacientes mediante, por ejemplo, la respiración asistida.