A María le diagnosticaron autismo con 21 años: "No siempre es identificable a simple vista"

María de Santos, ilustradora, fotógrafa y creadora de contenido, habla en un libro sobre cómo afrontó su diagnóstico
Su vida cambió al saberlo, experiencias que parecían inexplicables cobraron sentido y surgieron nuevas preguntas
El autismo puede detectarse a los 18 meses, pero la mayoría de autonomías no hace cribados
"Cuando te diagnostican autismo en la edad adulta, sientes que el mundo sigue girando como siempre, como si nada hubiera pasado, mientras que el tuyo se desmorona en mil pedazos. De repente, todo lo que creías saber sobre ti misma deja de tener sentido. Te das cuenta de que muchas de las explicaciones que habías dado a tu forma de ser no eran las correctas, y que los adjetivos con los que te han definido toda la vida, en realidad, no te representan. Eso te lleva a cuestionarte quién eres realmente". Quien habla es María de Santos, ilustradora, fotógrafa y creadora de contenido, que narra en primera persona en un libro cómo cambio su vida tras ser diagnosticada de autismo con 21 años. Su historia bien podría ser una de las 500 mil personas autistas que hay en España (cifras extraídas de la Confederación de Autismo de España).
María, a través del arte y de su cuenta de Instagram @chicaenelespectro, le ha puesto cara y voz al autismo desde una perspectiva mucho más real y humana de lo que estamos acostumbrados. "Aceptar el diagnóstico implica asumir que no sabes quién eres realmente, porque durante años no te has permitido ser tú. Y no solo no te lo has permitido, sino que te has forzado de forma constante a ser otra persona. Porque, cuando no hay un diagnóstico que explique tu realidad, la única forma que encuentras de encajar es dejar de lado tu identidad y convertirte en quien crees que deberías ser", subraya a la web de Informativos Telecinco.
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Un diagnóstico que tarda en llegar
Aunque ya desde la infancia un niño puede ser diagnosticado de autismo, el diagnóstico puede tardar en llegar años, mientras que muchos de ellos viven en una sociedad que pocas veces les entienden, y donde, como explica María, casi nunca no encajan. "Mi infancia fue intensa y caótica. Aunque solía refugiarme en mi burbuja de fantasía, la realidad era que vivía con mucha ansiedad, sintiéndome constantemente desbordada por un mundo que no comprendía y del que sentía que no formaba parte. Tenía muchas limitaciones y dificultades para las que no encontraba una explicación, lo que hacía que todo fuera aún más confuso y complejo".
Ahora ya ha dejado de sentirse culpable. De ahí que haya querido compartir su historia en el libro 'El autismo a través de mis ojos' (Siglantana) donde explica qué es el autismo, desmitifica creencias erróneas y aclara términos como Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Condición del Espectro Autista (CEA). Además, habla sobre la lucha contra los estereotipos, sobre cómo la sociedad sigue teniendo una visión limitada del autismo y cómo esto afecta a las personas en el espectro.
"Llegó un punto en que ni siquiera quería vivir, sentía que el simple hecho de existir era demasiado. Ahora, en cambio, entiendo que mi forma de ser, pensar y relacionarme con el mundo tiene una explicación, y eso me ha dado mucha paz. Pero lo más importante es que me ha permitido conocerme y descubrirme a mí misma de una manera totalmente genuina, por primera vez. En resumen, saber que soy autista me ha permitido aceptarme y vivir de manera más auténtica, sin tener que luchar contra mi naturaleza para encajar en un molde que nunca estuvo hecho para mí", añade.

Luchar contra los prejuicios
El trastorno del espectro del autismo (TEA), según la Confederación de Autismo de España, es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Se caracteriza por dar lugar a dificultades para la comunicación e interacción social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Sin embargo, es mucho más que eso y, por esa razón, a su alrededor se generan muchos prejuicios.
"Uno de los prejuicios más dañinos es la creencia de que el autismo es fácilmente identificable a simple vista. Esto lleva a que, si una persona autista no encaja en la imagen estereotipada del niño que no habla o tiene intereses restringidos muy evidentes, su diagnóstico sea puesto en duda o minimizado con frases como 'no lo pareces' o 'no eres tan autista'. Esta visión no solo invalida nuestra experiencia, sino que también refuerza la idea errónea de que el autismo puede medirse cuantitativamente (más o menos autista), cuando en realidad es un espectro con manifestaciones diversas y únicas en cada persona. Pero estos prejuicios no se limitan a una sola idea errónea. Van desde la creencia de que las personas autistas no tenemos sentimientos hasta la falsa suposición de que todos enfrentamos los mismos retos y dificultades", señala María de Santos a Informativos Telecinco.
Entender el autismo como un espectro implica dejar atrás la visión rígida y estereotipada
La diversidad del espectro autista
Por eso ella defiende que, dentro del espectro autista, hay muchas experiencias, y cada uno la puede vivir a su manera. "El concepto de 'espectro autista' significa que el autismo no es una categoría única ni homogénea, sino un conjunto diverso de rasgos y manifestaciones que varían en cada persona. Es decir, no hay un único modo de 'ser autista', sino infinitas formas en las que esta condición se expresa, dependiendo de factores como la personalidad, el entorno y las experiencias de cada individuo. Sin embargo, esto no implica que unas personas sean 'más' o 'menos' autistas que otras; el autismo no se mide siguiendo una escala de gravedad, sino que se trata de una configuración neurológica con características y necesidades que pueden cambiar a lo largo de la vida".
Reconocer las diferencias puede ayudar en el diagnóstico y ser más precisos, además de validar aquellas personas que durante mucho tiempo han sido silenciadas o invisibilizadas. "Entender el autismo como un espectro implica dejar atrás la visión rígida y estereotipada que lo reduce a una lista de síntomas o a niveles de funcionalidad impuestos desde la mirada neurotípica. Porque no se trata de encajar en una imagen preconcebida, sino de reconocer la diversidad dentro del autismo y garantizar que todas las personas autistas, independientemente de cómo se manifieste en ellas, tengan acceso a comprensión, respeto y los apoyos que necesiten".
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