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Se llama Pol Domínguez y a sus 11 años convive con una enfermedad rara que afecta su piel y sus ojos y le impide disfrutar de un día soleado. El niño, que vive en Barcelona, pasa su vida con un traje especial, parecido a una escafandra, o dentro de su casa para evitar que el sol lo toque. La radiación ultravioleta podría acabar con su vida.
Pol Domínguez sufre de xeroderma pigmentoso, una enfermedad rara que le impide regenerar su ADN ante los daños que podría sufrir a causa del sol; por eso vive encerrado en su casa, sobre todo en verano, y cuando sale lo hace por la noche para evitar cualquier contacto con los rayos solares, por muy tenues que sean.
Para Pol "el verano no es ni mucho menos su época favorita": pasa mucho calor, a pesar de que su madre, Xenia Aranda hace de todo por hacérsele más llevaderas las jornadas estivales.
Este niño no puede disfrutar de las piscinas, como sus coetáneos y mucho menos de playa; por lo menos durante el día cuando pasa sus jornadas con un ventilador que le ponen por dentro de su traje para conseguir refrescarlo un poco.
En verano, nos explica su madre, se queda en casa tanto como puede, pero si toca salir lo hace con este traje: capucha, chaqueta, gafas de sol e incluso guantes, todo esto con temperaturas que ahora rondan los 30 grados en la ciudad condal.
Su casa, es a prueba de rayos ultravioletas: todo está completamente adaptado para Pol. En las ventanas han colocado películas protectoras y las persianas pasan la mayor parte del tiempo bajadas. El sol puede ser letal para Pol o supone un alto riesgo de desarrollar cáncer.
Su madre nos cuenta cómo es vivir así: "Hay que mantener el ambiente muy ventilado", afirma Xenia Aranda. Así que su día empieza cuando el de todos termina: por la noche.
"A eso de las 22:00 horas, le decimos ¿Qué nos gustaría hacer? ¿Ir a la playa? ¿Tomar un helado? ¿Salir a correr?", añade. Ahí es el momento en el que Pau puede salir en camiseta y hacer los planes que el resto de niños de su edad pueden hacer durante el día.
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