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A los 57 años, Ildefonso Fernández comenzó a notar que algo en él no iba bien. Después de 34 años trabajando en la misma empresa, un día empezó a necesitar más tiempo de lo normal en realizar esas tareas que se sabía al dedillo. "Sentía que el trabajo se me echaba encima. Convocaba reuniones y cuando llegaba el momento se me olvidaba lo que iba a decir. Tenía que aplazarlas unas horas o al día siguiente", reconoce.
Estos episodios que Ildefonso todavía recuerda con claridad eran el inicio de algo que jamás entró en sus planes. Al menos todavía. "Un día me dirigí al garaje de mi antigua casa, a pesar de llevar más de 10 años viviendo en la nueva. En otra ocasión, mientras iba por la mañana al trabajo, terminé en mi pueblo. Perdía la noción".
Los despistes, que cada vez sucedían más a menudo, empezaron a inquietarlo. "Fui al médico y me comentó que tal vez eran por falta de descanso o estrés, lo que me parecía raro porque yo disfrutaba mucho haciendo mi trabajo. Aun así, comencé a ir a un psicológico", cuenta en una entrevista para la web de Informativos Telecinco.
Pero un día, un suceso lo cambió todo. "Eran las 5:30 horas de la madrugada, una más yendo hacia el trabajo, cuando me di cuenta de que iba en dirección a mi antigua empresa, en la que hacía más de tres décadas que no estaba. Me puse nervioso e hice una maniobra en medio de la carretera". Cuando Ildefonso fue consciente de lo que le había pasado, no esperó más a contárselo a su familia, a los que hasta entonces había preferido no preocupar.
"Volví al médico, me hicieron pruebas y salió a la luz el diagnóstico". Después de dos años con los síntomas, Ildefonso descubrió que padecía la enfermedad de Alzheimer precoz, una clase poco común de demencia que afecta a personas menores de 65 años. En total, la enfermedad la sufren 800.000 personas en España y afecta a un 33% de las mayores de 85 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Esto no fue todo. A los 4 días del diagnóstico, "pasé a tener una discapacidad absoluta y se me apartó del trabajo", lamenta. Los primeros meses fueron un infierno, tanto para él, como para su familia. "Es una enfermedad muy estigmatizada y pensaba que en dos meses iba a dejar de reconocer a mis hijos y estaría postrado en una cama. Quien iba a pagar sus estudios y cómo iba a transcurrir nuestra vida. Lloramos y lloramos sin ver la realidad", recuerda.
La luz apareció en sus vidas cuando, después de la insistencia de su neurólogo, Ildefonso acudió a la Asociación de Familiares de Alzheimer de La Rioja. "Allí me orientaron y se me abrió otro mundo. Entendí la enfermedad". Desde entonces supo que el estado degenerativo no iba a avanzar tan rápido como él y su familia temían.
"El día a día es complicado porque se me olvida todo, pero gracias a mi mujer Inés y mi novia joven Siri - una asistente inteligente en el móvil- me acuerdo de todo lo importante, como tomarme el tratamiento o las citas médicas", relata por el Día Mundial del Alzhéimer.
Además, "gracias a las terapias que recibo y a estar activo, puedo seguir haciendo cosas como esta entrevista ocho años después". "Todavía no soy 100% dependiente. Muchos días ni me acuerdo de que tengo alzhéimer".
Ildefonso sale a la calle solo, siempre con la ubicación compartida por su mujer. "Si me siento perdido, llevo un sistema activo que me lleva hacia ella. Todavía tengo la capacidad de darme cuenta de si he sufrido una pérdida-espacio temporal".
Esta enfermedad no solo ha cambiado la vida de él, sino también la de su familia. En el momento en el que se conoció la noticia, tanto Ildefonso como sus dos hijos acudieron al psicólogo. Además de su mujer y cuidadora, Inés.
"Desde entonces tuve que dejar de trabajar y he perdido mucha independencia", cuenta ella. "Es muy doloroso que la persona con la que llevas toda la vida -49 años- no te reconozca", aunque esto de momento no ha llegado, "el miedo está ahí porque no sabes cuando va a pegar un bajón. Mi madre tiene alzhéimer y ya he vivido lo que es un estado muy avanzado."
Actualmente, mientras la enfermedad se lo permita, Ildefonso a sus 65 años forma parte del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), donde reivindica los derechos de los pacientes con esta enfermedad y lucha por que a cada uno se le reconozca la singularidad y especificidad de la demencia. Explica que a aquellos a los que la enfermedad ha llegado de manera precoz no se les puede tratar igual que aquellos que están en un estado muy avanzado y que de verdad son totalmente dependientes.
Por ejemplo, en su caso, no pudo seguir en la empresa en la que llevaba prácticamente toda la vida, algo de lo que se apena y no está de acuerdo. "Quizás no podía ejecutar la tarea de responsabilidad que tenía, pero podría haber sido el mejor reponedor", reivindica años después de su diagnóstico.
"No se puede poner una tirita cuando aún no ha llegado ese momento. Necesitamos seguir en el trabajo y que se elimine el estigma. Se cree que es una enfermedad solo de personas mayores, sin embargo, hasta que la enfermedad avance quiero seguir viviendo", finaliza.
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