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San Valentín y el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas tienen en común dos cosas: los corazones y que ambos se celebran cada año el 14 de febrero. Al día, solo en España, nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas (defectos en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal); es más, se trata de la patología congénita más frecuente en nuestro país.
Hace años tan solo se podía hablar de niños y niñas con cardiopatía congénita, pero la tasa de supervivencia ha aumentado muchísimo y es por eso que ahora nos encontramos en un momento en el que ya existen adolescentes, jóvenes y adultos con este tipo de patología crónica, para toda la vida.
Son muchas las personas que nacen al año en España con un cardiopatía congénita, pero cada caso es único y en Yasss hemos hablado, para que nos cuenten cómo es su día a día, con cuatro jóvenes (Andrea, Jaime, Alejandra y Daniel) que desde que nacieron conviven con esta enfermedad.
Andrea tiene 21 años, estudia un grado superior de Educación Infantil y su cardiopatía es una tetralogía de Fallot: "Nací con una comunicación interventricular y la válvula aorta pulmonar aplastada, por lo tanto me dejaron abierto el ductus (que para que os hagáis una idea es como una especie de tubito) para que la sangre pudiera circular normal y a los 8 meses me pusieron un parche para cerrar la comunicación interventricular y finalmente un parche en la válvula pulmonar".
Esta solución "temporal" que le dieron a Andrea duró 18 años, ya que fue entonces cuando entró al quirófano por última vez (hasta ahora) y le pusieron "el estent y la válvula" cuando, por su fatiga, vieron que le "faltaba mucho oxígeno en sangre y decidieron en abril de 2018 intervenirme por cateterismo para ponerme el stent y en septiembre del mismo año me pusieron la válvula para que ahora esté aquí, estupenda", dice la joven con una sonrisa de oreja a oreja.
Al ser una patología congénita, todos ellos nacieron con esta cardiopatía, pero a diferencia de sus padres, no fueron conscientes de ello hasta que tuvieron más edad. No obstante, Andrea, fue consciente de ello siendo aún muy "chiquitita": "Mis padres desde siempre me han hablado de ella, me han contado todo lo que me pasaba, cómo me podía afectar y las posibles operaciones a las que me podía someter".
A día de hoy, Andrea se encuentra genial, desde su última operación no ha vuelto a sentir el cansancio tan extremo que llegó a sufrir y vive su día a día con total normalidad; aunque su etapa escolar no fue tan sencilla, sí que llegó a sentirse diferente al resto de sus compañeros, sobre todo en Educación Física; pero nunca ha sufrido bullying: "Sí que es verdad que había niños en la escuela o el instituto que te notaban la cicatriz, sobre todo en verano, y se te quedaban mirando sorprendidos, pero les contaba lo que había y ya. No hay de qué esconderse".
Aunque Andrea ha conseguido hacer frente a las inseguridades que le generaron en otros momentos de su vida las cicatrices, a día de hoy otra de las cuestiones por las que se ha preocupado es la maternidad, algo que ha consultado ya con su cardiólogo (aunque en estos momentos no se plantea quedarse embarazada): "Uno de mis sueños es ser mamá y yo espero que no perjudique en nada y si pasara algo, pues bueno, me comentaron que me harían muchísimas más pruebas que a una persona que no tiene nada".
Jaime, al igual que Andrea, se dio cuenta de que tenía una cardiopatía congénita siendo muy pequeño, jugando con sus amigos en el colegio: "No podía correr al mismo ritmo que ellos, no me podía apuntar a jugar a fútbol y con esas cosas uno empieza a darse cuenta de que es un poco diferente".
Jaime tiene 24 años y su cardiopatía es una doble salida de ventrículo derecho operada con Fontan, lo que quiere decir que su "sangre solamente pasa una vez por el corazón en vez de dos como en los corazones normales".
Además, por la cardiopatía, tiene una discapacidad reconocida del 35%, ya que esta patología le afecta en su día a día, sobre todo a "nivel de cansancio, ya que acabo los días más cansado, probablemente con la misma inversión de energía, que una persona de mi edad y también me canso mucho en las cuestas, siempre me tengo que parar cuando llego arriba y claro, si voy acompañado, pues tengo que dar explicaciones".
Cuando tienes una patología que afecta a tu día a día es común sentirse diferente al resto, sobre todo a determinadas edades, "yo tenía que hacer deporte a otro ritmo y sentía que no me podía integrar con las mismas actividades que mis compañeros", y es por eso que conocer a otros jóvenes con cardiopatía ha sido muy reconfortante para Jaime: "Me ha ayudado a ver que no soy el único que tiene esta enfermedad, a llegar a un nivel de empatía que es muy complicado de encontrar con gente de tu entorno por muy cercana que sea y sobre todo para hacer actividades y compartir experiencias al mismo ritmo y con las mismas limitaciones".
Su cardiopatía congénita, aunque no le ha perjudicado a la hora de encontrar trabajo (trabaja como periodista en una agencia de noticias), sí que ha afectado a su socialización, sobre todo "a la hora de comentarlo con nuevas personas a las que conocía, me preguntaba cómo se lo iban a tomar, qué reacción iban a tener... Siempre está el tema de cuándo será el momento en el que tenga que comentar esto, si será cuando subamos una cuesta, si será porque lleguemos tarde a un sitio y tenga que correr... Entonces, este tema siempre ha estado ahí".
Alejandra tiene 26 años, es actriz y, aunque es asintomática y su cardiopatía no le afecta demasiado en su día a día, tiene una CIV o comunicación interventricular: "La sangre limpia se junta con la sangre sucia y de pequeña tuvieron que ponerme como un tubito pequeñito para que la sangre limpia fuera el corazón y a todos los órganos. Y ahora tengo pendiente una operación de cambio de la válvula tricúspide".
Además de la cardiopatía, Alejandra tiene Síndrome de Cat Eye ("que me afecta sobre todo a nivel estético y a nivel social") y es por eso que hasta los 10 años no fue consciente de su cardiopatía, cuando tuvieron que operarle de urgencia.
Aunque Alejandra vive su vida con relativa normalidad, estudia, trabaja y vive independizada de sus padres, es cierto que a lo largo de su vida escolar ha tenido que hacer frente a situaciones complicadas, como, por ejemplo, no poder hacer deporte o ir a según qué tipo de excursiones con sus compañeros: "Yo necesito, quiero y pido, que se adapten las actividades físicas y, sobre todo, las educativas a personas con con cardiopatía y que haya un poco más de integración social", reivindica.
También ha tenido otro tipo de problemas en su paso por el colegio y el instituto, concretamente con un profesor de Educación Física que le hizo bullying, según asegura ella misma en la entrevista: "Me hizo bullying por tener la cardiopatía, me suspendió Educación Física por tener una cardiopatía y no poder alcanzar sus objetivos".
Su cardiopatía, tampoco se lo ha puesto fácil a la hora de encontrar trabajo, sobre todo cuando estos requieren de un esfuerzo físico: "Yo suelo echar mucho para camarera o cualquier trabajo porque ser actriz es muy complicado y la verdad que sí que afecta, he tenido que dejar varios trabajos por la cardiopatía, ya que estar cargando peso, llevar cajas, subir y bajar escaleras... Es algo que no puedo hacer".
Daniel, al igual que los otros tres jóvenes entrevistados, a pesar de su cardiopatía, vive su día a día con relativa normalidad: "Ante un esfuerzo prolongado, sí que me canso rápido, sobre todo, cuando se acerca el momento en el que me tienen que hacer la cirugía o cambiar la válvula, aproximadamente cada 12 años".
Él tiene 21 años y ahora mismo trabaja como operario en una fábrica, algo que al principio preocupó bastante a sus padres: "Me imaginaban de operario en un taller y trabajando con aceite, con material pesado, lo que podría ser un problema por la cardiopatía, pero actualmente estoy bastante contento con el trabajo".
Daniel nació con una comunicación interventricular, lo que "significa que la pared o el tabique que separa el lado izquierdo del derecho del corazón tenía unos poros y se mezclaba la sangre oxigenada con la no oxigenada; me pusieron parches y me lo solucionaron"; pero eso no es lo único: "También tenía una interrupción del arco aórtico de tipo B, que era una estrechez en la parte superior de la aorta, que también me lo solucionaron y una insuficiencia de la válvula pulmonar, que se abría bien, pero no cerraba. Entonces, la sangre tenía retroceso y se me dilataba el ventrículo derecho y bueno, me pusieron una prótesis una válvula biológica a los 13 años y ahora estoy estable", asegura.
Que esté estable, no quiere decir que en su vida su cardiopatía siga estando muy presente, por ejemplo, su cardiólogo le ha prohibido hacerse tatuajes y piercings; pero también a la hora de gestionar su salud mental: "He aprendido que los trabajos y los estudios me los tengo que intentar tomar con calma, no anticiparme a lo que pueda pasar tanto en estudios como en mi vida, cotidiana, intento tomármelo todo con más calma porque sí que he notado que me dan taquicardias, sudoración bastante elevada, subidas de tensión...".
Además, Daniel es muy deportista y es consciente de que no puede correr tan rápido como otros jóvenes de su edad y eso ha sido algo que en el colegio le ha afectado y mucho, ya que se ha "sentido desplazado"; sobre todo, al igual que Alejandra y Andrea, en la asignatura de Educación Física: "Siempre era el más lento, el más torpe, entonces cuando había que hacer cosas en grupo siempre me hacían de menos o intentaban no juntarse conmigo, ¿sabes? Hasta mis propios amigos, o los que consideraba amigos en ese momento, me hicieron un poco de menos en ese sentido".
Sin embargo, este problema no lo ha tenido con los amigos que ha hecho en Menudos Corazones, una fundación a la que estos cuatro jóvenes pertenecen y que "ayuda y acompaña a niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas y a sus familias dentro y fuera de los hospitales".
Gracias a ella, han conocido a otros jóvenes con los que desde pequeños han podido hablar de su cardiopatía sin tabúes y sintiéndose muy comprendidos: "Es gente que ha pasado por cosas muy parecidas a nosotros y te entienden muy bien. Yo siempre he sido muy inseguro, muy tímido y Menudos Corazones me ha ayudado bastante a trabajar mis aptitudes sociales y a saber congeniar mejor con la gente; además, tenemos muchas cosas en común", concluye Daniel.