El tratamiento que ha marcado un antes y un después de muchas personas con diabetes tipo 1: "Mi hija volvió a nacer"

La vida de una familia dio un vuelco cuando la diabetes tipo 1 se manifestó en su hija de solo dos años y medio. La noticia cayó como un jarro de agua fría, y durante los próximos años vivieron en alerta constante, día y noche.

La diabetes tipo 1 se produce cuando el sistema inmunitario ataca las células que generan insulina, una hormona esencial para que el organismo absorba la glucosa y obtenga energía. Sin insulina, el azúcar en sangre se descontrola, y los pacientes deben inyectarse esta hormona varias veces al día.

Además, deben controlar sus niveles de glucosa de forma continua con el objetivo de evitar complicaciones graves, como la hiperglucemia o hipoglucemia, que pueden poner en riesgo la vida del paciente, provocando un coma diabético u otras complicaciones que podrían requerir atención médica de emergencia.

Durante años, el padre, Juan Francisco Perán, y la madre de la pequeña "no sabían lo que era dormir". El organismo de su hija se había familiarizado con la hipoglucemia y no manifestaba los signos. "Continuamente teníamos que estar levantándonos hasta por la noche y hacerle controles glucémicos". Hasta que la tecnología les dio un respiro.

Con la incorporación del sistema de asa cerrada, que llegó a España en 2018, su hija dejó atrás las plumas de insulina y los controles glucémicos y “fue como si volviera a nacer”, describe él, ahora presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.

El sistema de asa cerrada (AHCL), también conocido como sistema de páncreas artificial, es la unión de tres elementos: una bomba de insulina, un sensor de continuo de glucosa en tiempo real y un algoritmo. Este último, determina la cantidad de insulina que debe infusionar la bomba, en función de las lecturas realizadas por el sensor. De esta forma, los niveles de glucosa en sangre se mantienen en valores estables y adecuados y evita la hiperglucemia e hipoglucemia.

"En general, esta tecnología mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes al optimizar el manejo de la enfermedad”, apunta. Más allá de los resultados de eficacia clínica, han demostrado que también mejoran el bienestar emocional y ayudan a lidiar con la sobrecarga que supone el manejo diario de la diabetes para los pacientes. Además de aliviar aspectos esenciales como la calidad del sueño y la reducción del miedo a episodios graves, como es el caso de las hipoglucemias.

Aunque las Comunidades Autónomas financian estos sistemas, "no hay un criterio de uso unificado y no está llegando a muchos de los pacientes, ya que no forman parte de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS)", explica.

Este pasado mes de julio, la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS) publicó un informe de evaluación en el que por primera vez se recomendaba su inclusión para el manejo de la DT1 en adultos y menores de edad.

En España no está permitido adquirir los sistemas de asa cerrada fuera del SNS. "En otros países (por ejemplo, Suiza), sí está permitido comprar la bomba de asa cerrada de forma privada, aunque no es muy común por sus elevados costes, de más de 10.000 euros anuales", explican desde FEDE.

“Ampliar los servicios y soluciones en diabetes no solo mejora la salud individual de los pacientes, sino que también tiene un impacto positivo en la salud pública, la economía y el bienestar social en general”. Y es que es una de las causas más importantes de muerte y de discapacidad a nivel mundial, y supone en nuestro país un gasto sanitario de 14.450 millones de euros. "Gasto que en su mayoría va destinado a las complicaciones derivadas de un mal control, como daño renal o pérdida de visión".

Perán desea que para el año que viene esto sea una realidad, y que todos los pacientes y las familias de la mayoría de personas con diabetes puedan dormir tan tranquilos como ellos ahora lo hacen ahora.

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