Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, da una lección a los políticos en el Congreso: "¿Cuántos han venido?"

El exfutbolista profesional Juan Carlos Unzué, que sufre de ELA, ha sacado los colores a los políticos al reclamar este martes en el Congreso una ley que garantice la atención que necesitan los pacientes con esclerosis múltiple. Reclamó en el hemiciclo ante los escasos diputados presentes el trámite de la proposición bloqueada desde marzo de 2022.

Juan Carlos Unzué, que se ha convertido en la cara visible de las personas con  Esclerosis Lateral Amiotrófica( ELA) ha pedido a los políticos trabajar para quienes la padecen tengan "la posibilidad de vivir dignamente antes de morir"; además de denuncir que la proposición de ley haya quedado sin tramitar después de que la cámara la aprobara por unanimidad en marzo de 2022.

Unzué participó en la jornada parlamentaria por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA en la sala Constitucional de la cámara Baja, donde denunció que, pese a esa aprobación, el Gobierno la ley no se tramitó y la proposición "quedó en un cajón sin tramitar antes de las pasadas elecciones".

Este martes, en el Congreso, la asociación ConELA ha denunciado las "muertes precipitadas" de personas con esta enfermedad por falta de dinero para sus cuidados.

"Mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuando morir pero a muchos compañeros sí les condiciona, y eso no es justo", aseguró el exdeportista que se legisle para que las personas con ELA tengan los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos ya tienen y no queden excluidos.

Unzué comenzó con una ironía relativa a la escasa presencia de diputados en la sesión "Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer", dijo mirando hacia las bancadas casi vacías.

Al menos una decena de pacientes han acudido a estas jornadas para visibilizar con su presencia las limitaciones de una enfermedad neurodegenerativa que exige cuidados expertos continuados durante 24 horas, además de fisioterapia, tratamiento psicológico, logopedia o terapia ocupacional, tratamientos específicos que no llegan porque no hay suficientes partidas presupuestarias.

En la sesión también ha intervenido el neumólogo Francisco Jerez, del hospital Clínico universitario San Cecilio (Granada), "no se puede permitir que un paciente con ELA tenga una sentencia de muerte prematura por quedar apartado de los recursos sanitarios".

Este neumólogo ha señalado que el volumen de enfermos que necesita estos cuidados y estas tecnologías "no es tan grande como para que supongan un quebranto al sistema sanitario. Otra cosa es que haya ganas de hacerlo en condiciones".

Jerez ha subrayado que la supervivencia de los pacientes con ELA aumenta de forma significativa cuando se les aplica correctamente la ventilación no invasiva y la ventilación por traqueotomía. "Hacerlo bien implica tomar decisiones y cuidados expertos", ha dicho.

Según este neumólogo, un paciente con ELA "solo se quiere morir si se encuentra solo o sin soporte" y ha instado a aquellos enfermos con un sufrimiento extremo que no pidan la eutanasia, "que pidan un cambio de médico porque se pueden hacer muchas cosas".

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