Cuando pensamos en la enfermedad de la lepra (o de Hansen), muchos cinéfilos recordamos aquel personaje de 'BraveHeart' (el padre de Robert De Brus) que la padecía y cuya impactante evolución iba avanzando a medida que transcurría la película. Como 'leproso', era un personaje que permanecía encerrado y a la sombra de su hijo, mientras las heridas y deformaciones iban inundando, irremediablemente, sus manos y su cara. Una imagen totalmente estigmatizante que podría tener sentido en el siglo XIII, cuando causaba la muerte, pero que en absoluto se ajusta a la realidad actual de esta patología.

La lepra se define como una enfermedad crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae, descubierto en 1873 por el científico Gerhard Armauer Hansen. Puede atacar a un ser humano de cualquier edad y sexo, y aunque el periodo de incubación dura entre tres y cinco años, los síntomas pueden tardar en aparecer hasta veinte años (y de ahí la dificultad de su cribado). Sus primeros signos son manchas pálidas en la piel o el entumecimiento de los dedos de las manos y los pies. Y, si no se trata en fases tempranas, puede ocasionar lesiones permanentes de la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades irreversibles. 

Aunque muchos la consideren extinta, la lepra sigue existiendo en el mundo, tal y como afirma el especialista en enfermedades infecciosas José Ramón Gómez, doctor y miembro de la Fundación Fontilles. Actualmente, es una enfermedad profundamente ligada a la pobreza, con especial incidencia en Brasil, India e Indonesia. Según el informe de la OMS, el 95,7% (174.967) de los casos que se detectaron en el último año computado, el 2023, se registraron en estas zonas, tanto por razones sanitarias y socioeconómicas como por el férreo silencio de los enfermos, que temen ser rechazados y apartados de su comunidad:

"Si bien su contagio se relaciona directamente con el hacinamiento, la mala alimentación y falta de higiene, el estigma asociado con la lepra sigue siendo el principal obstáculo para erradicar la transmisión, ya que las personas a menudo ocultan sus síntomas o no aceptan el diagnóstico y el tratamiento por miedo a ser marginadas. En algunos países, las personas con lepra son expulsadas de su hogar y obligadas a vivir en barrios muy pobres como las leprosy villages de India. A menudo, sus hijos no son admitidos en las escuelas o no pueden casarse con una persona sana. Y esta mala imagen de la enfermedad que, en el pasado se debía al desconocimiento, hoy no tiene justificación, cuando sabemos que es una enfermedad que se puede curar y que, si se detecta a tiempo, no deja ninguna secuela", apunta con vehemencia el doctor.

Para rebajar en la mayor medida posible ese temor a la enfermedad que parece no desaparecer nunca, este experto detalla cómo se produce el contagio de la lepra que, en contra de la opinión popular, no es altamente contagiosa. "La transmisión se realiza solo a través de minúsculas gotas expulsadas por la nariz y la boca. En contra de la creencia popular, la lepra presenta un escaso contagio, que solo se produce al convivir con la persona afectada en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene, lo que vincula su transmisión a situaciones paupérrimas", repite. Por ello, no es común en los países desarrollados, si bien en España se detectaron 4 nuevos casos en 2024.

Actualmente, la lepra es curable gracias al tratamiento de la Multiterapia (MDT), que se aplica desde 1982. Esta terapia consiste en la combinación de tres fármacos: dapsona, rifampicina y clofazimina, la aplicación de las tres sustancias mata al patógeno y cura al paciente en un periodo que oscila entre los 6 y los 12 meses, dejando de ser contagiosa tras la primera dosis, ya que mata el 99,9% de la bacteria. Por ello, debe ser considerada como un enfermedad más, cuyas lesiones no serán apenas apreciables si se realiza una detección temprana.

Para el doctor Gómez, el largo periodo de incubación de la lepra es el mayor hándicap para detener su cadena de transmisión. Según su opinión experta, "sería necesario disponer de una prueba diagnóstica o de detección temprana, para no tener que esperar a ver los síntomas clínicos para detectar la enfermedad". El trabajo fundamental de la OMS radica, por tanto, en la trazabilidad de la lepra, siendo uno de los últimos avances el descubrimiento de una profilaxis posterior a la exposición (PEP) eficaz para las personas no enfermas, sino en riesgo de desarrollar la enfermedad, como los contactos familiares y sociales de las personas diagnosticadas.

Por otro lado, los ensayos clínicos de LepVax, una posible vacuna contra la lepra, comienzan en Brasil en 2025. Un logro que recibiría con especial emoción la Fundación Fontilles, construida en 1902 para brindar residencia y atención sanitaria a las personas enfermas de lepra, frente a los lazaretos imperantes en la época, que simplemente recluían a los pacientes. Gracias a la aparición de los fármacos específicos, ahora pueden dedicarse a ayudar a pacientes de otras enfermedades olvidadas.

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