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Blanca tiene hoy siete años y es una entre los pocos niños que han sobrevivido a un tumor rabdoide. Muy “agresivo, nocivo y devastador”, en palabras de los médicos que han luchado junto a ella en el hospital Sant Joan de Déu, es además muy desconocido, por eso la historia de esta pequeña y su familia, que hoy se muestra feliz al verla “curada”, es además sumamente trascendente al haber conseguido, con su caso, impulsar su investigación.
Lo que comenzó con la creación de un mercadillo solidario para poder recaudar fondos y contribuir, hoy ha derivado en una ayuda europea de un millón y medio de euros para dar sostenibilidad a un proyecto encaminado a curar mejor los tumores rabdoides y con tratamientos menos agresivos.
Entrevistado por Informativos Telecinco, los padres de Blanca, Son Oriol Benet y Mercedes de Ros, hoy miran hacia todo el camino recorrido y describen la supervivencia de su hija como “un milagro”.
“Nosotros, cuando Blanca tenía 17 meses, vimos que iba perdiendo energía, pero fue algo paulatino. No fue de un día para otro, y por eso nos confundió un poquito. Al final, consultamos a varios pediatras, pero no acababa de haber un diagnóstico claro. Un día vomitó y nos sugirieron venir directamente al San Juan de Dios, y aquí fue cuando diagnosticaron que tenía un cáncer; un tumor cerebral”, cuenta Oriol.
Fue “al cabo de unos días” cuando, tras “biopsiar el tumor para ver de qué se trataba”, empezó “la odisea”. “Duró más de un año con quimio, cirugía y radioterapia de protones, que en ese momento no existía en España”, explica. Por eso, la sanidad pública les derivó a Alemania, algo que afortunadamente hoy ya no sería necesario, pudiendo realizarse aquí, en nuestro país.
“Fue un tratamiento muy agresivo y hemos de dar gracias de que Blanca fue de las pocas supervivientes, pero la realidad es que quedan unas secuelas importantes, que es lo que nos gustaría en un futuro poder erradicar, teniendo tratamientos más personalizados. Por esto es un poco la razón por la que estamos todos aquí”, señala, desglosando los motivos por los que ahora, con la niña ya curada, continúan luchando por ella y por otros pequeños.
“Al final, todos estos tratamientos tienen mucha toxicidad. El objetivo principal, que es la curación, lo consigues, pero hay muchas secuelas de mil aspectos que existen: en movilidad, habla, memoria… Es un poco la lucha que tenemos hoy en día: todo el tratamiento accesorio de fisioterapia, logopeda… Ahora nos supone un esfuerzo. Nos hubiese gustado no tener que llegar a este punto, pero tenemos que dar las gracias de que Blanca es de las pocas personas, niñas o niños, que ha sobrevivido, porque el índice de curación es muy bajo”, apunta Oriol.
En esta línea, Mercedes, la madre, expresa su agradecimiento a todos los médicos por su implicación y su profesionalidad, señalando que tuvieron suerte de encontrarles: “Es como un milagro, pero también gracias a que teníamos al doctor Morales con nosotros, que fue el que trajo tratamiento desde Estados Unidos y que la curó. Y gracias a que estábamos en este hospital. Porque, a lo mejor, si llegamos a estar en otro país o en otra ciudad quizás no detectan el tipo de tumor que tienen y no hubieran podido salvarla, porque no le dan el tratamiento necesario”, apunta, recordando que Blanca nació en India.
Ahora, tal como señala la progenitora, todos sus esfuerzos se centran en buscar, “sobre todo, primero que haya curación para todos los niños con este tipo de tumor y, luego, que el tratamiento no sea tan agresivo y no deje tantas secuelas, porque el actual es un tratamiento de cáncer de adultos que, aplicado a niños tan pequeños, les deja unas secuelas muy importantes”. “Buscamos eso: que haya tratamientos más eficaces, más eficientes, con mayor curación y menos secuelas”, recalca.
Hoy, Blanca está curada de cáncer, y por ello se muestran “tranquilos”, pero el tratamiento y las operaciones “le han dejado unas secuelas que no le permiten llevar una vida completamente normal”. En esta situación, explica Mercedes, “a nivel escolar y social “ tienen que “buscar otras alternativas” que les ayuden.
“Es una situación muy dura, todo lo que hemos vivido y todo lo que hemos avanzado. Pero bueno, vas haciendo lo que puedes, lo que crees que es mejor. Hemos tenido muchísima ayuda de nuestros padres, por suerte, y de la familia”, indica, explicando que una de las cosas que han aprendido en todo este tiempo con esta enfermedad es a “enfocarse sobre todo en el presente”.
En ese camino, tal como expresa, no les falto el apoyo de sus familiares, que se convirtieron también en una parte activa de esa búsqueda de soluciones: “Al final, dijimos: por qué no intentar que se abra una línea de investigación”, relata Oriol, quien recuerda cómo desde ese preciso instante, su madre, y también la de Mercedes, junto a muchas amigas suyas, “montaron la iniciativa mercadillo solidario”, el ‘Market Solidari’, “que es un mercado de ropa de segunda mano, que llevan ya cinco años y que ha tenido un éxito brutal”.
“Solo en esta edición han recaudado 100.000 euros”, detalla, señalando: “También esta plataforma nos ha ayudado a darle sostenibilidad al apoyo económico aquí en San Juan de Dios, y también gracias al hospital que apostó por fichar a una investigadora, y ha sido como el granito de arena con el que hemos llegado adonde estamos, que al doctor Jaume Mora y la doctora Alexandra Avgustinova les acaban de conceder un premio, una ayuda la UE de un millón y medio de euros para seguir investigando en este tumor”.
“Creo que esta es la gran noticia de cómo una contribución familiar, –porque ves una necesidad y empiezas con un mercadillo solidario–, acaba aquí con la gran ayuda de la Unión Europea de un millón y medio de euros que le da sostenibilidad a largo plazo a este proyecto”, resume, expresando su deseo de que “gracias a todo esto se consiga curar y buscar una solución mucho mejor”.
Según ha explicado a Informativos Telecinco el propio Jaume Mora, estos tumores suelen aparecer “en niños muy pequeños, incluso en recién nacidos”. Además, se pueden dar “en cualquier lugar del organismo”, lo cual lo hace “muy peculiar”.
“Tanto pueden aparecer en el sistema nervioso central como fuera, en cualquier órgano. Esto no ocurre prácticamente en ningún otro tumor, y eso nos sugiere de cuán precoz es su origen dentro del desarrollo humano. Calculamos que el origen de estas células, –que aún no se conoce, y que es el motivo por el cual esta investigación es tan sumamente importante–, sugiere que el origen es en las primeras semanas de la gestación de un feto. A partir de ahí aparecen unas células que son muy indiferenciadas, muy madre, célula muy potencial, que no ha diferenciado, madurado, y que se dedica a crecer como si estuviera en esa época fetal”.
Eso, explica, “que es un común denominador en todos los tumores de los niños, en este caso es particularmente agresivo, nocivo, y por tanto en su gran mayoría letal a día de hoy”.
En el caso de Blanca, el tumor se presentó de la forma habitual: “Son niños muy pequeños. Los primeros dos años de la vida, con un crecimiento muy rápido del tumor, sea donde sea, en este caso en el cerebro. Por tanto, la presentación es devastadora. Cualquier tumor de crecimiento rápido en el cerebro, en un niño en crecimiento, suele ser devastadora desde el punto de visto neurológico. Por tanto, cuando se presentan están muy graves. Estos tumores, de la misma manera crecen muy rápido, sangran mucho, y por tanto la neurocirugía que hay que hacer de entrada es muy difícil. Muy pocos centros pueden tener los equipos necesarios para que sobrevivan estos niños de entrada. Luego, el tratamiento de un tumor cerebral de tan rápido crecimiento y tan agresivo requiere quimioterapia y radioterapia muy intensas que, al final, si lo pones todo en conjunto, tanto el tumor como los tratamientos igualmente agresivos, al final lo que dejan es un cerebro de un individuo en crecimiento que queda con problemas de futuro”, explica el doctor.
Con Blanca, “los tratamientos fueron efectivos” y “el equipo de cirugía excelente consiguió salvarla en esa presentación inicial”. “A muchos de ellos no puedes ni salvarlos a la vez que aparece. Es un caso que simplemente nos estimula, –y la familia sobre todo–,para seguir adelante en el estudio de estos tumores”, concluye, dejando claro que ella “es una niña que ya ha sobrevivido a su tratamiento y está curada de su enfermedad”.
“Ahora sigue con muchas necesidades y mucho soporte por parte de los equipos de rehabilitación para mejorar e intentar paliar en todo lo posible todos los déficits que han quedado, pero su enfermedad está curada”, sentencia.
En el horizonte más inmediato posible, lo que los médicos buscan es una terapia mucho más precisa, adecuada, mucho más fina, correcta y que permita ir disminuyendo las toxicidades del futuro” algo que necesitan con muchos tumores, y que ya se ha conseguido con algunos; “un tratamiento que sea menos tóxico y más efectivo”, en palabras de Alexandra Avgustinova, quien fue contratada hace dos años gracias a la financiación conseguida por la familia de Blanca.