El médico y escritor Sandeep Jauhar acompañó a su padre, enfermo de alzhéimer, durante los últimos siete años de su vida. Ahora se publica en castellano 'El cerebro de mi padre', mejor libro de divulgación científica de 2023 según The New Yorker, un escrito que mezcla la emoción y la ciencia para explicar cómo fue su experiencia, los errores que cometió por el camino y las cosas que le ayudaron a seguir adelante en los momentos más duros. Te resumimos los puntos más útiles por si estás en el mismo caso en tu familia.

Cuidar a una persona con demencia es duro y tiene consecuencias en todos los aspectos de tu vida. “Mi padre necesitaba cuidados veinticuatro horas al día, siete días a la semana, de modo que me vi obligado a contratar a todo un ejército de cuidadores para ayudarme, además de intentar gestionar de la mejor manera posible sus visitas médicas, su medicación, los ahorros cada vez más menguantes, la venta de la casa, las numerosas crisis del día a día… Benditos sean todos aquellos que también pasaron y están pasando por esto”, escribe Sandeep.

Por fortuna, el padre tenía suficientes ahorros para afrontar el tremendo gasto que suponen los cuidados a una persona totalmente dependiente. En España la ley de dependencia solo cubre una pequeña parte de lo que cuesta cuidar a un enfermo de alzhéimer, según CEAFA, 40.000 euros al año.

Cuanto antes detectemos que hay un problema de demencia antes se puede actuar, y la anticipación es importante porque los resultados de los tratamientos y terapias de estimulación y recuperación cognitiva son más eficaces en los primeros estadios de la enfermedad. Incluso el único medicamento aprobado en Europa contra el alzhéimer solo es eficaz en los primeros momentos de la enfermedad.

Lo malo es que el enfermo lo va a negar y a ocultar siempre, incluso cuando es ya muy evidente. “Al principio los problemas de memoria de mi padre nos parecían normales, cosas de la edad. Pero pronto resultaron preocupantes. En las reuniones familiares repetía una y otra vez la misma historia; pedía que identificáramos a personas que aparecían en una fotografía, aunque eran sus tíos, o sus hermanos, supuestamente para poner a prueba mi memoria sobre la historia de la familia; se olvidaba del nombre de sus nietos; una vez se perdió volviendo de la farmacia que está a dos manzanas de casa; se enfadaba con frecuencia y su carácter se volvió más irascible. Le pregunté si le preocupaban esos olvidos, y me contestó, nadie puede recordarlo todo. Nunca reconoció que estaba perdiendo la memoria y mentía cada vez más a menudo para justificar sus olvidos. Nunca supe si lo hacía a propósito o realmente estaba convencido de lo que decía. La certeza vino después de la visita al neurólogo, mi padre tenía deterioro cognitivo moderado”.   

Asumir que tu padre está enfermo no es fácil. El autor recuerda como su padre “no estaba solo en su incapacidad para afrontar la realidad de su enfermedad, también yo encontraba excusas, o intentaba encontrarlas, para todos sus lapsus. Cuando mi padre se quedaba fuera de casa porque había olvidado las llaves, les decía a mis hermanos que eso podía pasarle a cualquiera. Cuando olvidaba dónde había puesto las llaves o si había sacado dinero del banco, yo lo justificaba diciendo que estaba cansado, que nuestra madre estaba enferma, que cualquiera se comportaría de forma errática en dicha situación".

Y añade: "Durante más de un año, me había negado a creer lo que ya era evidente para el resto de la familia. Había ofrecido excusas racionales por miedo a lo que le esperaba a mi padre (y, quizás, también por miedo a lo que me esperaba a mí). Pero se había acabado. Si acaso, me encontraba ahora aferrado a la convicción opuesta (quizás incluso más nociva): que mi padre ya no era capaz de pensar como una persona racional”.

Más del 20% de los diagnosticados con deterioro cognitivo acaban desarrollando una demencia severa, pero no hay manera de predecir el curso de la enfermedad. Cada persona evoluciona de forma distinta. Tras el diagnóstico los neurólogos tienen poco que ofrecer a los pacientes.

“Los medicamentos no son eficaces, lo más que se puede esperar es mantenerse en el nivel en que uno está, pero al final la enfermedad acabará venciendo. No habrá sorpresas, no habrá milagros; la batalla se perderá y uno se pregunta cuánto tendremos que sacrificar hasta sufrir esa derrota”.   

Los científicos Scoville y Milner demostraron que la memoria explícita a largo plazo se forma en el hipocampo y las estructuras a él asociadas. Esta asociación es importante porque el hipocampo suele ser la primera estructura que aparece dañada en los enfermos de Alzheimer, por eso hay pacientes que no recuerdan hechos recientes, como qué han comido al mediodía, pero sí conservan recuerdos de su infancia o su juventud.

En cambio, la memoria procedimental descansa sobre el cerebelo y los ganglios basales, que no están dañados en el Alzheimer hasta sus últimas fases. Por eso pacientes con Alzheimer avanzado pueden a menudo seguir participando en actividades como caminar, bailar o cantar, basadas todas ellas en la memoria procedimental. Pueden incluso recordar cómo se toca el piano o se monta en bicicleta. “Saber cómo” persiste en estos pacientes durante mucho más tiempo que “saber qué”.

Otra de las pocas certezas que tenemos sobre el alzhéimer es que el alelo ε4 del gen de la apolipoproteína E (APOE), que afecta el transporte del colesterol en el interior del cerebro, está presente en más de la mitad de los pacientes con Alzheimer tardío, con una frecuencia de más del doble que en la población general. Este gen confiere un riesgo tres veces mayor de desarrollar Alzheimer si está presente una copia del mismo, y un riesgo ocho veces mayor si están presentes dos copias.

Pero investigaciones recientes han descubierto que en el desarrollo del Alzheimer están también implicados otros genes, en su mayoría encargados de controlar la actividad del sistema inmunológico en el cerebro, y que también entran en la ecuación daños vasculares, inflamación de tejidos y posiblemente toxinas u otras lesiones que se acumulan con la edad.

Otra lección que hay que aprender es el trato cotidiano con la persona con demencia. “El aislamiento social de mi padre podría haber sido no solo una consecuencia de su demencia, sino también una causa. Ojalá pudiera decir que fuimos más pacientes que el mundo exterior, pero no fue así. Ojalá pudiera olvidar cómo lo regañábamos cuando nos formulaba una y otra vez las mismas preguntas y le decíamos que no tenía sentido respondérselas porque se le olvidaba todo al instante".

Y añade: "A veces, mis hermanos y yo hablábamos sobre mi padre como si él no estuviera presente: “no puede hacer nada, no se acuerda de nada, es como un niño”; decíamos estas cosas delante de él, a veces incluso se las decíamos a él. Nada nos disuadía de no hacerlo, por mucho que una y otra vez acabáramos arrepintiéndonos. Sabíamos que nuestro padre era mucho más que su cerebro dañado. Lo sabíamos, pero nos costaba creerlo.

Se suelen diferenciar siete fases en el desarrollo de la enfermedad. En las tres primeras el deterioro es leve. El enfermo puede verse incapaz de realizar su trabajo tal y como solía desarrollarlo, olvidar nombres u olvidar dónde ha dejado pertenencias personales, la observación del día a día por parte de familiares no suele ser capaz de distinguirlo de los cambios cognitivos normales relacionados con la edad.

La etapa cuatro corresponde a una demencia moderada: pérdida de memoria a corto plazo incapacitante, imposibilidad de gestionar la economía y los pagos y olvido de detalles importantes de la historia personal.

En la etapa cinco, demencia moderada a severa, los pacientes empiezan a necesitar ayuda para la mayoría de sus actividades diarias. Tienen dificultades para vestirse correctamente. A menudo no pueden salir solos de casa porque acaban perdiéndose. La paranoia y la desorientación pueden hacer acto de presencia. Siguen siendo capaces de desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, como asearse e ir al baño, y pueden reconocer a la familia más cercana.

En la etapa seis se necesita ya supervisión constante. La persona afectada a veces no saber dónde está. Se acuestan en cuanto anochece o se levantan tarde porque los centros cerebrales que controlan el ciclo de sueño están dañados. Pueden experimentar la pérdida de control de la micción, por lo que tiene que dormir con pañal y pueden empezar a deambular.

En la etapa siete, la última fase del Alzheimer, los pacientes requieren asistencia en prácticamente todos los aspectos de la vida diaria. Pierden la capacidad de responder a su entorno. A menudo, pierden la capacidad para poder tragar o gestionar sus secreciones orales. Tienen dificultad para mantenerse en pie y desarrollan úlceras de decúbito e infecciones del tracto urinario; o se caen y sufren fracturas y acaban postrados en la cama y contrayendo neumonía.

La secuencia final de estas enfermedades degenerativas parece invertir el orden de los primeros hitos del desarrollo de un niño, como cabría esperar del borrado progresivo de las redes más fundamentales del cerebro. Al principio, los pacientes ya no pueden andar sin ayuda. Después, ya no pueden sentarse sin asistencia. Luego, pierden la capacidad de sonreír. Y finalmente, no pueden sujetar erguida la cabeza. Ningún hijo querría ver a sus padres avanzar hacia esta fase de la enfermedad. Pero ¿qué se puede hacer para impedir este final?

El alzhéimer tiene un principio y un final. El final es terrible y resulta muy complicado decidir en esos momentos cómo acabar con el sufrimiento. Por ello el autor agradece que su padre hubiera realizado el testamento vital, donde explicaba que no quería utilizar métodos artificiales para prolongar su vida. Eso evitó discusiones con los hermanos, que tenían ideas diferentes sobre cómo afrontar el final.

Tras siete años de lucha y convivencia con la enfermedad, el padre de Sandeep falleció en la unidad de cuidados paliativos del hospital. “Durante siete años, su demencia nos había parecido algo indigno, una causa de vergüenza en nuestras vidas. Pero el deterioro, me doy cuenta ahora, forma parte del estado natural de las cosas. Y quizás por ello, la demencia, como expresión de nuestra inevitable desintegración en el desorden y la decadencia, no sea tan extraña, poco natural e inhumana después de todo”, reflexiona el autor, que nos deja en su obra una hoja de ruta valiosa para transitar por el duro camino del acompañamiento a un familiar con alzhéimer.