El Síndrome de Gilles de la Tourette -su nombre oficial- es un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de tics motores y vocales. Son movimientos o sonidos involuntarios que se repiten de manera súbita y rápida. Y, aunque esto sea lo más vistoso, tan solo es la punta del iceberg, ya que también presenta muchas afecciones asociadas con otros trastornos, conocidos como trastornos comórbidos. De ahí que muchas personas con Síndrome de Tourette también puedan experimentar Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastornos de Ansiedad, o Trastorno Obsesivo-Compulsi- vo (TOC).

También suelen ser frecuentes los problemas de conducta, dándose conductas agresivas y falta del control de impulsos, además de ciertos rasgos de trastornos típicos del espectro autista, como rigidez cognitiva, intereses restringidos, falta de habilidades sociales y dificultad para entender los dobles sentidos y la ironía también suelen ser frecuentes. Asimismo, es habitual desarrollar una baja autoestima e inseguridad derivada de los tics.

Generalmente se suele manifestar en la infancia, entre los 5 y 10 años. Es más común en los hombres que en las mujeres, con una proporción aproximada de 3 a 1. Y no se conoce la causa, aunque se cree que está relacionada con una combinación de factores genéticos y ambientales. Se ha observado que hay una predisposición familiar en algunos casos. Así lo explican en su libro 'Martín y sus tics. Cómo el Síndrome de Tourette llegó a nuestras vidas' (editorial Saralejandría) las dos psicólogas Natalia Ortega de Pablo e Inés Laso Castelo.

Natalia es socia fundadora y directora de Activa Psicología y Formación y responsable de la Unidad de Abuso y Maltrato Infantil y de la Unidad de Síndrome de Tourette, mientras que Inés es experta en Trastornos Psicológicos en niños y adolescentes por la Universidad Nacional de Educación a Distancia, además de trabajar en Activa Psicología, especialmente, con menores con Síndrome de Tourette. Juntas decidieron escribir este cuento infantil que narra la historia de Martín, un niño al que diagnostican de Síndrome de Tourette, y cómo él y su familia aprenden a vivir con esta nueva noticia. El cuento también incluye un apéndice con actividades para toda la familia y ejemplos de personas famosas que también tienen Tourette.

"Desde la experiencia de más de trece años colaborando con AMPASTTA (Asociación Madrileña de Pacientes y Afectados por el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) vimos necesario poder compartir nuestra práctica clínica con menores con Síndrome de Tourette y sus familias, ya que veíamos que se repetían las mismas variables en prácticamente todos los casos: mucho desconocimiento acerca del síndrome en el entorno del menor (incluidos los centros escolares), una alta preocupación e importancia sobre los tics y dificultades en el proceso de aceptación del diagnóstico. Por ello escribimos este libro, para que todas estas personas pudiesen tener una guía en este proceso donde sentirse identificadas, y donde pudiésemos colaborar con la divulgación sobre las características de este síndrome tan desconocido, con un apoyo profesional y emocional", cuentan a la web de Informativos Telecinco.

"El principal mito que queríamos aclarar es que los tics son solo la punta del iceberg del síndrome de Tourette. Muchas personas consideran que el único rasgo de este síndrome consiste en tener tics motores y fónicos, y entre ellos, que el más famoso es la coprolalia o emisión involuntaria de palabras obscenas", añaden. Sin embargo, como vemos, hay mucho más. De hecho, aseguran que el tic de la coprolalia, es muy poco frecuente, apareciendo en el 10% de los casos únicamente. 

Otro de los mitos a desterrar, es que estas personas no podrán llevar una vida normal: nada más lejos de la realidad, ya que las diferentes terapias se dirigen a la reducción de los síntomas, a fomentar las habilidades sociales y, en definitiva, a construir una adecuada autoestima que pasa por la aceptación y validar su propia persona que es sumamente necesario para desenvolvernos social, académica y laboralmente. 

¿Cuáles son entonces los síntomas que ayudan a detectar el Síndrome de Tourette? Uno de los primeros son los tics, efectivamente, que suelen ser motores. Después, estos tics se intensifican y empiezan a darse de otros tipos, combinándose los de tipo motor y los fónicos, durante al menos un año. Cuando esto ocurre el primer paso que hay que dar es acudir a un neuropediatra para confirmar el diagnóstico de Síndrome de Tourette. "

Contactar con asociaciones de Tourette como AMPASTTA (Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) también es una gran ayuda para las familias, al sentirse más guiados y apoyados en este proceso. Es importante que en este proceso también busquen ayuda psicológica, bien para el proceso de aceptación de los padres, así como para comenzar a evaluar otros síntomas psicológicos que pueden aparecer junto a los tics, y poder hacer una evaluación neuropsicológica completa del menor", subrayan las psicólogas sanitarias de Activa Psicología.

El diagnóstico se realiza desde la especialidad médica de neurología, y el criterio principal es que tiene que darse la presencia de tics motores y fónicos de forma conjunta durante un periodo mínimo de un año sin interrupciones. La edad de aparición también debe darse antes de los 21 años. "Si bien es cierto que, a través de pruebas diagnósticas como Resonancia Magnética Cerebral, EEG o analíticas no suele haber anomalías (afortunadamente), y por tanto las pruebas objetivas para el diagnóstico son escalas de baremación de los tics, y también dan mucha información a los distintos profesionales el visionado de grabaciones donde el paciente esté realizando una tarea de su vida cotidiana y aparezcan la emisión de tics".

Lo importante será que, una vez que tengamos el diagnóstico, se elabore el proceso de duelo de lo que supone padecer una enfermedad crónica, con un gran trabajo en la aceptación, trabajo emocional y dotar de recursos personales al paciente con el objetivo de que el síndrome no le defina y no se convierta en su adversario, sino en un aliado para hacerles más fuertes. Por eso el tratamiento incluye el apoyo psicológico en la mayoría de los casos, aunque, como señalan, se realiza un trabajo multidisciplinar junto con neurólogos, psiquiatras y otros especialistas en función del caso (logopedas, fisioterapeutas, etc.). "Muchas veces se necesita medicación, en casos donde los tics interfieren en las tareas de la vida diaria o en los que los trastornos asociados son también muy incapacitantes. Este trabajo médico se compagina con el trabajo psicológico, donde principalmente se trabajan las dificultades emocionales derivadas de estos trastornos asociados y la aceptación de los tics en todas las áreas de la vida del menor (familia, amigos, colegio, etc.)".

¿Por qué es tan importante la terapia psicológica? El cuento también explica precisamente esto, que muchos niños sienten vergüenza y baja autoestima al relacionarse en el entorno social. "La recomendación es siempre tratar los tics con la mayor naturalidad y aceptación: informar al centro escolar del diagnóstico, así como a profesores de extraescolares, amigos, familia extensa, que el menor también pueda hablar libremente de sus tics cuando lo necesite, etc. Esto libera al menor de la carga de tener que estar reprimiendo y disimulando sus tics, ya que esa represión provocará el efecto contrario. Lo fundamental el que el menor vaya viendo que es aceptado tal y como es. Trabajar en su autoestima y en la seguridad en sí mismo también es fundamental: enseñarle que es igual de importante y valioso que sus compañeros, a decir “no” y poner límites y poner en valor todas sus cualidades y fortalezas, destacando que el Tourette es sólo una parte de él con la que hay que aprender a convivir, pero que esto no le define".

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