Actualmente se cree que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes. Entre todas ellas, encontramos la llamada neurofibromatosis. Muy poco conocida por la gente, afecta, según The Children’s Tumor Fundation, a más de 4 millones de personas en todo el mundo. Pero, gracias al actor Adam Pearson, empieza a haber una concienciación mucho mayor sobre la misma. Porque ha decidido no esconderse y mostrar la realidad de una dolencia que provoca la aparición de tumores (casi siempre benignos) en los nervios. En el caso de Pearson, su neurofibromatosis es de tipo 1, y le afecta principalmente al rostro. Incluso tiene un hermano gemelo también afectado por la enfermedad, pero que no se muestra de la misma forma, algo que contaron en el documental ‘Twins’.

Pearson lucha como activista para concienciar y evitar el bullying que sufren personas con deformidades. Porque él lo sufrió en sus propias carnes casi desde el instituto, donde le llamaban “hombre elefante” o “monstruo”. “Solo faltan siete días’, decía [mi madre], y yo me despertaba todas las mañanas temiendo las horas que me esperaban”, contó en su día al narrar cómo deseaba que llegaran las vacaciones para no tener que enfrentarse al continuo acoso de sus compañeros. Pero el bullying no acabó ahí. Como contó en The Mirror Online, también ha tenido que sufrir episodios continuos de discriminación siendo ya adulto. “Tuve un encontronazo con un chico en un club en Brighton. Pensaba que llevaba una máscara y trató de arrancarme la cara, y al darse cuenta, me dijo que qué clase de persona podía dar luz a algo como yo”.

Lejos de amedrentarse, Adam Pearson siguió hacia delante. Se graduó en Administración de empresas en la Universidad de Brighton, y fichó por la BBC como asistente de casting para programas como ‘The Undateables’ y ‘Beauty and the Beast’. Pero la gran oportunidad le llegó con ‘Under the skin’, la película de Jonathan Glazer, compartiendo pantalla con Scarlett Johnasson. Ahí no solo descubrió su gusto por actuar, sino que empezó a ser conocido para el gran público. En ella, Johansson interpreta a una extraterrestre que se va encontrando a diferentes personas a lo largo de su viaje por la Tierra. Y una de ellas es él.

“Una de las principales razones por las que acepté el papel fue porque era muy conmovedor y honesto. Para mí, la película trata sobre cómo se ve el mundo sin conocimiento y sin prejuicios. Se trata de ver el mundo a través de ojos alienígenas”, explicó durante la promoción de la película. Y, desde entonces, ha comenzado una fuerte carrera de activismo para luchar con esos estigmas que ha sufrido toda su vida. Además de abogar por contratar a actores con discapacidad para contar sus propias historias. Algo importante siempre ha sido la visibilidad. Si no te ven, no existes. Eres invisible, y eso implica que su enfermedad también lo sea a ojos del público.

“No quiero ir demasiado lejos y decir: ‘Sólo las personas con discapacidad pueden interpretar a personajes así’, porque eso es igual de intolerante. Pero ni a mí ni a otros actores con discapacidad se nos da la oportunidad de contar nuestras propias historias”. Y, siguiendo esa máxima, no ha dejado de trabajar para conseguir que gente como él tenga las mismas oportunidades. Participó en una de las ediciones de Masterchef Celebrity en Reino Unido, siendo el primer expulsado, y ahora estrena la película ‘A Different Man’ junto a Sebastian Stan, uno de los actores fetiche de Marvel, habiendo interpretado a Bucky Barnes. O lo que es lo mismo, el Soldado de Invierno.

En esta nueva película, producida por A24, interpreta a un actor que le roba literalmente el sueño de su vida al personaje de Sebastian Stan tras operarse para cambiar radicalmente su aspecto. El propio Stan acaba de ganar el Oscar por su interpretación y la película no ha dejado de recibir elogios continuamente, sobre todo por su valentía a la hora de mostrar una historia sin prejuicios. Con la crítica también alabando la actuación del propio Pearson. “Pearson, sencillamente, enamora” (El Mundo); “Pearson y Stan hacen un equipo que me gustaría seguir viendo en otras obras” (The Wrap).

Hace poco más de un año, una investigación del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) parece haber descubierto una potencial terapia para retrasar la progresión de algunos sarcomas y de los tumores de la neurofibromatosis. Un avance médico significativo que puede ser el inicio para detener dicha enfermedad rara que afecta a tantas personas en el mundo. Pero el papel de gente como Adam Pearson también es fundamental, porque los cambios no se producen de la noche a la mañana. La discriminación a gente con enfermedades raras suele ser un poco tabú en nuestra sociedad, y a veces tenemos que vernos cara a cara con ello para descubrir el proceso tan doloroso que sufren, empatizar, ayudar y, sobre todo, escuchar sus historias. 

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