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Los padres que luchan por cuidar a un hijo " en el espectro", en la mayoría de los casos se enfrentan a unas circunstancias especialmente complejas que requieren establecer nuevas prioridades para hacer frente a la situación.
Lo habitual es que el día a día y los planes de futuro, tanto personales y como profesionales, se encuentren limitados para todos los miembros de la familia, teniendo en cuenta que los trastornos del espectro autista (TEA) se caracterizan porque los niños tienen problemas de larga duración con la comunicación e interacción social, comportamientos repetitivos, o no quieren cambios en la rutina diaria.
Por esta razón, Inmaculada Gutiérrez, madrileña, madre de dos hijos, -uno de ellos un adolescente en el espectro de 19 años-, se lo pensó mucho antes de tomar la decisión de solicitar un destino profesional y establecerse junto a su familia en Miami, Florida. “Si el resto de compañeros podía hacerlo ¿por qué no nosotros?... Teníamos claro que no podíamos ir a determinados destinos de África, por ejemplo, donde no hay atención especializada. Pensamos que era interesante que fuera de lengua española para facilitarle las relaciones a mi hijo Jaime. EE.UU. es un referente en cómo se tratan esas cosas y pensamos que sería provechoso. Cuando en 2014 salió Miami como posible destino de traslado, lo solicitamos”.
Estados Unidos tiene todo un sector desarrollado de Educación Especial pública con resultados realmente extraordinarios en muchos de los Estados. Por ejemplo en la ciudad de Nueva York, el Ayuntamiento tiene presupuestado para el curso 2019 - 2020 una inversión de 25.000 millones de dólares. De esta cantidad, educación especial, el Distrito 75 cuenta con una financiación este ejercicio de 1.800 millones de dólares.
Efectivamente las cifras son increíbles, sobre todo si se piensa que en EEUU no existe la educación pública de calidad. Al ser un país de extensas dimensiones, las diferencias entre estados pueden ser enormes, pero en general se tiende, sobre todo en las grandes ciudades, a dar máxima importancia a la educación especializada y enfocada en cada niño. Nueva York, sede de la ONU, cuenta con 220 colegios públicos de Educación Especializada con 25.000 alumnos. El número de europeos que busca una solución educativa para sus hijos cuando tienen capacidades diferentes no ha hecho más que incrementarse desde hace tres décadas.
Aunque no presume de ello, Inmaculada tiene una trayectoria profesional brillante. Tras aprobar una de las oposiciones más complejas de la Administración General del Estado, y entrar a formar parte del Cuerpo de Técnicos Comerciales y Economistas del Estado, el puesto que pasaría a ocupar en la ciudad del sol por un periodo de cinco años, era el de Consejera Económica y Comercial de España en Miami.
Profesionalmente las condiciones del traslado eran buenas, pero antes de dar el paso definitivo, Inmaculada y su marido indagaron en el sistema educativo americano para niños con necesidades especiales como las de su hijo Jaime. En EE.UU., uno de cada 59 niños es TEA. “El sistema de salud americano está basado en el sector privado y es muy caro, pero supimos que había recursos públicos, centros con aulas de autismo y terapistas especializados. Sin embargo, al llegar a Miami descubrimos que todo lo que veías sobre el papel, no era tan espléndido. No es que no sea bueno, pero no era tan fácil adaptarse. El aterrizaje fue durísimo”.
El primer contratiempo con el que se encontraron fue el colegio público de Educación Especial en el que comenzó Jaime. "No había comunicación con las familias, yo no sabía lo que hacía mi hijo en todo el día. No eran expertos, no sabían manejarlo y al no saber, se te va la situación de las manos. El niño no se sentaba, daba vueltas por la clase, no sabían cómo negociar, y como no se portaba bien, los profesores lo castigaban a un cuarto sólo. Eso no es atención al autismo, es siglo XIX a la victoriana. Nos decían: `no nos podemos comunicar con él´. Pues claro, ¡si el niño es autista!”.
Inmaculada tenía muy claro qué tipo de atención y tratamiento debían proporcionar a un TEA de las características de Jaime. El aprendizaje para toda la familia y su entorno comenzó cuando en España, a su hijo de tres años de edad, le diagnosticaron trastorno del espectro autista. La dura batalla no había hecho más que empezar. “Hace 19 años había mucha menos información que ahora. Empezamos a notar que el niño no tenía un desarrollo normal. Comparado con el hermano, no hablaba con la misma soltura, no fijaba la vista, parecía sordo, no se entretenía lo mismo que su hermano, se aislaba, era más torpe en la movilidad… en el desarrollo, estuvo más retrasado en general. Pero mi otro hijo, un año mayor que Jaime, es el polo opuesto, su desarrollo fue prematuro. Me decían que no los comparara, que cada niño es diferente, pero cuando Jaime empezó a ir a las guarderías, vimos que la cosa no iba bien. Después de un periplo de médicos, nos dijeron que tenía un trastorno autista”.
Para los padres que se enfrentan por primera vez a un diagnóstico de autismo, es difícil saber cómo comenzar y qué hacer. La dedicación que precisan suele ser constante y genera estrés y sufrimiento en los padres. “Te encuentras que no sabes cómo relacionarte con tu hijo, tiene rabietas y no entiendes lo que quiere, no sabes cómo consolarle. El hecho de tener un hijo que no te diga mamá, es duro. Ahora Jaime me llama “mamá Inma” pero tardó mucho en decírmelo. Un hijo por el que das la vida, y no te mira. Es duro sentimentalmente y desde la gestión del día a día hay un problema de comunicación”.
El papel de los progenitores es fundamental para saber cómo detectar autismo, ya que son los primeros que perciben que el desarrollo de su hijo no sigue las pautas habituales. Lo recomendable es hacer las pruebas médicas correspondientes tan pronto surja la sospecha. “Es muy importante que tengas cuanto antes una intervención especializada, las terapias son primordiales. Los niños autistas en general son muy buenos aprendiendo con imágenes, con pictogramas. Jaime hoy, sabe leer, y hay muchos profesionales expertos que les ayudan manejar ese lenguaje de comunicación con apoyos visuales para que puedan expresarse. Así, si tienen hambre, o que les duele algo, o si quieren ir al baño, te puedan enseñar una imagen”.
Cuando llega el diagnostico definitivo de autismo inicial, los padres suelen entrar en un estado de shock, de bloqueo y aturdimiento general; a esta etapa de aceptación de la condición de un hijo TEA, es conocida como la fase del `duelo´. “Los niños autistas son maravillosos, pero tienen una condición especial. Es difícil contarlo, expresarlo, pero tienes que ponerte en marcha, porque si no quieres hacerte a la idea y poner remedio, estas perdiendo un tiempo precioso. El autismo no tiene cura, pero con las herramientas necesarias, con las terapias, consigues una mejora en la comunicación y la conducta, y se reduce también sufrimiento. Con el síndrome de Down te llevas el palo, pero lo puedes saber incluso antes de nacer. El autismo se diagnostica entre los 19 y 24 meses, el niño ya tiene una cierta edad y cuando te enteras, te descoloca por completo”.
Cuando Inmaculada y su pareja, comenzaron en Madrid a dar sus primeros pasos para encontrar una educación especializada y adecuada para Jaime, tardaron tiempo en recabar toda la información necesaria. “En las escuelas públicas no lo encontrábamos; no había recursos para niños autistas, no estaban adaptados y los niños con necesidades especiales compartían aula con otros niños que no las tenían. Había que recurrir a asociaciones privadas que crean las familias para organizarse y dar a los hijos la atención que requieren, como Nuevo Horizonte, Cepri y Pauta, que hoy día son referentes en el sector”. Actualmente en España hay diagnosticadas más de 450.000 personas con trastorno del espectro autista.
Imparable ante la búsqueda de la mejor educación para Jaime, Inmaculada trabajó en Madrid junto con otras familias desde una organización sin ánimo de lucro llamada ALEPH-TEA, con el objetivo de crear un proyecto escolar que se adaptara a las necesidades especiales. “Lo que tuvimos que hacer una serie de familias fue constituir una asociación. Yo llegué a ALEPH-TEA justo después desde que se creara en 2004, me subí al carro, y desde entonces estoy muy involucrada. Fundamos un cole, el primero con aulas inclusivas concertadas para niños con trastorno autista, ahora es un centro concertado por la Comunidad de Madrid".
No todos los niños TEA, son conscientes de sus carencias. En el caso de Jaime, hubo un día en concreto que su madre recuerda con pesar, cuando no pudo realizar la misma actividad que su hermano y sus amigos. “Jaime tenía nueve años, fuimos a la Sierra de Madrid. Todos los niños se montaron en bicicleta y Jaime no pudo, por una cuestión de coordinación. Cuando se dio cuenta de que no podía hacer lo mismo que los demás, se le cayeron lágrimas como puños, aquello le supuso una crisis importante. Darles un entorno inclusivo es fantástico, pero al mismo tiempo, llegada una determinada edad, se hacen más evidentes las diferencias que tienen que asumir”.
Conforme fueron pasando los años, a pesar de las dificultades, Inmaculada logró, con gran esfuerzo y dedicación, encontrar cierta estabilidad en la rutina diaria en España. Por eso, cuando llegaron a Miami y no encontraron de primera el escenario que esperaban, comenzaron a movilizarse hasta dar con un centro en el que Jaime estuviera bien atendido. “Finalmente encontramos otra alternativa al sistema público y llegamos a SFACS, un centro escolar concertado fundado por familias y profesionales, semejante a ALEPH-TEA, el de Madrid, con buenos profesionales, enfocado sólo a niños con autismo. Nos cambió la vida. La adaptación de Jaime fue fantástica y no suponía ningún coste económico".
Tal y como había hecho anteriormente en España, Inmaculada se volvió a implicar de lleno en la mejora del sistema educativo para los TEA. Desde 2017 y a día de hoy, forman parte de la Junta Directiva de SFACS.
En un país tan extenso como Estados Unidos, donde según las estadísticas, uno de cada 59 niños es diagnosticado con TEA, se ubican infinidad de centros especializados tanto en el sector público como en el privado. Los ciudadanos americanos con recursos económicos muy bajos, pueden acceder a la medicina pública a través de Medicare o Medicaid, unos programas de cobertura de seguridad social administrados por el gobierno de EE.UU. El problema es que las listas de espera pueden durar años. “Tienes servicios de copago asequibles, pero es una opción que se escapa del alcance de muchos porque el sistema está saturado".
En Nueva York o California, donde hay menos inmigración, funciona mejor el sistema. Una ecografía o un escáner cerebral puede costar unos 500 dólares. Si lo consigues negociar con el seguro, puede ser ventajoso, pero no siempre sucede. Una visita con el psiquiatra, o el neuropsiquiatra, sale por unos 130 dólares. En mi caso, por el tipo de seguro que tenía, yo adelantaba el pago y luego me lo devolvían; lo que está claro es que todo es más caro en EE.UU. que en España”.
Las familias con hijos con necesidades especiales, tienen que soportar, además, unos gastos extraordinarios para que la evolución y el desarrollo de los niños TEA sean favorables. “En España, gracias a la seguridad social, las medicinas son bastante más baratas que en EE.UU. donde el coste de esas mismas medicinas se multiplica por 10. También depende de lo que te cubra el seguro médico, pero nosotros en Miami gastábamos unos 300 dólares al mes en las farmacias. Las terapias, muy importantes para los niños TEA, son también muy caras. En Miami nos recomendaron que Jaime recibiera 20 sesiones a la semana y la media de coste oscila entre 50 o 70 dólares la hora. Afortunadamente, Jaime pudo completar las terapias en el colegio y no supuso más gasto. El transporte al colegio nos salía económico, pero en Madrid, para coger el metro tiene que ir con una canguro”.
En la ciudad de Miami y en el estado de Florida hay infinidad de colegios especializados y hasta universidades con grado propio para niños y adolescentes con dificultades. En los ayuntamientos coordinan todos los esfuerzos de escolarización. Los padres son los que tienen la decisión final sobre dónde escolarizar a su hijo. Por supuesto, los niños de educación especial que adquieran las herramientas, pueden acceder a la escolarización ordinaria sin problemas.
Transcurridos los cinco años de destino profesional, Inmaculada y su familia han regresado a Madrid hace a penas unos meses. El balance es muy positivo. “Pasamos un periodo de adaptación muy dificultoso al principio, pero luego hemos visto en Jaime una evolución importante en muchos sentidos. Salir del cinturón de confort ha sido un esfuerzo beneficioso compensado con grandes experiencias. Ha aprendido inglés, -en el colegio, hacía los deberes en inglés-, las actividades deportivas también le han enriquecido muchísimo. Al principio, no soportaba los centros comerciales, cortarse el pelo en una peluquería era un drama… pues ahora ya no lo es. Jaime ha ido a Disney, a Universal, ha viajado en cruceros...”.
Los niños con trastorno del espectro autista suelen tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos. Sus relaciones sociales, en general, son complejas. El hecho de haber estado viviendo en el extranjero durante varios años, también ha supuesto un progreso trascendental en la manifestación de sus sentimientos. “En España, parecía que le daba igual la gente que conocía. Nuestra sorpresa fue que, al llegar a Miami, escribía un correo todos los días a unas 50 personas entre familia, amigos y profesores, contándoles sus vivencias, qué había hecho, lo que había comido, si había ido a la playa… como un diario. Desde que hemos vuelto a España, no ha enviado un correo. Ahora, utiliza las redes sociales para comunicarse con la gente de Miami. Hace videoconferencias donde tiene diálogos, muy sencillos, pero tiene diálogos”.
Inmaculada es una mujer valiente, perseverante y emprendedora que también ha dejado en Miami un reguero de amigos y compañeros que la echan de menos, pero hay alguien especialmente a quien ella tiene presente. “Mi hijo, el mayor, se ha quedado estudiando neurociencia en la Universidad de Miami. Por todo lo vivido junto a su hermano, al que adora, quiere entender mejor cómo funciona su mente”.