Jennifer Arnold, la "mujer pequeña” operada 36 veces de niña y que ahora salva la vida de centenares de bebés

Jennifer Arnold se define a sí misma como una mujer pequeña, pero sus logros son enormes. Jennifer es uno de los cinco médicos neonatólogos del mundo con acondroplasia (enanismo). Además, es directora del programa 'Immersive Design Systems' del Boston Children’s Hospital y directora del Programa de Simulación de 'Ready. Sim. Go'.

Jennifer es una luchadora desde que vino al mundo. Al nacer tuvo dificultades respiratorias y fue trasladada en su primer día de vida a una unidad de cuidados intensivos neonatales. Tuvo una infancia difícil, sometiéndose a 35 cirugías por diversos problemas de salud. Ella, que no suele darse por vencida en casi nada, quiso ser médico. Con sus 120 centímetros de altura todo le ha costado mucho más. Para acceder a la carrera de medicina envió 40 solicitudes de admisión y solo le contestaron dos. Pero aquí está, dedicando su vida a los más pequeños, siendo neonatóloga en varios hospitales. Su determinación no termina ahí. Ella quiso formar una familia, y como no podía ser de otra manera lo hizo. Conoció a Bill Klein a través de un sitio web de citas para personas pequeñas. Hoy, tras adoptar a sus dos hijos, también con enanismo, son cuatro en la familia. Y hay más. En 2009 se estrenó 'The Little Couple', un reality show estadounidense sobre la vida de esta familia. Desde 2017, el programa se emite también en España, en el canal DKISS y bajo el nombre '¡Menuda familia!'.

Ahora, dirige el Programa de Simulación 'Ready. Sim. Go' que pretende combinar enseñanza teórica y práctica tanto para los familiares de los pacientes, como para el personal sanitario. Lo hace a través de maniquíes de bebés, ya que de los pacientes pediátricos dados de alta, 1 de cada 5 sufre algún tipo de complicación al volver a casa. "Con estos simuladores pretendemos salvar vidas y es lo que estamos haciendo", dice. Esta idea ha sido una de las 12 finalistas de los Premios Fundación MAPFRE a la Innovación Social. Jennifer ha hablado con NIUS.

Pregunta. ¿Cómo surge esta idea?

Respuesta. La idea de crear este programa de formación a los formadores esta relacionado con mi experiencia en el campo de la simulación, como médico y como paciente. Cuando me di cuenta que de lo poderosa que era esta herramienta, la de la simulación, pensé que se podía aplicar, porque yo misma me he visto en situaciones en las que sentía cierto miedo a la hora de dar el alta a mis pacientes. Yo trabajo con bebés que tienen complicaciones médicas y pensé, si formamos a médicos y enfermeras en el campo de simulaciones, por qué no hacer lo mismo con las familias de estos bebés. Es muy importante este apoyo cuando recibes el alta y estás en casa sin saber qué puede pasar. Además, ayudamos a reducir el numero de ingresos hospitalarios y también a aumentar su preparación en caso de que surjan complicaciones médicas en casa.

P. Entonces, estos maniquíes son, no solo para formar a médicos sino también a los familiares, ¿esto es importante?

R. Sí. Según las cifras que manejamos, formar a las familias y darles esta preparación para que puedan cuidar mejor a sus bebés, salva vidas. Unos 15 millones de bebés en todo el mundo reciben el alta y vuelven a casa en una situación compleja en términos médicos. En torno al 60 o 70 % de estos pacientes sufren algún tipo de complicación que pone en riesgo su vida durante los dos meses siguientes de llegar a casa. Esta técnica nos proporciona oportunidades y proporciona una formación práctica, en vez de que te den un papel con las indicaciones. La idea es enseñar a afrontar 10 urgencias clave de los bebés al salir del hospital.

P. Pero, ¿llegar hasta aquí no ha sido sencillo, naciste luchando y siguen luchando?

R. Sí, (se ríe) me gusta mucho que se vea así. Todos tenemos nuestras luchas, muchos consideran que ya he tenido bastantes, pero yo no veo otra opción. Me encanta lo que hago, he recibido mucho amor, muchas oportunidades, mucho apoyo y gracias a eso estoy aquí. Nunca he dejado que se interponga nada en mi camino. Hago esto porque quiero que las vidas de los niños a los que trato sean mejores y eso tiene que ver con mi propia vida. Es una manera de devolver todo esto que yo he tenido.

P. ¿Cómo fue entrar en medicina?

R. Es una historia larga. Cuando intenté entrar en medicina mandé 40 solicitudes. Yo tuve un médico que se dedicó toda su vida a cuidar a niños como yo, y yo quería hacer lo mismo. Eso fue inspirador para mí. Quería ser médico pero era consciente de que tenia una discapacidad física. A partir de ahí fue una carta de rechazo tras otra. Mi discapacidad física me estaba impidiendo acceder a la medicina. Al final solo tuve dos entrevistas.

P. ¿Qué la decían en esas entrevistas con los médicos?

R. En una de ellas me preguntaron, ¿cómo pretendes abrir un el pecho de un accidentado? Yo le dije: pues me subo en un taburete. Pero también pensé, no hace falta que me especialice en trauma, podría ser líder de equipo, poner vías, puedo hacer muchas cosas. Yo lo que quería era salvar vidas, pero el problema es que si quieres ser médico, tienes que poder hacerlo todo, y eso deja fuera a muchas personas increíbles. Yo me propuse elegir una especialidad en la que mi discapacidad no fuera un obstáculo. Y lo conseguí. Salvo vidas a niños.

P. ¿Y, aprovechaste para dar un paso más?

R. Sí, soy médico pero me encanta enseñar. Tú puedes salvar una vida, pero con educación y formación puedes tener más impacto. Si formas a un médico este a su vez puede salvar más vidas. Desde el principio de mi carrera empecé con la simulación. Me pareció práctico, mucho mejor que estar escuchando a un médico hablar. En ese momento nadie lo hacía. Luego se empezó a hacer pero solo para personal sanitario. Y como neonatóloga me di cuenta de que mandar a bebés a casa, con problemas respiratorios o con una traqueotomía, es arriesgado. ¿Cómo puedes saber si los padres están listos? Algunos bebés fallecieron en casa porque tuvieron una urgencia médica y los padre no supieron que hacer y no dio tiempo a llegar al hospital.

P. ¿Qué dicen las familias, sienten miedo?

R. Al principio les daba mucho miedo. Pero, están respondiendo muy bien. Se sienten más tranquilos. El 80% de los pacientes se enfrentan a los dos meses de llegar a casa a una situación de riesgo para la vida de los bebés. Así aprenden qué hacer en caso de una traqueotomía, una vía. Esta es la única forma de practicar antes de irse a casa. El feed back es muy positivo, se sienten muy agradecidos. Una familia que formamos tuvieron un episodio muy severo en casa, un infarto, y ellos supieron qué tenían que hacer gracias a este programa de simulación. Salvaron la vida de su hijo. Este es el propósito.

P. ¿Cuáles son los siguientes pasos en este proyecto?

R. Nos gustaría crear un maniquí más real y más completo que tenga todas las características adecuadas y necesarias para poder a formar a esos padres y que se sientan seguros cuando estén a solas con sus hijos. Por ello, uno de los objetivos inmediatos de 'Ready. Sim. Go.' es desarrollar el programa train the trainer, cuyo lanzamiento está previsto para este mismo otoño, y que preparará al personal hospitalario encargado de acompañar a los padres en las simulaciones para facilitar su aprendizaje. La formación no termina en el hospital y el proyecto busca continuar desarrollando la plataforma de enseñanza online para complementar la práctica aprendida en el centro médico y permitir refrescar en cualquier momento los conocimientos adquiridos. 'Ready. Sim. Go.' se ha planteado como metas a alcanzar para el año 2025 tener a 100 clínicos hospitalarios entrenados en simulación y a 500 familias de pacientes implicadas en el proyecto, sea de forma práctica u online. Quiero crear un maniquí para familias y que haya uno en cada hospital. Creo que va a ser estupendo y ayudaremos a muchos niños.