Victoria sufre el síndrome de Sjögren: "He llegado a querer arrancarme los ojos"

Victoria Huelin sentía constantes molestias en sus ojos. "Pensaba que eran las lentillas", cuenta. Pero no. El culpable de esta incomodidad era un extraño síndrome que, aunque aquella no tenía ni idea de su existencia, terminaría acompañándola de por vida. Lo descubriría meses más tarde, después de saltar de oftalmólogo en oftalmólogo, cuando en un centro especializado en ojo seco le dieron la primera pista. "Parece el síndrome de Sjögren". Y así fue. Una biopsia se lo confirmaría poco después.

Victoria no sabía lo que era. "Era todo como marciano", reconoce. Cuando le comunicaron que era un síndrome crónico no lo podía creer. "¿Para toda la vida? No me digas eso. Esto es muy incómodo", recuerda espetarle a su doctor. "Mi sensación es la misma que la que tienes cuando te pasas minutos sin pestañear, con la diferencia que lo mío es las 24 horas del día", explica.

Su origen es autoinmune. Se considera una enfermedad sistémica porque puede afectar a diferentes órganos como riñones, hígado y pulmones y producir gran variedad de síntomas. Tiene consecuencias, sobre todo, en las glándulas exocrinas que humectan el cuerpo a través de las mucosas, lo que conduce, principalmente, a la aparición de sequedad oral y ocular.

"En mi caso, la afección fundamentalmente es en los ojos. Siento como que me arden, como si tuviera arena, incluso como si me clavasen pequeñas navajas", expresa. También sufre sequedad vaginal, aunque en su caso en la garganta no nota afectación.

Era 2016 cuando supo el diagnóstico y, desde entonces, los ojos y las molestias que habitan en ellos han sido lo que más lugar ha ocupado en su cabeza hasta hoy. Ponerle nombre a lo que sentía le provocó alivio, pero la falta de tratamiento fue como un laberinto sin salida.

Victoria no quería asumir lo que le pasaba y decidió hacer como si nada. Sentía que su cuerpo no iba a la misma velocidad, que no le acompañaba. Esa sensación en sus ojos le robaba energía, todo giraba en torno a eso, a pesar de ella quería ignorar que estaba ahí.

No hablaba con casi nadie de lo que le ocurría. "Me sentía pesada y me cansaba a mi misma", explica. Sin embargo, esto, más que ayudarle, fue mermando su estado emocional. “A veces creemos que, por no mirar al monstruo a la cara, el monstruo deja de ser tan monstruoso”, reflexiona por el Día Mundial del Síndrome de Sjögren.

"He llegado a querer arrancarme los ojos, no podía hacer una vida como el resto". Se comparaba con los demás y a sus 30 años no entendía por qué no podía llevar una vida normativa como veía que hacía todo su círculo.

Victoria vivía en un bucle. Tanto, que llegó a sentir que la enfermedad tenía totalmente controlada su vida. "Las tareas cotidianas se me hacían un mundo. Cuando me decían que pusiera mi foco en otro lado, no era capaz".

Buscó todo tipo de soluciones y remedios. Desde echarse aceite refinado a dejar el trabajo. "Era diseñadora gráfica y, como pasaba ocho horas delante de una pantalla, creía que retirarme solucionaría mi problema. Sentía mucha fatiga mental y cansancio", cuenta. También se mudó de cuidad, cambió Madrid por Mallorca en busca de un lugar menos seco. Pero nada llegaba con resultados positivos porque la solución estaba en abrazar su enfermedad y no rechazarla.

Ahora, después de dos años en paro, Victoria ha iniciado un proyecto sobre su historia. En él que une lo que más le gusta, la fotografía, y su enfermedad. A través de autorretratos, Victoria ha mostrado cómo siente su enfermedad, acompañada de fragmentos de su diario donde ha ido relatando a los largos de los años cómo se sentía.

Ya no le da la espalda al síndrome, y ha hecho las paces consigo misma. "Me lo debía", reconoce. Victoria ha aprendido que no aceptar lo que uno tiene es el peor camino de todos. "Quizá no solo hubiera que mirar de frente al monstruo, sino también ponerme frente a mí y observarme sin apartar la mirada", concluye.

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