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"Mi hija sufrió un shock anafiláctico -una reacción potencialmente mortal ante un antígeno- en su segundo día de vida". Algo tan común como darle el biberón a un recién nacido hizo que Aietxu se pusiera morada. Así nos lo ha narrado su padre, Xabier Munioitz, en una entrevista para la web de Informativos Telecinco.
Hace 16 años, la vida de él y su esposa cambió para siempre. Con la llegada de su segunda hija, no solo se enfrentaron a la paternidad, sino a un mundo nuevo: el de la multialergias. "Fue una odisea", expresa. Pruebas por aquí, pruebas por allá. No daban con lo que era. "Al principio la niña solo lloraba y comía, lloraba y comía. Y tú te preguntabas '¿Qué le pasa?' Dolores de tripa, cólicos, siempre rojita...Se ponía fatal", recuerda.
Cada día era un aprendizaje para estos dos padres que no tenían conocimientos ningunos sobre el tema. Su hija desarrollaba más y más síntomas sin conocer el motivo. La situación se desbordaba hasta el punto de afectar a su salud mental. "Mi mujer y yo no hemos cogido depresión por poquito. Muchas veces llorábamos por pura impotencia", expresa.
"Las pruebas de la alergia no son muy eficientes, según mi experiencia. Siempre le hacían las mismas. Sota, caballo y rey", comenta Xabier. Lo que dificultaba a esta familia conocer cuales eran los alérgenos que el sistema inmunológico de su hija no toleraba. Pero poco a poco, tras mucha lucha, pudieron ir poniendo nombres.
Actualmente, Aietxu tiene alergia al huevo, los frutos secos, el pescado, el marisco y a algunas frutas. Pero no todo son alimentos. También a algunos medicamentos y químicos que llevan productos cotidianos como los champús, las cremas o el maquillaje. Sin olvidar las respiratorias, como al polen o a las gramíneas.
Dar con la fórmula correcta no es nada fácil para esta familia, conlleva mucha prueba-error. Y también dinero. "Te gastas un dineral, hasta te llegas a arruinar", afirma él. A pesar de todo, nunca están salvados: "Hay etiquetados de comida que no indican la verdad. O productos que parecen funcionarle y de un día para otro le queman la cara", indica. "Este combo hace que su vida sea más complicada. Y es tan solo una niña".
Aietxu, además, sufre atopía. Un estado de hipersensibilidad ante el contacto de ciertas sustancias que puede provocar dermatitis atópica, por lo que si se le toca, y antes se ha rozado alguna sustancia a la que ella es alérgica, su cuerpo se irritará.
Este problema le ha traído numerosos conflictos en el colegio. Su aspecto físico no era como el de los demás, "siempre llena de ronchitas", cuenta Xabier. Se metían con ella y sufrió bullying. “Piel asquerosa, qué asco das, yo no te toco ni con un palo...” eran algunos de los comentarios. Tuvo que estar un año estudiando en casa. "¡Un año!", reitera.
"Esto les quita su infancia, desde pequeños están apartados. Si con mi edad me cuesta llevarlo, imagínate a una niña", dice Xabier emocionado. "Nos hemos visto solos. Muy solos. Y hemos sufrido mucho con nuestra hija".
"Pierden mucha vida en muchas cosas que no le damos importancia", dice Xabier. "Imagina tener 16 años y no poder experimentar con el maquillaje porque la mayoría te da alergia. O no ir a la playa, ni llevar minifalda porque tus piernas están llenas de ronchas y te da vergüenza. O no hacer planes como ir a la típica cadena de hamburguesería porque no existe comida adaptada. O faltar con asiduidad a clase por los múltiples brotes".
Si a todo esto le sumas el nulo apoyo de los demás, la cuesta arriba es mucho más empinada y difícil de subir. Por ejemplo, "tener que sacar a nuestra hija del comedor. O que no pueda ir a excursiones porque nadie la tiene en cuenta. Y si no te tienen en cuenta, te apartan de la sociedad", relata el padre. Tras estos 16 años "puedo decir que se pasa muy mal. Tú tienes el control en tu casa, pero fuera no".
La ardua trayectoria de Xabier le llevó a fundar la Asociación ATX Elkartea, para ayudar a muchas familias que como ellos se encontraban perdidos en este camino. "La gente me dice que mi caso es muy exagerado, pero no". La asociación apuntan que aproximadamente el 40% de los nacimientos del país presentaron casos de multialergia el año pasado, un 7% más en comparación con el año anterior.
Los comedores escolares son otro de los puntos donde se puede ver el reflejo de este incremento. "Cada vez nos encontramos con más demanda de menús especiales por más casos de niños con alergias", explica Rocío Royo, miembro de Mediterránea Group, empresa dedicada al servicio de comedores en gran parte de España, que junto con la asociación han creado el ‘IV Observatorio Mediterránea del Comedor Escolar’.
"Es muy importante que la sociedad sepa que es una realidad, y que tiene una complejidad importante a la hora de tratarla, por eso debemos estar informados", indica Royo. "En un comedor debe recibir la formación desde el cocinero hasta el monitor".
“Las alergias representan un reto creciente para las familias y los profesionales de la salud, quienes deben trabajar de manera coordinada para abordar esta situación compleja”, comenta Xabier.
También pide empatía y enseñar a los niños ("que serán los futuros adultos") a convivir con los demás independientemente de su limitación. "Son niños, lo único que quieren es estar con sus amigos. Y si el amigo entiende a su amiga, su vida va a ser mucho mejor. Si les apartamos, les vamos a crear un trauma para toda su vida".
"No son bichos raros, tan solo alérgicos", concluye.
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