Una niña de seis años, Sadie Bowyer, sufre una extraña condición que provoca que la menor se olvide de respirar, pudiendo morir en cuestión de minutos. La familia Bowyer, originaria de Inglaterra, Reino Unido, vive en constante tensión, pues la niña no puede hacer apenas nada sin la constante supervisión de sus padres; incluso ver su serie favorita, 'Peppa Pig', podría causarle la muerte ya que la menor se concentraría demasiado. Esto se debe a que su sistema autónomo no funciona correctamente, a pesar de que sus pulmones están sanos, por lo que podría 'olvidarse' de respirar en cualquier momento, incluso a la hora de dormir. En Terrasa, un joven de 20 años ha fallecido tras padecer una enfermedad ultra rara.
La condición que sufre Sadie es extremadamente rara y solo afecta a 1.200 niños en todo el mundo. La familia de la menor busca recaudar fondos para pagar una cirugía costosa que podría salvarle la vida. En Maracena, han robado la hucha solidaria que los familiares de un niño con una enfermedad extremadamente rara habían colocado para recaudar fondos para su tratamiento.
Sadie Bowyer fue diagnosticada con el síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS), el cual provoca que su sistema autónomo no funcione correctamente y que, por lo tanto, pueda llegar a 'olvidarse' de respirar. “Todas las noches, Sadie podría morir en cuestión de minutos. Su cerebro puede olvidarse de respirar y enviar señales para que el corazón lata”, declaró al medio local Kennedy News. Pero lo que más lamentan sus familiares es que la pequeña no pueda disfrutar de actividades comunes con sus amigas o deportes: "Ella no entiende por qué no puede hacer una fiesta de pijamas. No entiende por qué no puede ir a nadar, tiene un agujero en el cuello, no puede ir a nadar", cuenta la madre Sadie, de 48 años.
No solo corriendo peligro fuera de casa, la menor también lo corre en el interior, y es que ver su serie favorita 'Peppa Pig' podría llevarla a concentrarse demasiado, hasta el punto de aumentar la probabilidad de que se olvide de respirar. Según la madre, la situación es difícil de explicar, aunque explica que la niña tuvo que ser sometida a una traqueotomía para poder respirar mejor. “Empieza a ponerse azul, se cansa por la retención de monóxido de carbono y se queda muy quieta. Inmediatamente la puse en el ventilador”, así lo recoge el portal NY Post.
La madre asegura que el embarazo fue completamente normal pero que tras el nacimiento de la pequeña, los médicos tuvieron que hacerse cargo trasladándola a cuidados intensivos justo después de reanimarla. Los sanitarios desconocían lo sucedido.
Ahora la familia Bowyer vive en una preocupación constante que no les permite vivir tranquilos a ninguno de ellos, por eso han abierto un GoFundMe para recaudar fondos para pagara una cirugía: le implantarán un marcapasos en el nervio frenético para que pueda respirar sin la ayuda de la traqueotomía. “Podría cambiar su vida. No importaría si se durmiera”, aseguró la madre, quien desea recaudar 200.000 dólares para todos los procedimientos.