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Dailos tiene 19 años, es de Tenerife y por las fotos que nos manda su madre Yayi, parece un chaval bastante risueño. Eso sí, como cualquier chico de su edad también tiene carácter: "en el cole es 'rebotadillo' porque tiene mucho genio y no quiere que le obliguen a trabajar, pero se lo pasa muy bien", nos cuenta ella por WhatsApp ya que él apenas habla.
Como cualquier otro ciudadano español, este adolescente con nombre de origen guanche (antiguos aborígenes de su isla), también está cumpliendo con la cuarentena impuesta por el Gobierno y, desde hace un mes no sale de casa: es lo que toca. Claro que, en su caso, sufrir Trastorno del Espectro Autista (TEA) severo podría complicarle bastante más las cosas a él y a su familia... ¿Cómo es vivir el aislamiento con autismo? ¿Lazo azul sí o no para que los vecinos identifiquen a las personas con ese tipo de diversidad funcional cuando salen a la calle? ¿Qué recomiendan los profes de centros especiales para las familias y los chavales estos días? En Yasss te contamos cómo es vivir así el confinamiento.
Si la cuarentena se nos está haciendo cuesta arriba a muchos de nosotros, para las personas con dificultades o con algún tipo de trastorno y para sus familias, tampoco les está resultando nada fácil. "Para las personas con TEA es más duro porque, dependiendo del nivel afectación, no son capaces de comprender la situación y además, a esto hay que sumarle que necesitan un rutina diaria (cole, salir de casa o hacer determinadas actividades) que se ha visto interrumpida con el confinamiento", explica Jesús M. Glez. Escudero, profesor atención a las Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) en el Colegio Público de Educación Especial Chacona (Santa Cruz de Tenerife).
Por otro lado, Janetzy del V. Rguez. Curpa, también NEAE en el mismo centro que Jesús, señala que cada persona con TEA es un mundo y que la categoría incluye a personas que pueden llegar a ser muy diferentes las unas de las otras, ya que es un espectro algo amplio, y que por ello el confinamiento les puede afectar de diferente manera: "Podemos encontrar TEA para los que permanecer en casa signifique mayor seguridad y, en principio, no estén sufriendo especialmente; mientras que para otros puede traducirse en mayor nerviosismo y ansiedad, llegando a derivar en conductas agresivas y/o autolesivas". Curiosamente, y pese a que Dailos tiene un 79% de minusvalía y un TEA severo, él lo está llevando bastante bien. Tanto que hasta su madre es la principal asombrada.
En cuanto a cómo está afectando el coronavirus en las Islas Canarias, según los últimos datos oficiales, la isla más afectada es Tenerife que cuenta con 1.258 casos y 73 fallecidos, seguida de Gran Canaria con 507 y 28 fallecidos, La Palma, 83 y tres fallecidos, Lanzarote, 76 y dos fallecidos, y sin muertos Fuerteventura con 38 casos, La Gomera con 10 y El Hierro con 3.
"Aunque es muy rutinario lo lleva incluso mejor que cuando iba al cole porque está en casa, hace lo que quiere y nadie le molesta. Está para aquí y para allá caminando con música”, explica Yayi. Porque otra cosa no, pero a Dailos si hay algo que le flipa es la música: es su hobby favorito desde pequeño por encima de todo (incluidos juguetes o pelotas).
Si hablamos de otras formas de entretenimiento, su madre describe que no suele pasar el tiempo con nada, "quizás con el ordenador en el cole", el Centro Privado de Educación Especial Acaman al que va desde por la mañana hasta las 15:30 horas, aunque por su naturaleza no suele estar más de 10 o 15 minutos trabajando en algo seguido.
Yayi ha intentado siempre hacer con él la vida como "un niño normal" y lo lleva a todos los sitios que puede: al parque, a comprar, al monte de acampada, de vacaciones al apartamento, etc. "A veces está mejor y otras peor, ¡porque tiene un genio que tú no sabes!, pero ahora mismo me tiene asombrada", explica sorprendida. "Los profesores y todo me llaman casi todos los días para ver cómo está, también la trabajadora social que está con él", continúa agradecida. "La verdad es que han estado superatentos porque saben que él es complicado aunque de momento no he tenido que sacarlo”. De hecho, ella es la que sale a comprar una vez a la semana y poco más.
Durante los primeros días del estado de alarma, muchos niños con autismo fueron recriminados y sus familias hasta fueron insultadas al salir a la calle. Esto sucedió porque la gente pensaba que se estaban saltando el confinamiento y desconocían que, entre los supuestos de todos aquellos casos de personas que sí podían salir de casa, se encontraban los niños con este tipo de trastornos. En este sentido, y para que no volvieran a ocurrir situaciones así de desagradables, se llegó a proponer que las personas con TEA llevasen un lazo azul (símbolo del autismo que celebró su día el pasado 2 de abril) cada vez que salieran a pasear, una medida que ha causado bastante polémica.
En su caso, cuando preguntamos a Yayi por esto, ella explica que no se lo pondría a Dailos si tuviese que salir a la calle y afirma que en algún momento de sus vidas han tenido que pasar por alguna situación similar: "El resto de la gente no comprende la enfermedad, solo lo sabe quién la pasa".
Más tajante se muestra por su parte sobre esta iniciativa Silvia Perelló, fisioterapeuta en el Colegio Público de Educación Especial Chacona: "Me parece una barbaridad porque ninguna persona debe ir marcada. El gobierno desde el principio dio permiso a la personas con discapacidad y TEA para salir a la calle a pasear porque para muchos de ellos es necesario". "El problema", prosigue, "es que muchos de ellos no tienen ningún rasgo físico que les identifique y parece que no tienen ninguna discapacidad, pero creo que ahí el fallo es de la persona que mira y de su falta de comprensión".
En este sentido, Janetzy y Jesús también defienden no poner a los niños con TEA ese símbolo: "Si buscamos una inclusión plena en la sociedad no podemos ir colgando etiquetas a las personas y, mucho menos, ponerles marcas o señales. Si estás tan frustrado/a de estar en casa que crees que lo mejor que puedes hacer es convertirte en 'policía de balcón', haz eso: llama a la policía. Ya se ocupará el acompañante del menor o de la persona de justificar por qué está por la calle; pero desde luego no muestres falta de civismo gritando o abucheando a alguien porque tú ignores la ley vigente; no estás exento de cumplirla por ignorarla", explica Janezty. "Son niños y niñas, lejos de una etiqueta son personas que deben ser incluidos en la sociedad sin distinción, con pleno derecho a uso y disfrute", matiza Jesús.
Si algo nos ha quedado claro en este artículo es que persona con TEA es un mundo y tienen características diferentes, así que dar recomendaciones específicas para pasar el aislamiento con una persona con este trastorno sería un error. No obstante, tanto la madre de Dailos, como todos los expertos preguntado sí que coinciden en algunos puntos:
Finalmente Silvia cree que la clave de todo es la paciencia (algo que debemos tener todos): "Toda las personas que conviven con una persona con TEA son conscientes de sus características y de lo que tienen en casa. Si tienen que salir a la calle, que salgan sin miedo a nada, con las precauciones que tenemos que seguir todos, por supuesto. Juntos podemos y saldremos de esta".