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Este viernes, 19 de mayo, es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que engloba dos patologías: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. En nuestro país hay unas 360.000 personas afectadas y una cuarta parte de ellas son niños y adolescentes. De hecho, cuentan con una prevalencia mayor entre la población de 15 a 30 años.
En España, cada año se diagnostican en España unos 10.000 casos nuevos. A pesar de que no se trata de una dolencia minoritaria, los enfermos sufren el estigma de la invisibilidad y del desconocimiento que existe en torno a estas enfermedades. Además, según un estudio de la Universidad de California (EEUU), dichos pacientes son más propensos a desarrollar depresión.
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) son crónicas y cursan en forma de brotes de actividad, alternando con periodos de remisión clínica. Estos trastornos producen la aparición de alteraciones a la hora de digerir los alimentos y absorber nutrientes.
Los síntomas digestivos más frecuentes son la diarrea, la pérdida de peso y el dolor abdominal. También están la fatiga y los signos psicoemocionales, que restan gran calidad de vida, sobre todo a nivel familiar, laboral y educativo. Al menos el 84% de los pacientes tienen problemas para mantener relaciones sociales y dificultades en las calificaciones académicas.
El alumnado con enfermedades inflamatorias intestinales asegura que, debido a los síntomas, su productividad cotidiana se ve afectada. De hecho, el 90% de los estudiantes presentan faltas habituales de asistencia. Y tan sólo el 30% de ellos logran finalizar sus estudios superiores.
No obstante, Pilar Gomiz, directora de UNIDIS (Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad), de la UNED, afirma que muchos desconocen "la opción de hacer exámenes a domicilio" y que ellos pueden salir e ir al baño "tantas veces como necesiten".
En el caso de Selene, la enfermedad de Crohn, inapreciable e invisible para el resto de la sociedad, condiciona su día a día. A sus 25 años, nos cuenta que le diagnosticaron cuando tenía 17 y después de sufrir "mucha hemorragia y muchísimo dolor abdominal".
Selene perdió segundo de bachillerato y manifiesta que, tras un nuevo brote, "tuve que terminar dejando la facultad". Ahora, puntualiza que, vaya donde vaya, nada más entrar al lugar, "siempre busco la señal de aseos".
La doctora Raquel Camargo, responsable en funciones de la unidad de EII en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria, en Málaga, señala que "la nutrición es un tema que genera muchas dudas a los pacientes, no sólo en el momento del diagnóstico, si no en diferentes momentos en su evolución". Camargo añade que "la importancia de una dieta sana y equilibrada es el consejo general que le damos a todos nuestros pacientes".
Por otra parte, José Lázaro Pérez, médico especialista del aparato digestivo en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, en Madrid, explica que "no hay ningún tratamiento que sea 100% efectivo". Y deja claro que "cuanto más se conozca, menos estigma va a tener" puesto que "los pacientes piensan que la discapacidad es el que va en silla de ruedas o el que tiene una ceguera".
Este año, la campaña lanzada por pacientes, asociaciones y enfermeros se llama 'Somos Uno'. La propuesta se centra en conseguir que todas las personas, y especialmente los estudiantes con EII, puedan disfrutar de una formación académica inclusiva.
El objetivo es dar la cara por este sector del alumnado, con el claro objetivo de que pueda completar con éxito sus estudios universitarios.