Mi hijo es una persona con autismo, ¿y ahora qué? Qué hay detrás del diagnóstico

El modelo que tenemos en la mente de lo que representa una persona con autismo es generalmente incorrecto. Hoy en día está muy polarizado. Pensamos en el niño que se tapa los oídos y que no mira a los ojos, o que no se relaciona con los demás; para después irnos al otro extremo, y acordarnos de genios como Sheldon Cooper, o incluso Elon Musk, Bill Gates o Anthony Hopkins, personas super inteligentes en la cima de su profesión. Pero son una inmensa minoría estos casos.

"La mayor parte de las personas del espectro autista pasan desapercibidos. El autismo, a diferencia de otras discapacidades, es invisible en muchas ocasiones", confiesa Daniel Millán López, psicólogo clínico, que trabaja desde hace más de dos décadas con personas del espectro, en varios centros de España, durante una entrevista con Europa Press Infosalus.

Ha escrito 'Es autista, ¿y ahora qué?' (Destino), una guía de referencia para las familias con hijos en el espectro autista, aunque también para profesionales, tras lograr el diagnóstico. Considera que, en la actualidad, hay "un vacío muy grande" tras ese paso, y que en muchas ocasiones les puede llevar a un sinfín de "terapias infructuosas o incluso peligrosas".

Aunque queda mucho por hacer en el campo de la detección del autismo, "especialmente en las niñas donde hay un infradiagnóstico, o éste llega más tarde que en las niños", según apunta este experto, sí han mejorado los instrumentos de detección, y los cribados se hacen antes en Neuropediatría o Pediatría: "Por eso, la prevalencia ha aumentado, y antes se daba un caso de cada 100 niños, y ahora se sitúa en uno de cada 36 niños, según los últimos datos de los CDC de Estados Unidos".

Y es que, tal y como destaca, contar con un diagnóstico es importante en muchos casos para las personas con esta condición porque éste les explica por qué su vida es como es, o por qué tienen las dificultades que presentan. "Representa en muchos casos el diagnóstico una tabla de salvación ante esas situaciones de vida complejas", remarca Daniel Millán.

Según nos detalla, el autismo al final va mucho más allá de esas dificultades de la sintomatología, aunque es lo que ayuda a detectarlo. "Lo que sabemos ahora es que todas las personas en el espectro, independiente de sus dificultades, de su nivel de gravedad, o de sus necesidades de apoyo, tienen un sistema de procesamiento a nivel cognitivo diferente; un cerebro que funciona de manera distinta; ni mejor, ni peor, sino distinta", remarca este psicólogo sanitario.

Lo que pasa es que, tal y como lamenta, nuestro mundo está diseñado para un tipo de cerebro, el neurotípico, de forma que las personas del espectro autista, en su interacción con este mundo neurotípico, es donde hallan el conflicto. "El problema no está en ellos, sino en la interacción con el entorno, y al final el sistema de procesamiento es diferente. Pueden hacer lo mismo que el resto, pero cada uno tiene sus ventajas o inconvenientes. Si a ese cerebro le dotas de la estructura adecuada, de los recursos adecuados, y te adaptas a su forma de procesar, que es lo que hacen esas intervenciones adecuadas del autismo, esa sintomatología, ese malestar incluso desaparece, no cumplirían ni siquiera los criterios clínicos para diagnosticarlos", afirma, señalando que algunos casos de autismo pueden cursar con muchas dificultades, sobre todo cuando hay dificultades en el acceso a la comunicación.

Asimismo, pone de relieve que hay personas del espectro que no son diagnosticadas hasta la edad adulta. Hasta ese momento "han ido sobreviviendo", según asegura Daniel Millán, porque generalmente han acumulado una serie de diagnósticos comórbidos, o provocados por ese diagnóstico principal no identificado, que les ha ido machacando a lo largo de la vida.

"Se trata de personas que, con frecuencia, están en situación de polimedicación, o de psiquiatrización, con una serie de diagnósticos algunos acertados, pero muchas veces equivocados, especialmente de personalidad; por ejemplo, se da mucho el que haya mujeres diagnosticadas con trastornos límite de personalidad, cuando en realidad son autistas", afirma este psicólogo.

Por eso, siempre incide en que hay que ir más allá de lo que se muestra, y en muchos casos las personas con autismo que sufren mucho, aunque "son tremendamente funcionales", ya que dentro del espectro autista hay distintos grados de dificultad o de necesidades de apoyo, tal y como hemos contado.

¿Qué es lo que dificulta ese diagnóstico temprano? Preguntamos a este psicólogo sanitario, pues nos señala primeramente a la poca formación a los profesionales de la atención Primaria, de los pediatras, pero también a las ideas preconcebidas que hay sobre el autismo, "y que la mayor parte se basan en mitos", como el que las personas del espectro no miran a los ojos, o que sólo se da en niños. "Los mitos lastran mucho la detección temprana del autismo", agrega.

Es más, indica este experto que esto provoca muchas veces que haya personas en el espectro, sobre todo personas sin dificultades en la adquisición del habla, que pasen desapercibidas hasta la edad adulta.

Al fin y al cabo destaca que en el neurodesarrollo hay hitos evolutivos a nivel anatómico, o por ejemplo conductual, que son los que marcan los puntos y señales de alarma; aunque sí advierte de que esto no significa que después aparezca autismo, pero hay horquillas de desarrollo en los hitos que nos sirven de aviso.

Indica así que en los perfiles más graves se dan principalmente con la interacción social y el lenguaje. "Incluso, aunque haya lenguaje, si la interacción social es distinta, esto puede ser signo de alarma. Un niño que no juega con otros niños enseguida llama la atención; pero con las niñas hay un sesgo importante y se dice que una niña que juega sola es que es introvertida, le gusta estar sola, o se entretiene muy bien sola", advierte.

En este sesgo influyen dos causas principalmente: "Siempre se ha pensado que es cosa de chicos, tres de cada cuatro personas son varones; además, de que la sintomatología por esos signos se han enfocado mucho a las características masculinas, y los instrumentos de detección están más dirigidos a la población masculina, cuando sabemos que en las niñas los signos son diferentes o más sutiles, y hay muy pocos instrumentos de medida de la sintomatología femenina".

Tras el diagnóstico, este psicólogo sanitario llama la atención sobre las dos áreas en las que hay que trabajar sobre todo con las personas del espectro: "Muchas veces nos intentan vender terapias, muy costosas por lo general, y esto no es lo importante. Hay que centrarse en dos áreas: principalmente la estructura y la anticipación, las personas del espectro necesitan de un ambiente predecible, que no sea arbitrario, que todo tenga una explicación, los tiempos y espacios todo muy marcado y predecible".

Por otro lado, señala que, a partir de ahí, se debe eliminar el alto grado de ansiedad que viven las personas del espectro, porque el 40% de niños con autismo tienen trastorno ansiedad generalizada. "Hay que eliminarlo, con esa estructura de anticipación; y darles un sistema de comunicación, si no lo tienen, y darles uno alternativo para que puedan interactuar con el mundo. Todo lo demás, todo tipo de terapias, vienen después; pero primero hay que trabajar en esas dos áreas de intervención", insiste este especialista.

Con ello, recuerda a los padres que el autismo es una condición que no tiene cura, que es de por vida, que no es una enfermedad. Lamenta casos que se ha encontrado en su andadura profesional donde los padres buscaban el volver a su hijo no autista. "Es una pérdida de tiempo y una barbaridad. Además, si tu hijo no fuera autista no sería tu hijo, sería otra persona. Perder el tiempo en este tipo de cosas es muy peligroso para la persona del espectro, pero también para muchos padres 'negacionistas' que pierden mucho esfuerzo, dinero, ilusión, y tiempo por buscarle una alternativa al autismo, y a éste hay que comprenderlo y respetarlo; y a partir de ahí se ven cambios increíbles", sentencia.

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