Los prejuicios por sufrir fibromialgia: "He terminado perdiendo a todos mis amigos"

Con 17 años, andar ya era un suplicio para Ana. Las molestias en los pies eran constantes. No podía dar un paseo sin tener que pararse o ver cómo le adelantaba gente que le triplicaba la edad. Para sus médicos, "todo estaba bien". Hasta que un día, el nivel de dolor fue tan insoportable que se desmayó. Tras ocho años de consulta en consulta (y sin respuestas), a los 25 llegó el diagnóstico. "Tienes fibromialgia", le despejaron. Hoy, cumplidos los 32, por fin está preparada para contar una historia, la suya, en la que ha también ha tenido que cargar con los prejuicios.

La fibromialgia, enfermedad de la que este 12 de mayo se celebra el día mundial, es una condición crónica que causa dolor generalizado constante acompañado de fatiga. No existe una prueba diagnóstica específica para detectarla, y la variedad de síntomas provoca que el diagnóstico llegue varios años después de que quien la sufre deambule de especialista en especialista. Este fue el caso de Ana.  

En el momento en el que el médico puso nombre a su problema, su madre estaba a su lado. "Ella salió horrorizada de la consulta. Yo, en cambió, salí alegre. Por primera vez en la vida me habían dicho qué era lo que me pasaba”. No era una vaga. Tenía una enfermedad. Y quienes la llamaban así no tenían razón. 

"Durante toda mi vida me han dicho que soy una exagerada y una floja. Me lo creí. No tenía un diagnóstico que demostrase lo contrario. Evitaba quejarme, expresarme, y esto me provocaba aún más daño emocional. Y que yo me respetase a mí misma", reconoce ahora. Para remediar este pesar, Ana lleva cuatro años aprendiendo a aceptar su situación en terapia. El hecho de que sea una enfermedad "invisible", sin signos evidentes a simple vista, da vía libre a los prejuicios. Incluso cuando creía estar bien. "Si de repente estoy feliz, saltando, va a parecer que estoy vacilando. Tengo que estar justificándome hasta cuando estoy feliz", manifiesta. “Continuamente te juzgan y sientes que tienes que ser creíble".  

"Una vez que fui a la ginecóloga y me dijo: 'Qué feliz vienes para cómo estás". Esta frase la marcó. Tanto, que recrea ese comentario con total precisión. "Hay médicos que me han tratado mal. Empecé yendo al psicólogo porque era incapaz de pedir cita a pesar del dolor de tobillos tan incapacitante que tenía", exterioriza. Estos prejuicios han provocado un desgaste mental y una pérdida de confianza en ella. “No he dudado de mi dolor, pero sí de mi capacidad de aguante por la idea que me han hecho sentir de ser una persona débil. Por dentro, sigo teniendo esa etiqueta, aunque cada vez esa idea se va apagando más y va cogiendo fuerza la de que soy fuerte", está empezando a reivindicar.. 

"Cuando alguien me trata de exagerada me duele muchísimo", asume. Más allá de su dolor crónico, Ana tiene una hipersensibilidad ocasionada por la fibromialgia que la incapacita todavía más. Su cuerpo provoca una respuesta alterada hacia los ruidos, luces y emociones, algo que le ha forzado a tener que adaptar su vida en muchas situaciones. "Las luces de un centro comercial las llevo muy mal. También acudir a un restaurante. Una persona sana, aunque esté en un lugar donde se escuchan muchas conversaciones, puede filtrar. Mi cabeza no. Es como si absorbiese todo a la vez y me saturo. Me provoca mucha ansiedad", intenta explicar. 

Esta deriva le ha empujado a restringir su vida social. "De mis círculos de amigos me alejé, dejé de salir y al final los perdí a todos. Es muy complicado mantener las amistades cuando apenas puedes salir o la forma en la que lo puedes hacer es muy distinta al resto. Te aíslas y te acabas quedando solo", ha comprobado. De quienes sí ha tenido apoyo es de su familia. "No sé si estaría aquí sin la comprensión de mis padres y mi pareja. El apoyo es completamente necesario para seguir adelante en esta enfermedad", cuenta, ya emocionada. 

Suele sentir una ansiedad continua, sobre todo cuando sabe que va a enfrentarse a situaciones fuera de casa. “Es muy difícil tener una cabeza que funciona con esta condición. Sobre todo porque compartes hábitos con personas que no sienten como tú. No te comprenden, te tratan de exagerada o que te juzgan.  Cuesta decir a alguien que por favor baje el volumen. Cuesta mucho pedir ayuda y eso acaba llevándote a aislarte”. 

La incomprensión, la falta de apoyo y la frustración de sentir constantemente dolores genera que muchos pacientes con fibromialgia tengan ansiedad crónica y depresión. Lo primero que le recetó el médico a Ana cuando el diagnóstico se hizo realidad fue antidepresivos “sin yo tener depresión”, cuenta. En su caso, decidió no continuar con el tratamiento porque sus efectos le asustaron. “Me tomé una pastilla y me quedé toda la mañana casi inmóvil, muy anulada. Sentía que si continuaba tomándomelo me iba a empeorar”. 

Para contrarrestar la ansiedad Ana acudió a una psicóloga. Al principio, no sabía el caos que le iba a provocar la fibromialgia, "he necesitado tiempo para entender que es un proceso a largo”. “Cuando empiezas a ver cómo evoluciona tu cuerpo, es duro. Con el paso de los años tengo la sensación de que voy empeorando física y mentalmente”, confiesa. “Siento como si fuese en una cuesta, siempre intentando tirar hacia arriba para que la fibromialgia no me pille”.  

Para llegar a sacar esta fortaleza, a Ana le ha tocado hacer mucho trabajo mental y acostumbrarse a las las recaídas. "Si un día estás bien, te sientes con fuerza, que al día siguiente vuelvas a estar llena de dolor se lleva muy mal. A veces incluso me culpo cuando aparece un dolor nuevo. '¿Qué he hecho mal? Ya la has liado otra vez". De un tiempo a esta parte, el arma para defenderse la ha encontrado en poner límites. "Para mí, la clave está en la comunicación, saber expresar las cosas y cuidarme a mí misma, porque cuando yo me cuido, soy más capaz de estar con el resto de las personas. Aunque todavía me queda mucho que trabajar con la psicóloga".

Su otro as en la manga es el humor. Le ha ayudado a tratar lo que pasa desde un punto de vista más fácil, más cómodo. También el mindfulness, el ejercicio o los hobbies. "Hay que ser consciente de lo fuerte que eres y de que por lo que estás pasando no es ninguna tontería. No menosprecies lo que te ocurre, eres una persona valiente. Aunque no te lo diga nadie, al menos creértelo tú", diría a otro que esté en su situación (y también a sí misma).

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