Qué es la distonía, la enfermedad neurológica que deja sin voz a Jordi Roca
Jordi Roca sufre distonía cervical, una de las más frecuentes, aunque no es particularmente grave
La distonía es una enfermedad neurológica para la que no existe cura
Jordi Roca, que sufre distonía desde hace 10 años, le afecta las cuerdas vocales y la articulación de las palabras
La distonía es un trastorno neurológico del movimiento que puede interferir en la vida diaria provocando contracciones musculares involuntarias y afectar la voz, como le ocurre al conocido repostero Jordi Roca.
Jordi Roca, que sufre distonía desde hace 10 años le afecta las cuerdas vocales y le dificulta la articulación de las palabras. La distonía por lo general es una enfermedad hereditaria para la que no existe cura, aunque algunos tipos pueden recurrir a la cirugía.
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La voz del repostero sonaba diferente y cuando hablaba durante su participación en un conocido programa de televisión tuvo que ser subtitulado lo que provocó la curiosidad de muchos espectadores.
La distonía afecta, entre otras partes del cuerpo, a la tonicidad de la musculatura de la zona del cuello, y de ahí que se vean alteradas las cuerdas vocales y la dificultad a la hora de articular las palabras. Esto obliga a quienes sufren la enfermedad a hablar entre susurros, como hace Jordi Roca para hacerlo más llevadero y menos doloroso.
Los pacientes sufren frecuentes contracciones musculares involuntarias anormales que pueden interferir en funciones diarias como caminar, dormir, comer y hablar.
Los diferentes tipos de distonía y la zona del cuerpo que afectan
La distonía puede afectar cualquier parte del cuerpo, aunque estas son las más frecuentes:
1.- Distonía Focal que es más frecuente en adultos y afecta una sola parte del cuerpo. Existen varios tipos según la zona que puede darse en las cervicales, los párpados de los ojos, la garganta,
- La más frecuente en el adulto es la distonía cervical (tortícolis) que provoca la rotación de la cabeza hacia un lado. En muchos casos se inicia como un temblor . Puede provocar dolor en un porcentaje importante de los casos. En casi la totalidad de los casos existe una mejoría de la distonía con la realización de un gesto contrario al que ocurre de forma involuntaria.
- El blefaroespasmo es una distonía focal que provoca la contracción intermitente o mantenida de los músculos párpados de los ojos. Esto fuerza en muchos casos al cierre involuntario y mantenido de los ojos. La luz y el viento son factores que agravan los síntomas. Generalmente, los espasmos no son dolorosos pero puede haber sensación de sequedad ocular. En algunos casos el blefaroespasmo se asocia con movimientos involuntarios de la musculatura oromandibular (síndrome de Meige) que puede interferir con la articulación del lenguaje.
- Distonía laríngea. Es una forma de distonía que aparece de forma exclusiva al hablar en el tono habitual de las conversaciones y se produce por una contracción anómala de los músculos regulan el cierre y apertura de las cuerdas vocales. Un dato característico es que los sujetos pueden cantar o hablar en un tono bajo sin dificultad.
- Distonías ocupacionales. Ocurren solo al realizar una actividad física determinada . El calambre del escribiente es la distonía ocupacional más frecuente, afecta a la musculatura de la mano y antebrazo y aparece exclusivamente cuando se escribe. Otras distonías ocupacionales incluyen la distonía del músico, del tenista o del golfista.
2.- La distonía generalizada es más frecuente en los niños y suele comenzar en las piernas y extenderse de modo ascendente al tronco, que tiene a torcerse, y a otras regiones del cuerpo hasta hacerse generalizada. Se denomina también distonía de torsión.
Tratamientos de la Distonía
La distonía no tiene cura. Es un proceso crónico que precisa un tratamiento personalizado según su intensidad, localización e interferencia con la actividad de la persona. Algunos medicamentos por vía oral en general, aportan mejorías limitadas. Los más utilizados son el clonazepam, la tetrabenazina, los anticolinergicos y algunos neurolépticos.
También se utilizan en su tratamiento inyecciones de Botox, cirugía, terapia física y otros para reducir o eliminar los espasmos musculares y el dolor.