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A Mercè, de 73 años, le diagnosticaron en 2019 un cáncer de colon diseminado. Ha estado recibiendo tratamientos que le han permitido mantener una buena calidad de vida durante la mayor parte del tiempo. Pero hace un par de meses acordó con su oncóloga no seguir tratando la enfermedad, dadas las escasas posibilidades de respuesta por la gravedad de su situación.
La condición clínica de Mercè se fue deteriorando, aunque el dolor fue tolerable gracias a la intervención y el seguimiento de su equipo de cuidados paliativos. Finalmente, la paciente decidió que quería pasar sus últimas semanas en casa y que deseaba primar su confort. En pocos días desarrolló una progresiva dificultad para respirar que se hizo insoportable. Entonces, su equipo, de acuerdo con lo pactado previamente con ella y con el soporte de su familia, indicó realizar una sedación paliativa.
El final de la vida es algo inevitable. Pese a parecer una obviedad, especialmente en el mundo pospandémico, la realidad es que vivimos de espaldas a la muerte. Esperamos que si no hablamos de ella, no ocurrirá o será menos dolorosa.
Cuando el final se debe a una enfermedad médica progresiva e incurable, es beneficiosa para el paciente y su familia la intervención de equipos de cuidados paliativos. Como en el caso presentado al principio del artículo, su actuación permite mejorar la calidad de vida de los pacientes y dignificar esa etapa.
El final de vida no debería estar asociado a dolor, ahogo, inquietud o insomnio intolerables. El desarrollo de los cuidados paliativos ha permitido que cada vez más personas con enfermedades en situación avanzada, como el cáncer o las dolencias neurodegenerativas, puedan beneficiarse de una atención integral. Esta prioriza el control de los síntomas, el soporte emocional y la atención a la familia, siempre anteponiendo los valores y preferencias del paciente.
Pero ¿qué pasa cuando todo esto no es suficiente?
En ocasiones, los síntomas de una enfermedad se tornan refractarios; es decir, no pueden ser controlados con las medidas habituales de tratamiento (medicación, medidas no farmacológicas, etcétera). En este momento, los profesionales sanitarios pueden recurrir a la sedación paliativa.
Este procedimiento consiste en administrar deliberadamente medicamentos sedantes en dosis proporcionadas para disminuir el nivel de conciencia cuando el síntoma amenazante (dolor, ahogo, inquietud, etcétera) no puede ser controlado de ninguna otra manera.
Como cualquier otro procedimiento en medicina, la sedación paliativa debe estar monitorizada y contar con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente. Puede realizarse en un entorno hospitalario o domiciliario, y no supone ni un acortamiento ni una prolongación innecesaria de la vida.
De hecho, el enfermo no suele fallecer inmediatamente después de la administración de los fármacos, ya que éstos no inducen su muerte: es la propia evolución de la enfermedad la que la provoca. Habitualmente, se produce dentro de las 72 horas tras iniciarse la sedación, aunque este tiempo es variable.
Para garantizar que los pacientes están suficientemente sedados como para no percibir el sufrimiento derivado del síntoma refractario, los profesionales sanitarios valoran el nivel de conciencia del paciente de forma periódica, su grado de respuesta a estímulos externos y los signos indirectos de malestar. Se utilizan para ello diversas escalas de valoración y pueden emplearse métodos no invasivos de medición de la actividad cerebral.
Durante el proceso de sedación de un paciente hay que continuar con sus cuidados –especialmente de la piel, la boca y el dolor– y estar atentos a cualquier cambio en su estado para garantizar su confort.
También resulta especialmente importante en esta etapa acompañar a los familiares e integrarlos en el cuidado del enfermo. En ocasiones es difícil para ellos encontrar sentido a esta fase de la vida, dado que el paciente ya no puede comunicarse con ellos. Es básico anticiparles que el enfermo no va a poder comer ni beber, pero que eso no será motivo de sufrimiento para él o ella, así como alertarles de signos que nos puedan indicar que el final está cerca.
La sedación paliativa puede ser vista como una oportunidad para continuar cuidando y acompañando hasta el último momento al ser querido. La implicación de las familias, incluso en la administración de los medicamentos indicados por el equipo sanitario y la participación en la toma decisiones de manera respetuosa con las voluntades del paciente, supone un camino para recorrer de manera conjunta por enfermo, familiares y profesionales.
Este camino puede estrechar los lazos de amor, comprensión, compasión y trascendencia que alivie el sufrimiento, evite el abandono y contribuya a una despedida saludable y digna de las personas enfermas.