El relato y el reclamo de Siscu Morell, enfermo de ELA: “Tienes que tener tres cuidadores las 24 horas”

Siscu Morell sufre ELA, “una enfermedad que no tiene cura” y cuya esperanza de vida está entre “los tres y cinco años” una vez diagnosticada. Sus primeros síntomas los notó “en la pierna izquierda” y, desde entonces, no ha dejado de luchar también contra el desamparo legislativo y una burocracia que no deja de presentarles más obstáculos. Necesitan “tres cuidadores al día, las 24 horas”, explica, y ello se calcula que tiene un coste de 6.000 euros al mes, algo que casi nadie se puede permitir.

“El problema que tenemos ahora es que estábamos pendientes de la tramitación de la ley ELA, pero al venir elecciones y disolverse las Cortes, lo que se tiene que hacer es volver a empezar desde cero”, lamenta en una entrevista con Informativos Telecinco, en la que señala que “cuando te diagnostican de tres a cinco años de vida”, “todos los trámites han de ser rápidos”, algo que precisamente está muy lejos de ser una realidad.

Cuando la enfermedad evoluciona, explica, “llega un momento en que te tienen que poner una traqueostomía y lo que necesitas son tres cuidadores al día, las 24 horas, porque estás conectado a una máquina, se te puede mover, se te puede parar… y entonces mueres por asfixia”.

Además, como la ELA “es una enfermedad que no tiene cura”, señala, “no puedes estar en el hospital, porque en el hospital no te pueden hacer nada”. Por esa razón, denuncia, “todas las cosas que tienes que hacer, las haces en casa”. Allí, en consecuencia, tienen que acondicionarlo todo, con “grúas para ponerte en la cama” entre otro “montón de aparejos”, algo que añade todavía más coste económico al que tendrían los cuidadores que necesitan para supervisarles las 24 horas del día.

“Es una enfermedad para ricos”, afirma, señalando que los obstáculos para ellos no terminan ahí. El problema que tenemos es también todo el tema burocrático. Hay muchos trámites y, cuando te diagnostican y te dicen que tienes de 3 a 5 años de vida lo que no puedes hacer es perder el tiempo haciendo papeles. Todo esto va superlento. No hay manera de arreglarlo y el problema es que confluyen muchos gobiernos autonómicos, Gobierno de la nación… todo es un problemón”, denuncia.

También en lo que se refiere a las ayudas económicas por discapacidad exigen cambios: “Tienes que pasar por un tribunal médico y, entonces, ellos deciden el tipo de discapacidad que tienes. También es raro que lo que te dan primero es un 33%, cuando ya te tendrían que dar el máximo de golpe. Yo en este caso tengo suerte, pero he tenido compañeros que (en un plazo de) entre tres y seis meses ya no están. Entonces, todo este tema burocrático les llega cuando ya no están en este mundo”, relata.

En su caso, explica, la evolución de la enfermedad es “bastante lenta”: “Tengo afectada la primera motoneurona. La afectación la tengo 100% en las piernas. De momento, de cintura para arriba estoy bastante fuerte, y espero que dure bastante”, señala, sin perder la sonrisa.

Los primeros síntomas fueron en esa pierna izquierda en la que empezó a sentir “lo que se llama el pie caído”: “Notaba que al andar me fallaba la pierna, y sobre todo jugando al pádel notaba movimientos que no los podía hacer. Todo me venía porque se me hundía la pierna por el síndrome del pie caído”, explica, señalando todas las dificultades que empezaron desde entonces.

En esta situación, Morell, junto a otros enfermos de ELA, insiste en su reclamo, lanzando un mensaje para que las instituciones se impliquen verdaderamente y se atiendan a sus reivindicaciones.