Los mil lunares de Alba, la divulgadora que visibiliza su enfermedad rara: "Es duro que nadie te comprenda"

Los 1.200 lunares y una mancha gigante que tiene Alba Parejo en el cuerpo han definido la identidad de una joven que divulga por redes sociales el nevus congénito melanocítico gigante, la enfermedad rara con la que convive desde hace 23 años.

"Nací con muchos lunares en la espalda, parte del abdomen, piernas y zona del culo. Es una mutación genética no hereditaria, que se produjo durante el embarazo, pero no se sabe la causa. Hace que tenga más probabilidad de desarrollar cáncer de piel y unos tumores en el sistema nervioso central", explica Alba a Informativos Telecinco sobre una enfermedad "visible" que solo un 1% de la población mundial padece.

Su niñez ha estado marcada por operaciones, estrés postraumático y obstáculos anímicos, en el que la socióloga y comunicadora científica ha trabajado sin descanso para dejar atrás los complejos y llevar su enfermedad con total aceptación. "He tenido muchos problemas de aceptación, de que la gente me pregunte, me mire y no entienda lo que me pasa. Incluso que me hayan rechazado por mi cuerpo. Me he sentido sola en más de un momento y ha perjudicado mi salud mental".

Un camino en el que tuvo que afrontar hasta 30 operaciones con apenas 8 años . "La idea era extirpar la mancha grande, pero con los años he tenido bastante estrés postraumático porque al final son intervenciones duras, de mucho dolor. También para la familia porque hay que cuidar heridas".

Con 12 años, Alba empezó a ser consciente de las miradas ajenas hacia su cuerpo. "Salí de la burbuja de mi familia y amigos de siempre. Sabía que tenía algo diferente, pero no sabía que era tan distinto y que la gente iba a estar preguntándome si tenía varicela o si contagia. Me ha perjudicado en las relaciones".

Un rechazo que con el tiempo le ha servido para construir la persona que actualmente es, aunque su adolescencia no fue un camino de rosas. "Me comparaba con amigas. Ellas tenían otro tipo de experiencias como ‘este chico me ha dicho que soy guapa’ y a mí me preguntaban por mi pierna. Me trataban constantemente como una persona diferente, me ha costado aceptar lo que tenía".

Alba llegó a sentirse invadida por la calle ante las preguntas de desconocidos por sus lunares:" Siempre me he sentido rara por esto, pero al final también soy especial porque poca gente lo tiene. Eso también es bonito", admite sobre una enfermedad sin cura. "Tengo que tener mucho cuidado con el sol, utilizar crema hidratante y solar y cuidar las cicatrices. Siempre van a existir".

La enfermedad le ha hecho valorar el dolor sufrido y relativizar. "Las operaciones y crecer siempre con que te digan que tienes probabilidad de desarrollar cáncer de piel hacen que sea una persona muy viva. Todos dan tan por hecho que van a vivir que no se dan cuenta del día a día. Como he nacido yendo tanto al hospital, vivo mucho el presente".

Esta mentalidad le ha permitido abrirse y dejar de esconder su cuerpo. "Ir a la playa y llevar bikini ha sido una liberación. He notado que he recibido menos comentarios desde que enseño todo el cuerpo que desde que lo tapaba. La naturalidad con la que lo llevo hace que la gente no me pregunte. Si hacen comentarios, tengo la fortaleza de que no les quiero en mi vida".

Un gran paso que también le llevó a dar a conocer su enfermedad por redes sociales. "Se hizo viral un hashtag en 2017 que era 'liberándonos' y colgaban fotos que les acomplejaban. Entonces subió fotos cutres de mis cicatrices a Twitter, donde tenía 50 seguidores". Así empezó su largo recorrido por internet, en el que ya suma miles de admiradores.

Su tuit, en el que acompañó las imágenes con el texto ‘tengo aceptado lo que tengo, pero a veces se me hace complicado cuando recibo ciertos comentarios’ se hizo viral. Desde entonces, Alba ha aprovechado para dar a conocer el nevus congénito melanocítico gigante. "Hay mucha soledad porque es muy duro que nadie te comprenda; fue una liberación para no tener que ir uno a uno para explicarle lo que me había pasado".

Una divulgación que le ha llevado a ser galardonada hace una semana por la Federación Europea de Enfermedades Raras. "Fui a recoger el premio a Bruselas (Bélgica). Estoy contenta por el trabajo que hago y si encima me lo reconocen ya es increíble".

Ella ha logrado "girar la tortilla" de una enfermedad que le ha marcado de por vida. "Los lunares son un rasgo que me gusta. He vivido muchos rechazos. Pero eso también me han hecho ser quien soy hoy".

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