Arranca Inter Ewing 1, el ensayo clínico del sarcoma de Ewing financiado con el legado de Elena Huelva

El próximo 5 de abril, el documental 'Mis ganas, ganan' se estrenará en todos los cines de España. La cinta narrará la vida y muerte de la joven Elena Huelva y contará con los testimonios de las numerosas personas a las que enamoró con su incombustible energía. Gracias a su hermana Emi, que continúa con su labor divulgativa, hemos podido ver algunos fragmentos de la grabación de esta película, rodada con el máximo cariño y con el afán de ayudar a otros enfermos de sarcoma de Ewing, similares a Elena.

Éste fue siempre el leit motiv de sus publicaciones, desde el día en el que, desde su casa de Sevilla, decidió visibilizar la realidad de un tipo de cáncer del que todavía no se tiene demasiada información. La cercanía de la muerte, paradójicamente, hizo crecer su conciencia sobre el verdadero sentido de la vida y, si Elena ya era una mujer fuerte y positiva, el sarcoma le hizo ser todavía más Elena. Sin embargo, su mensaje nunca se redujo al relato sobre su enfermedad, sino a la necesaria reclamación de la inversión en la investigación científica. Una difícil empresa que comenzó en vida y que, un año después de su muerte, ha comenzado a dar sus primeras alegrías.

Todos los seguidores de Elena recordarán al Baby Pelón, el muñeco de Juegaterapia con el que la influencer inició una importante campaña de recaudación de fondos. Tras su fallecimiento, su familia hizo una importante donación al grupo GEIS, encargado de desarrollar un ensayo clínico sobre el Sarcoma de Ewing que, hasta la aparición de la joven Huelva y de otras figuras representativas como Ana Obregón, no contaba con el dinero necesario para llevarse a cabo. Gracias a ellas, ahora sí. Y España, puede, por tanto, colaborar en un importante estudio cuyo origen tuvo lugar en el año 2012:

"En el estudio Euro Ewing del 2012 se comparó la forma de suministrar la quimioterapia y de aplicar el tratamiento multimodal a los pacientes infantiles de sarcoma de Ewing con la de los adultos. De ahí resultó una combinación ganadora, denominada VAC/IE, que es el patrón válido para los dos grupos, los niños y los mayores. VAC/IE es un tratamiento que consiste en dar 9 ciclos de quimioterapia, para después tratar el cáncer con una intervención quirúrgica o con radioterapia, según permita la enfermedad; y, por último dar otros 5 ciclos más de quimioterapia. Desde que se descubrió su efectividad, es la pauta que se aplica en pacientes de sarcoma de Ewing pero, ahora, con este nuevo estudio, queremos ir más allá", ha explicado a Informativos la directora española del proyecto, Claudia Valverde.

El ensayo clínico que lidera necesita una subvención de unos 800.000 euros a lo largo de diez años. Antes de la beca de Elena Huelva, GEIS no tenía lo necesario ni para empezar. "Gracias a ella, a la Fundación Aless Lequio y a APSATUR podemos arrancar y tenemos fondos para, al menos, dos años de estudio", ha dicho, detallando cuál es la información que se pretende extraer de la investigación, denominada 'Inter Ewing 1':

"Queremos hacer tres grandes pruebas: comprobar cómo evolucionan los pacientes a los que se les añade del fármaco Regorafenib desde el inicio de sus ciclos de quimioterapia - ahora sólo se incluye en pacientes reincidentes o cuya enfermedad es resistente -; comprobar si, a los pacientes de buen pronóstico, se les pueden reducir las dosis de radioterapia, obteniendo los mismos resultados y con una menor exposición a los efectos secundarios - hay que tener en cuenta que muchos enfermos de este sarcoma son niños y que, con la radio, pueden ver afectado su crecimiento- ; o, por el contrario, si se pueden subir las dosis de radioterapia a los pacientes de mal pronóstico. Y, por último, comprobar qué ocurre al aplicar quimioterapia metronómica a los pacientes que ya han completado los anteriores tratamientos".

Los resultados de este ensayo, que en España arrancará de forma práctica este verano, serán cruciales para el futuro de pacientes, jóvenes y adultos, afectados por un tipo de cáncer que, actualmente, tiene un máximo del 68% de esperanza de vida, según los datos de la AECC.