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María Paloma Gallego forma parte de ese más del 2 por ciento de personas que padecen en el mundo una de las enfermedades reumatológicas más incapacitantes: la fibromialgia. Hoy jueves 12 de mayo se celebra su Día Mundial, con las asociaciones de pacientes y las instituciones sanitarias volcadas en intentar concienciar a la sociedad sobre sus síntomas y la necesidad de aumentar la inversión en investigación porque no hay tratamientos que la curen.
A sus 60 años Paloma echa la vista atrás y recuerda que la fibromialgia siempre estuvo presente en su vida. Al principio como la suma de muchos dolores que superaba con deporte y actividad física hasta que la enfermedad hizo imposible seguir con una vida normal. La primera vez que oyó la palabra fibromialgia tenía 35 años y fue por una casualidad y desde ese momento ha jugado al escondite con ella, primero tratando de negarla y, después afrentándose a ella con más deportes y terapias.
Describe la fibromialgia como una carrera de obstáculos a largo plazo que afecta a cada persona de forma diferente por lo que cada uno ha de descubrir aquello que le permita disfrutar de un estilo de vida que le beneficie, ya sea el deporte, la relajación, terapias conductuales o el apoyo de psicólogos. Todo ello para evitar caer en lo que le pasó a ella cuando se negó a admitir que estaba enferma.
Ella reconoce que en estos 60 años ha cometido dos grandes errores como enferma de fibromialgia. El primero fue no cuidarse lo suficiente, algo de lo que solo fue consciente tras atravesar momentos duros en una determinada etapa de su vida y, en segundo lugar, permitir que el dolor bloquear su vida en todos los aspectos.
Precisamente el dolor es la principal seña de identidad de esta enfermedad y lo que permite a los facultativos diagnosticar la fibromialgia solo después de haber descartado por los síntomas otro tipo de dolencias. El problema es que se tarda una media de 12 años en ponerle nombre a pacientes que no dejan de sentir fuertes dolores casi ningún día de sus vidas
El caso de Paloma no es singular, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), más de 276.000 personas están diagnosticadas de Fibromialgia en España, aunque todo apunta a que en los próximos años esta cifra crecerá, y lo hará sobre todo por que se trata de una dolencia muy infradiagnosticada lo que lleva a muchos especialistas elevar la tasa de incidencia hasta el 20 por ciento de la población.
La condición de mujer de Paloma también juega en su contra. Según la Organización Médica y Colegial de España, "un alto porcentaje de personas afectadas son mujeres jóvenes de entre 30 y 50 años. Pese a que algunos médicos niegan aún la existencia de esta patología, existen 75 síntomas que la configuran . Las personas que sufren esta patología presentan un dolor difuso y permanente, además de una sensación de tristeza y depresión que acompaña a lo largo de su vida
Por si fuera poco, la pandemia de covid-19 ha complicado la situación de los afectados por esta dolencia ya que, según la doctora Sonia Villapol, alrededor de un 30 % de los pacientes con covid persistente, podrá desarrollar enfermedades como Encefalomielitis Miálgica Sindrome de Fatiga Cronica o Fibromialgia, dos enfermedades que comparten mucha sintomatología común.
La fecha del 12 de mayo se estableció un año después de que en 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconociese la fibromialgia como una enfermedad. Posteriormente se escogió el día del nacimiento de Florence Nightingale, una enfermera que afectada por esta dolencia y que tras su participación en la Guerra de Crimea 1853 revolucionó el mundo de la enfermería sentando la bases de su actual desarrollo.
Según este organismo internacional, los pacientes con fibromialgia padecen dolor crónico y difuso con rigidez de los músculos que se acompaña con dolores específicos (existen 18 puntos gatillo concretos) y trastornos del sueño. En este sentido, los síntomas van desde el dolor persistente, la fatiga extrema y la rigidez muscular, hasta las dificultades para dormir y problemas de memoria.
También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada (sobre todo al levantarse por las mañanas), sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa sobre a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos. Los que la sufren suelen usar la expresión, me duele todo. La desazón y el dolor varían a lo largo del día por múltiples factores.
La fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. Además de dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.
Este síndrome también puede provocar cansancio, trastornos del sueño, ansiedad, depresión, cefalea, mayor facilidad para el enrojecimiento de la piel y sequedad en las mucosas.
El diagnóstico de fibromialgia o síndrome fibromiálgico se realiza finalmente en aquellos pacientes con un cuadro de dolor osteomuscular generalizado, de varios meses de evolución en los que se han excluido otras posibles causas del mismo.
Cada año se diagnostican en España, alrededor de 120.000 casos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga CrónicaEM y se estima que existen casi dos millones de afectados,
La enfermedad no tiene curación definitiva aunque se trata con analgésicos, antidepresivos y relajantes musculares. El tratamiento médico consiste básicamente en mejorar la calidad de vida del paciente, reduciendo el dolor y el resto de los síntomas.
También es importante controlar los hábitos de vida del paciente para mejorar la calidad del sueño y tomar ciertos medicamentos, siempre y cuando el médico así lo indique: analgésicos para aliviar el dolor, relajantes musculares o fármacos antidepresivos.
Esta enfermedad disminuye significativamente la calidad de vida de quienes lo padecen y por ello, diversas asociaciones han impulsado campañas de información y concienciación sobre este síndrome y la realidad y necesidad de los afectados y sus familiares.
Se estima que un enfermo puede tardar en ser diagnosticado entre uno y dos años, situación que, junto con el tratamiento multidisciplinar, representan los dos "grandes retos" del abordaje de esta enfermedad.
Desde las asociaciones que luchan por dar visibilidad a esta dolencia y lograr la atención de las administraciones se reclama el reconocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, jurídico, político; así como una inversión necesaria en investigación para lograr una prueba diagnóstica y un tratamiento eficaz.
Desde la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica EM y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (Afibrom)se insiste en la necesidad de contar con protocolos de atención adecuados y la mejora en la dotación y la atención multidisciplinar en el Sistema Público de Salud.
También se reclama el desarrollo de un programa de formación especializado para el personal
sanitario así como el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades y la
adecuación de los puestos de trabajo para los enfermos que lo necesiten. Sin olvidar el desarrollo de campañas de información y prevención, incluyendo a niños y adolescentes.