Kellie tiene lipedema, la enfermedad de la grasa dolorosa que afecta al 7% de las mujeres: "Llegué a pensar que estaba deforme"

El proceso que ha vivido Kellie hasta saber por fin lo que le ocurría ha sido largo, angustioso y difícil. Esta joven de 26 años, mitad sueca y mitad peruana, además de haberse pasado más de media vida autoculpándose por la desproporción de su cuerpo y frustrándose cuando comparaba su cuerpo con el de sus amigas, ha sufrido muchísimo físicamente ya que sentía mucho dolor en sus extremidades. Con solo 17 años, Kellie no entendía por qué no podía "ser normal" hasta que, muchos años después, un día por fin encontró en internet la explicación que tanto andaba buscando y que ningún médico le había diagnosticado: tenía lipedema. Para visibilizar esta enfermedad todavía bastante desconocida, aunque afecta en torno al 5 y el 7% de las mujeres a nivel mundial, esta escritora ha querido compartir su historia en Yasss.

Empecemos por el principio. Para quien no tenga todavía ni idea de qué es el lipedema: es una enfermedad crónica, inflamatoria y hormonal. "Es un acúmulo de grasa usualmente de caderas para abajo (en muslos y piernas) o brazos, ya que son zonas en las que las mujeres tienen más receptores hormonales", apunta Nicolás Ruiz Mosquera, cirujano de Med-Plast, primera clínica española especializada en tratamiento de lipedema. Además, según apunta el doctor, "se trata de una grasa enferma que no va a reaccionar de una manera adecuada a la dieta o al deporte y al ejercicio ya que no desaparece porque es inamovible". Hasta la fecha, y como veremos un poco más abajo, la única manera de mejorar la vida de una persona de lipedema es la cirugía combinada con nutrición anti inflamatoria y buenos hábitos alimenticios.

Esta escritora de 26 años vive desde hace 10 años en Ecuador y ya ha venido a España tres veces para someterse a tres cirugías para desprenderse de esa grasa dolorosa. "Siempre me sentí muy incómoda con mis piernas, llegué a pensar que estaba deforme. Los pantalones y las faldas nunca me quedaban bien y siempre me apretaban: tenía el torso siempre delgado, pero las piernas muy grandes, como columnas. Recuerdo haberme sentido mal desde muy temprana edad. Me culpaba por no tener el aspecto "normal" de mis amigas", explica a Yasss.

A Kellie le costaba mucho correr en el colegio (aunque ganas no le faltasen), porque le dolían mucho las rodillas. Lo mismo le pasaba de adolescente: "Cuando organizaban alguna excursión que implicaba caminar mucho, yo rechazaba la invitación para evitar ponerme el bañador o las largas caminatas". Lo peor, es que eso también le acabó pasando factura a nivel social ya que "te acabas distanciando de los demás aunque lograses buenas amistades".

A los 19 años, la escritora ya se sentía muy mal físicamente y, tras sufrir inflamaciones de forma constante, decidió probar por su cuenta (ningún médico le había dicho lo que tenía) y enfocarse cambiando su alimentación: "A los 20 ya no comía gluten y evitaba la lactosa". También probó con el ejercicio pero con eso no tuvo tanta suerte, para ella era algo más agobiante que satisfactorio ya que un solo día en el gimnasio se traducía en varios días de dolor insoportable, fiebre e inflamaciones.

Ella seguía bajando y bajando de peso aunque sus piernas seguían prácticamente igual, sin notar ningún resultado: "Yo suponía que era piel que me colgaba y no se recogía en mis brazos y piernas. Pero, ¿cómo es posible que llevase la talla XS-S en el tronco pero me tuviese que comprar la XL de pantalones? Siempre tenía que ajustarme la ropa yo misma después de comprarla en la tienda. De todas formas llevaba mi vida más o menos normal. Aunque estaba muy fatigada, aceptaba mi cuerpo y mi salud por la que era", explica.

Así siguió hasta principios del 2018 cuando su dolor físico empeoró considerablemente. Las piernas le dolían, se le hinchaban todo el tiempo y además le habían crecido bastante: "Trataba de hacer deporte y ejercicios en casa, pero después de varios meses ese "primer dolor" de hacer ejercicio no desaparecía e iba de mal en peor. En otoño de ese mismo año llegó el día en que ni siquiera logré subir las escaleras de mi casa. Yo seguía pensando que todo era normal, que yo nací así. Pero mi esposo me dijo que no era normal que sufriese tanto y que lo que teníamos que hacer era buscar lo que tenía, una cura".

Una tarde calurosa en la costa ecuatoriana, Kellie se sentó con su chico a investigar. "¿Será fibromialgia? ¿Será otro brote de artritis? ¿Qué son estas bolitas debajo de la piel?", se preguntaron. "Como dos detectives nos pusimos cada uno con su dispositivo a buscar en Google. Pusimos las palabras 'dolor de piernas' y 'bolitas bajo la piel' en el buscador. En una foto vi a una mujer con piernas muy parecidas a las mías. Decía que tenía una enfermedad llamada lipedema. Por supuesto no me creía tener algo así, me parecía demasiado fácil echarle la culpa a una enfermedad porque en el fondo seguía culpándome a mí misma. Pero no, leí más sobre la enfermedad y revisé la lista de síntomas en la página de Adalipe (Asociación de Afectadas de Lipedema de España) y vi que era exactamente lo que me pasaba. ¡Todos los síntomas encajaban! Todo cobraba sentido y creo que hasta lloré de alegría. No por tener una enfermedad crónica incurable, sino por encontrar una explicación de mis extraños síntomas. Después de tanto tiempo comprendí que no era mi culpa. Nunca lo había sido”.

Por desgracia, su caso no es aislado y muchas afectadas por esta enfermedad viven un proceso calcado al suyo. Esto se debe en gran parte, y según el doctor Ruiz Mosquera, a que "el lipedema no se enseña en las facultades y, por lo tanto, es muy difícil de diagnosticar”. Eso sí, también avanza que “cada vez se va conociendo más. Las pacientes de autodiagnostican por fotos que ven en internet y por fin le ponen nombre a lo que tienen. Es entonces cuando se emocionan y terminan yendo a consulta".

Después de haber encontrado "la razón de sus males", Kellie comenzó otra investigación aún más profunda y prolongada: "Necesitábamos saber cómo mejorar los síntomas, cuándo y dónde hacerlo. Y ahí chocamos contra un nuevo muro: no había ni un solo médico especializado en Ecuador. Ni siquiera en toda Latinoamérica. La única información que había en el país era un corto artículo de un periódico digital, que de paso no decía más de lo que ya sabíamos. Vimos que si queríamos tratamiento quirúrgico, tendríamos que viajar hasta España". Claro que, antes de hacer un esfuerzo así, primero tenía que asegurarse bien de que la opinión médica se correspondía con lo que habían encontrado en internet.

"Ya había acudido a varios médicos en Ecuador para que me dieran un diagnóstico confirmado. Unos cuantos usaron clichés desinformados y que me generaban mucha frustración como "tienes piernas gruesas por herencia. haz ejercicio y come sano". Otros, un poco mejores, solo me decían: "Por los síntomas que tienes, es muy probable que tengas lipedema. He estudiado esto durante la carrera universitaria pero nunca he diagnosticado un caso. Ellos no querían atreverse a diagnosticar algo en lo cual no tenían experiencia (y los entiendo), pero yo necesitaba ese diagnóstico", cuenta Kellie. "Si no conoces el lipedema nunca lo vas a distinguir y le van a echar la culpa al paciente que casi siempre son mujeres", aclara el doctor.

Para ella, todo cambió cuando tuvo una cita por videollamada con Nicolás, doctor formado en el hospital clínico San Carlos como médico de cabecera además cirujano plástico certificado: "Cuando me dijo "está claro que tienes lipedema", sentí que me quitaba un enorme peso de encima. Unos meses después, lo quitó literalmente mediante una serie de operaciones en las que extrajo de mi cuerpo casi 14 litros de grasa enferma, dolorosa".

A día de hoy, la única solución para poder mejorar la vida de una persona con lipedema es la cirugía. "No es una "cura" porque yo no puedo quitar el lipedema de tu ADN con la cánula, pero hace 10 años salió esta oportunidad quirúrgica que antes no existía. Sabemos que es una enfermedad inflamatoria crónica y que también se compensa con la nutrición anti inflamatoria y con los buenos hábitos alimenticios. En este sentido, yo recomendaría reducir el consumo de gluten, carne roja y azúcares que pueden favorecer la inflamación", matiza Nicolás que lleva año y medio operando a mujeres con lipedema en Madrid, después de pasar otros 3 meses interviniendo también en Med-plast Berlín, su sede.

Preguntado por la principal causa por la que las mujeres de lipedema acuden a él, Nicolás aclara que no es simplemente una cuestión estética, aunque evidentemente hay una alteración en la forma y en la armonía, sino que "la indicación para operar es por enfermedad, porque afecta a la cotidianidad. No es una enfermedad mortal pero sí que puede llegar a afectar a la funcionalidad y puede asociarse a la obesidad o alcanzar un grado máximo de lipedema que ya afecte al sistema linfático produciendo un lipolinfedema. Muchas pacientes llegan a la consulta porque les duelen las piernas. Una vez, una señora me dijo hace no mucho que quería hacer una de las cosas que más le gustaba en la vida y que no podía hacer desde que tenía lipedema: caminar por la playa. Ese retumbar le dolía".

Viajar hasta España le supuso a Kelly mucha dedicación y esfuerzo, ya que el viaje y el tratamiento tendría que salir de su bolsillo, algo que también le ocurre a las pacientes españolas. Actualmente, operarse de lipedema no lo cubre la seguridad social ni ningún seguro privado y ronda los 5.000 euros (incluyendo la cirugía, el quirófano, el anestesista y la noche de hospitalización), una cifra bastante baja si la comparamos con lo que cuesta en Estados Unidos: "Ronda los 40 o 50.000 dólares, fácilmente", aclara Ruiz Mosquera.

Kelly todavía se está recuperando de su última cirugía: ha tenido que afrontar dolores y preocupaciones y, además, ha pasado más de medio año lejos de casa. Sin embargo, siente que todo ese esfuerzo ha sido poco en comparación con los "grandes y alentadores" cambios que ha visto, tanto a nivel físico como emocional: "No sentir ya ese dolor y peso ha sido lo mejor. Poder caminar y pasear sin sentarme cada dos por tres para recuperar fuerzas es invaluable. ¡Tengo ganas de comerme el mundo entero! Claro que cada día seguiré afrontando mi salud ya que sigue siendo una condición crónica. Pero al menos ahora sé cómo y tengo las fuerzas para hacerlo".

Para esta joven de 26 años, vivir con esta enfermedad crónica, le ha causado dolor constante y le obliga a estar extremadamente pendiente de no inflamarse con la comida, pastillas o hasta el estrés. "Es una pena que aún haya tanto misterio y desinformación en cuanto al lipedema. El que los tratamientos, sean conservativos o no, tengan que ser pagados por la paciente, es lamentable. Aún se lucha para que la Sanidad acepte la enfermedad y el tratamiento por lo que verdaderamente es. Hasta eso, tendremos que ser positivos y afrontar la situación con ganas de salir adelante haciendo lo posible dentro de las circunstancias de cada una", apunta.

Finalmente, Kelly anima a todas las mujeres que se hayan podido reconocer en este relato y que crean que tienen lipedema a no desanimarse aunque en su países no haya atención médica especializada: "Ahora hay mucha información y guías para seguir adelante. Busca, investiga, trata de encontrar un diagnóstico firme y sobre todo: difunde y visualiza esta enfermedad".