La primera residencia del mundo para pacientes con ELA estará en la Comunidad de Madrid: así será

La Comunidad de Madrid va a aprobar este miércoles en su Consejo de Gobierno el proyecto para la construcción de la primera residencia de enfermos de ELA del mundo, que estará situada en el antiguo hospital Puerta de Hierro de la capital y arranca con esta primera inversión de 4,3 millones de euros.

En concreto, se dará luz verde a la adjudicación del contrato de redacción de los proyectos y la dirección facultativa de la obra para la reforma integral del antiguo hospital como futuro Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esta inversión supone el primer paso para convertir este espacio, a finales de 2026, en la primera residencia exclusiva para personas con ELA, iniciativa a la que el Gobierno regional destinará en total 80 millones de euros, según han adelantado desde la Comunidad de Madrid.

Esta infraestructura tendrá una superficie de más de 12.000 metros cuadrados y contará con una unidad hospitalaria residencial, un centro de día y otro de recuperación funcional.

Con todo, ofrecerá un total de 190 plazas, de las que, según los primeros planes, 50 estarán para pacientes de larga estancia afectados por ELA, otras 120 para atender distintas patologías neurológicas, y 20 para paliativos.

Este nuevo complejo de la sanidad pública madrileña se integrará en la ‘Red ELA’, que está constituida en la actualidad por cinco unidades especializadas de los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles.

Además, recientemente se ha sumado a esta Red el Centro Especializado de Atención Diurna para enfermos de ELA, situado en el pabellón 1 del Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde el Ejecutivo autonómico ha invertido 1,2 millones de euros.

Con la apertura del nuevo centro se pretende acercar a la capital la atención para estos pacientes crónicos, puesto que actualmente se concentra en los tres hospitales de media estancia (Fuenfría, La Poveda y Guadarrama), a más de 50 kilómetros del municipio de Madrid.

Desde la Comunidad de Madrid esperan que el nuevo complejo “sea de referencia nacional e internacional”, ya que favorecerá la investigación, información y formación relacionada con el ELA, al mismo tiempo que prestará un cuidado “multidisciplinar y especializado” a los enfermos.

Para ello, la parte residencial contará con equipamiento sociosanitario para dar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica; a la vez que promoverá actividades rehabilitadoras y especializadas dirigidas a promover el mantenimiento y el desarrollo del entorno de los pacientes.

En este sentido, nace también con el propósito de ser “una garantía de descanso” para los actuales cuidadores de los pacientes, que también tendrán a su disposición “una óptima atención” a través de dispositivos como la ventilación mecánica invasiva.

Por otro lado, el Centro de Día ofrecerá cuidados especializados no intensivos, de tipo psicólogo, fisioterapeuta y logopeda, y por un periodo de tiempo determinado en cualquiera de las fases de la ELA, con independencias de su gravedad.

La terapia ocupacional también forma parte de la cartera de servicios del proyecto, con un programa que la Consejería de Sanidad ha elaborado con el asesoramiento de expertos en la materia, profesionales y pacientes, a través de distintas entidades y asociaciones.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos y, en concreto, de los aproximadamente 4.500 casos que hay en España, 600 están en la Comunidad de Madrid.

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