El duelo anticipado de los familiares de enfermos de alzhéimer: "Cada cambio se vive como una nueva pérdida"

El psicólogo Miguel Ángel Maroto es un testigo directo de la realidad que describe el titular de este artículo: sí, efectivamente, los familiares de enfermos de alzhéimer sufren -desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad- lo que se conoce como un duelo anticipado.

En el centro dedicado a la estimulación y al mantenimiento cognitivo de forma precoz en fases leves de alzhéimer que Maroto dirige en Madrid, este psicólogo y gerontólogo está en contacto permanente con los familiares y cuidadores de personas con alzhéimer.

Él conoce bien el proceso que viven estos familiares “desde el impacto inicial ante el diagnóstico y la lógica búsqueda de soluciones y acciones que mejoren el tratamiento y ayuden a mantener a su familiar cognitiva y funcionalmente el mayor tiempo posible, a la adaptación continua ante el avance de la enfermedad y la consecuente pérdida de actividades que realizaba hasta ese momento de forma independiente”, asegura.

En todo este proceso no solo es el enfermo de alzhéimer quien se va deteriorando poco a poco. También sus familiares van perdiendo paulatinamente algo de su ser querido.

Maroto identifica un primer momento de duelo con el diagnóstico de la enfermedad. Ahí tiene lugar la primera pérdida, porque aparece la certeza de que ya nada volverá a ser como antes. En ese momento, el cuidador asume “unas funciones de vigilancia y control, facilitando y manteniendo que su familiar no pierda funciones y continúe realizando todo aquello que venía haciendo antes del diagnóstico”. Se da una mezcla de sentimientos en el día a día, por ejemplo, la pérdida de paciencia que puede tener el familiar cuidador ante las preguntas constantes y repetitivas, y la culpa consecuente ante su propia reacción con su familiar por éste y otros muchos fallos en el día a día”.

Es habitual que, en este punto del proceso, el cuidador sufra ansiedad y estados emocionales alterados (tristeza, ira, rabia, etc…) dado que su estilo de vida ha cambiado radicalmente: ahora el cuidador organiza su día a día en función de las necesidades de su familiar enfermo: medicaciones, visitas a médicos y actividades de estimulación.

El psicólogo José González, experto en acompañamiento en procesos de duelo y autor del libro El duelo, crecer en la pérdida (RBA, 2020), asegura que, “más que un duelo anticipado o un duelo único, son como muchos microprocesos de duelo. En cada uno de esos microprocesos de duelo se suele experimentar todas las fases que hay en un duelo normal: negación, rabia, ira, tristeza, culpa y aceptación. Estos duelos anticipados, además, son cada vez son más comunes porque cada vez morimos más por este tipo de enfermedades, tenemos que enfrentarnos también a estas pérdidas” asegura.

El proceso de duelo por un familiar con alzhéimer es largo y lento, igual que la propia enfermedad. “Cuando todo parecía controlado y el enfermo se encuentra estable, es cuando viene otro cambio grande”, explica Maroto. El duelo anticipado vuelve a activarse: “la persona ha cambiado, ya no ese brillante médico con el que se casó; apenas puede terminar una frase entera; repite muchas veces lo mismo; no sabe qué día es ni donde se encuentra, incluso verbaliza que dónde están sus padres, cuando fallecieron hace más de 20 años… El ser querido que conoció y con el que formó una familia maravillosa ha desaparecido”.

En esta fase, el cuidador tiene que volcarse 24 horas al día en su cuidado y vigilancia. Esto ocasionará también su aislamiento social: las amistades y familia lejana les visitan cada vez menos y la pareja deja poco a poco de hacer muchas cosas que realizaba antes.

“El cuidador tiene que renunciar muchas veces a su ocio, a su vida personal, aparte de su vida laboral y estos son los que llamamos duelos secundarios, que son aquellos duelos que no se hubieran dado sin la pérdida principal”, puntualiza José González.

Cuando el enfermo empieza a asistir al centro de día llega otro microproceso de duelo para el cuidador. Es habitual que se sienta culpable por no poder seguir atendiéndole igual, aparecen nuevas gestiones legales y financieras de las que ocuparse, sentimientos de falta de control de su entorno y, sobre todo, de su futuro.

Es normal que surjan pensamientos catastróficos, asegura Miguel Ángel Maroto, “deseos de que termine esta enfermedad que le generan culpa. En este punto, el cuidador ha ido pasando con pena y dolor por muchas fases y se ha ido haciendo a la idea de que un día esto terminará y que tiene que poder aguantar”. La ansiedad, la depresión, el estrés, la falta de descanso, el insomnio y el agotamiento están en el día a día del cuidador.

Lorena Alonso es psicóloga experta en procesos de duelo y autora de Más allá del dolor de la pérdida (Vergara, 2022). La creadora del programa MADED (Mindfulness y autocompasión para la aceptación del dolor y las emociones en el duelo) explica que el problema de todo este duelo anticipado es que “los familiares pueden llegar a un estado de 'burnout', un estado de mucho cansancio, de mucha fatiga, lo que se llama la fatiga por compasión. Esa fatiga por compasión se produce precisamente porque estás en contacto directo con el sufrimiento, porque estás en contacto directo con una persona que sufre”.

Una persona que sufre, y que seguirá sufriendo mientras la enfermedad de Alzheimer continúa avanzando: "Llega un momento en que el enfermo ya no reconoce a su cuidador, comienzan los problemas digestivos, la dificultad para tragar, la pérdida de movilidad y la posibilidad de escararse al pasar más tiempo sentado o tumbado" puntualiza Maroto.

En este momento, cuando ya es muy posible que el enfermo se encuentre en una residencia, es habitual que el cuidador o cuidadora viva en una montaña rusa de sentimientos contrapuestos: por un lado, siente la tristeza porque la pérdida definitiva se acerca, por otro lado, siente alegría porque por fin el sufrimiento de su ser querido va a terminar…

Y cuando finalmente fallece, es cuando llega ese duelo definitivo. “Es un duelo que en su cabeza no temía, pero que le vuelve a cambiar la vida, explica Miguel Ángel Maroto, sus actividades han vuelto a cambiar, el día es muy largo ahora, el sueño sigue alterado y sigue necesitando pastillas para dormir. A veces le parece escuchar a su familiar que le llama y se echa a llorar recordando tan largo proceso desde que llegó el diagnostico hasta que lo enterraron”.

En estos casos, asegura Maroto, el duelo tiene mejor pronóstico que cualquier otro duelo porque “el duelo final se vive como un proceso de pérdida natural y a veces deseado; el familiar ya no sufrirá más y el cuidador descansará y realizará muchas cosas que antes no podía, pero sobre todo porque ha tenido muchos años de duelo anticipado”.

Un duelo anticipado, explica Lorena Alonso, te permite prepararte porque, de alguna manera, cuando sucede la muerte, ya ha habido muertes previas -refiriéndome como muertes previas a todos los cambios que va sufriendo la persona desde perderse, a no saber quiénes son sus familiares. Todo eso va acumulando esas múltiples pérdidas que son previas a la pérdida final. Eso, por un lado, permite que la familia se pueda adaptar y pueda ir procesando esas pequeñas pérdidas hasta llegar a la gran perdida, por eso podemos decir que es una preparación”, puntualiza la psicóloga.

José González asegura que estos duelos anticipados nos ofrecen la posibilidad de despedirnos en vida de nuestro familiar, “por ejemplo, si a mi padre le diagnostican cáncer o alzhéimer, yo puedo participar en los cuidados, que es algo que generalmente alivia mucho la culpa y favorece un duelo normal tras la muerte del familiar y también me permite poder tener las conversaciones que normalmente se quedan pendientes tras la muerte de nuestro ser querido”.

Esto es justo a lo que se dedican en sus sesiones los psicólogos especialistas en procesos de duelo, asegura González, “precisamente nos dedicamos a ficcionar conversaciones que se podían haber tenido en vida mientras vivía mi ser querido.

Por eso, González invita a todas las personas que están atravesando un duelo anticipado con un familiar, a que tengan “esas conversaciones, a expresar cariño, afecto, a resolver conflictos y, también, a expresar aquello que no nos ha gustado. Eso correlaciona con un duelo normal, y permite transitar ese duelo de una manera más liviana, más ligera”.

De la pandemia hemos aprendido que el hecho de no poder despedirnos de nuestros seres queridos cronifica, agrava y complica mucho los procesos de duelo. Los psicoterapeutas y psicólogos especialistas en duelo, recomiendan precisamente esto: limpiar el vínculo, como explica José González: “El duelo, el trabajo en duelo es un trabajo de honestidad con uno mismo como doliente y también en la relación con el objeto del duelo, con la persona que va a fallecer. Ahí hay una invitación precisamente a esto, a tener conversaciones honestas, a expresar el afecto, expresar las emociones que sentimos en esos momentos”.

Conocer la complejidad de este tipo de duelo anticipado que viven los familiares de enfermos de alzhéimer nos conecta inevitablemente con la necesidad de cuidar al cuidador durante todo el proceso, no únicamente tras el fallecimiento del familiar enfermo.

Poder elaborar estos microprocesos de duelo de una manera adecuada facilitará todo el camino. Pero, ¿cómo hacerlo?, ¿cómo encontrar esos espacios para cuidarnos y así poder cuidar a los demás? Según González este ‘cuidarte’ tiene mucho que ver con que también “te permitas conectar con tus emociones desagradables, donde a veces hay hartazgo, enfado o frustración”.

Desde la mirada contemplativa, explica Lorena Alonso, podemos cuidar al cuidador a través de programas de compasión, “porque la compasión en realidad empieza por uno mismo. Yo, para poder cuidar a otro, necesito ser autocompasivo conmigo, necesito reconocer cuáles son mis vulnerabilidades, cuáles son mis necesidades, la necesidad de cuidarme, de apoyarme en otras personas, incluso de tener respiros durante el cuidado para no llegar a un vaso que esté totalmente lleno y rebosante”.

 Además, asegura Alonso, el cultivo de la atención y de la compasión tiene un impacto en el cerebro y puede contribuir también al bienestar de la persona que está padeciendo una enfermedad como el alzhéimer: “incluso en el deterioro cognitivo, en este deterioro neurodegenerativo de este tipo de enfermedades, aunque los enfermos no puedan acceder a los recuerdos, hay algo a lo que sí que acceden, que es al amor, a la prosodia, al tono, al cariño. Poder practicar la compasión es fundamental tanto para el cuidador como para dirigirte a esa persona que está sufriendo esa enfermedad: si el cuidador se está cuidando y está practicando la autocompasión y la compasión con el otro, eso le va a llegar al otro. Por eso creo que esta mirada es una mirada llena de esperanza: se puede hacer mucho durante el proceso y, por supuesto, tras la muerte, para seguir elaborando todo aquello que haya quedado pendiente”.