La reina Letizia se vuelca con la porfiria: la audiencia en Zarzuela con la que ha visibilizado esta enfermedad

Este martes 12 de noviembre, la reina Letizia ha retomado su agenda con dos asuntos de carácter social. Su Majestad se ha volcado con los enfermos de porfiria y ha recibido a la Asociación Española de Porfiria, entidad sin ánimo de lucro dedicada a proporcionar información, apoyo y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a sus familias.

De este modo, la monarca se ha reunido con la presidenta de la asociación, Fidela Mirón Torrente, así como con representantes de familias y pacientes.

El motivo de su compromiso con la asociación se debe a conocer de primera mano las conclusiones del "Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias - ICPP 2024", en el cual investigadores básicos, clínicos, estudiantes, cuidadores, pacientes y sus familias aprendieron los últimos avances en el campo de investigación de las porfirias, que se celebró en la Universidad de Navarra el pasado mes de septiembre.

Las porfirias son un grupo de trastornos metabólicos raros causados por deficiencias en las enzimas necesarias para la biosíntesis del hemo, una parte esencial de la hemoglobina. Estas deficiencias provocan una acumulación de porfirinas en el cuerpo, lo que puede causar una variedad de síntomas que afectan principalmente al sistema nervioso y a la piel.

La presidenta de la Asociación es una de las personas que padecen la porfiria eritropoyética congénita. Se han comunicado menos de 200 casos de porfiria eritropoyética congéita (PEC) en todo el mundo, según recoge Mirón en su página web.

Una de las consecuencias de la enfermedad es la mutilación de varias zonas del cuerpo, que aumenta progresivamente y son usuales en nariz, orejas, párpados, dedos de manos, labios. La eritrodoncia es muy frecuentes debido a las porferinas que se depositan en los dientes (produciendo una coloración pardo-rojiza denominada eritrodoncia) y en los huesos. 

La reina también ha mantenido un encuentro con una representación de 'Code.org' para conocer la evolución de su proyecto dedicado a ampliar el acceso a las ciencias de la computación en las escuelas de 180 países del mundo.

Mientras tanto, el rey Felipe VI regresa este martes a Valencia tras los tensos momentos vividos en su visita a Paiporta el pasado 3 de noviembre para reunirse con las unidades militares desplegadas en la Comunidad Valenciana con motivo de la DANA.

Este no será el único compromiso de Letizia durante la semana, ya que este miércoles recibirá junto al rey Felipe en el Palacio de El Pardo a una representación de los deportistas olímpicos y paralímpicos que participaron este verano en los Juegos Olímpicos de París 2024.

Será el jueves cuando la reina presida en el Museo del Prado el acto conmemorativo del 25º aniversario de la 'Fundación Aequitas', que trabaja en la protección jurídica de las personas en situación de vulnerabilidad o con discapacidad, confirmando que poco a poco la normalidad ha regresado a su agenda oficial.

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