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En noviembre de 2024 se publicó en el BOE la Ley ELA que debe garantizar ayudas suficientes para estos enfermos. En España son 4.000 personas las que padecen esta enfermedad. Han pasado más de cuatro meses y aún no hay dotación económica para la ley. En este tiempo han muerto 402 personas, tres pacientes de ELA al día, sin las ayudas prometidas. En estos meses Juan Carlos Unzué, exfutbolista y comentador deportivo, está perdiendo la voz, la capacidad de hablar.
Juan Carlos Unzué se está quedando sin voz por culpa de la ELA. Él, que ha sido la voz de la ley ELA durante años, acaba de anunciar su retirada como comentarista deportivo. En 'Informativos Telecinco' le hemos pedido una entrevista para hablar de la ley ELA y no ha dudado en concedérnosla.
Su esfuerzo para hablar es brutal. Se asfixia. "Mentalmente estoy tranquilo, estoy preparado para lo que venga", explica el exfutbolista. Como hemos podido comprobar y él mismo ha confesado, a Juan Carlos Unzué cada vez le cuesta más poder hablar porque su "capacidad respiratoria va disminuyendo".
La ley se publicó hace justo 134 días, en los que han muerto 402 personas sin ayuda. Cada día tres personas con ELA mueren en España. "Pedimos a los políticos y al Gobierno que se pongan las pilas", exige Juan Carlos Unzué. Los enfermos y sus familiares han propuesto al Gobierno un plan de choque para ayudar a los 500 enfermos más graves.
La ELA es cruel. Los cuerpos de los pacientes se convierten en cárceles. Conservan toda su lucidez pero dejan de caminar, de hablar y de respirar.
Otro ejemplo es el de Jesús. Isabel Roy, su mujer, explica que tiene que estar las 24 horas días pendiente de su marido. Necesita supervisión constante ya que si falla la ventilación muere. Cada euro que entra en su casa es para cuidarlo.
Isabel recita el abecedario y él mueve los ojos, esta es su forma de comunicarse. Ayudarlos cuesta 240 millones de euros al año. Un presupuesto que todavía no se ha movido y que piden que se agilice los familiares y los pacientes de ELA.
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