Ixone acaba de cumplir 16 años, es una adolescente, pero “ya no come, ni anda”. Tampoco su hermano Unai, de 14 años y medio. Ambos sufren el síndrome de San Filippo, una enfermedad genética que también diagnosticaron a Araitz, su hermana mayor que, en 2021, “con 15 años descansó y voló libre de San Filippo”. “Es una especie de Alzheimer en niños”, resume su madre Naiara García de Andoin.

Este viernes 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, “una absoluta lotería que nos puede tocar a cualquiera”, por eso es tan importante visibilizarlas, porque “si no tienes información, es devastador”.

En Euskadi, “hace años que no se diagnostican nuevos casos de San Filippo”, una enfermedad de la que “solo te enteras cuando empiezan a surgir los síntomas”, aunque hay rasgos característicos que podrían dar pistas, como “las cejas anchas y las naricillas chatas”.

Araitz, su hija mayor, no mostró síntomas hasta los cinco años, algo habitual en esta enfermedad. A partir de ese momento, “dejó de adquirir habilidades e incluso a perder las que ya tenía”. Comenzó entonces el periplo de estos padres para descubrir qué le estaba pasando a su pequeña. El diagnóstico, cuando tenía siete años, “fue un mazazo”, Araitz sufría el síndrome de San Filippo “y nuestros dos hijos pequeños, Ixone y Unai, también”.

“Nos tocó la antilotería”, resume Naiara ante las pocas probabilidades de que sus tres vástagos hubieran heredado “ese puñetero gen”, como así fue. “Hubiera sido más fácil que nos tocara el Gordo de Navidad”, asegura. Sin embargo, ocurrió y esta madre se armó de valor, “si no me voy a esconder por ser morena o tener los ojos azules, tampoco lo voy a hacer por ser San Filippo”.

Ella, que reniega del término coraje, ha consagrado su vida al cuidado de sus hijos de día y durante las “aterradoras” noches. “Requieren de mucha atención”, advierte quién solo se concede un par de horas a la semana para acudir a clases de inglés y “así no pensar en nada más”.

Alrededor de estos niños, a veces se desata “el caos absoluto”, porque son “hiperactivos, brutotes, se caen un montón…”, pero, al mismo tiempo, son “almas puras, sin malicia”, señala su madre.

A esta vizcaína, la enfermedad neurodegenerativa rara de sus tres hijos le ha robado la posibilidad de hacer planes a largo plazo con ellos, porque “tienen una esperanza de vida muy bajita”, esta enfermedad no tiene cura y los pacientes no suelen vivir más allá de la adolescencia, pero que le ha enseñado lo que de verdad importa: “Ahora lo que me queda es disfrutar de sus sonrisas y de su mirada”, confiesa con la voz temblorosa. “El mundo no es de color rosa, pero vamos a quedarnos con lo bonito”, sentencia.

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