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La disolución de las Cortes Generales tras el adelanto electoral ha echado por tierra la ley ELA, que llevaba un año esperando para ser tramitada en el Congreso de los Diputados. Una lucha que "se ha ido por el sumidero" y deja en la casilla de salida a las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa. Entre ellos, Xavi, un comisario de los Mossos d'Esquadra, consciente de que "llegará el momento" de pedir la eutanasia al no poderse permitir "el lujo de vivir".
Ciudadanos presentó en marzo de 2022 la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Una iniciativa aprobada por unanimidad que inicialmente suponía un alivio para los enfermos al "ahorrarse la difícil decisión difícil de tener que escoger entre pedir o no la eutanasia". Sin embargo, el adelanto inesperado de las elecciones generales, para el próximo 23 de julio, deja desasistidos a los pacientes, con una esperanza de vida de tres a cinco años.
"Si no tengo garantizado los cuidados, soy una carga física y económica para mi familia. Les voy a generar deudas y al final me voy a ver forzado a pedir una eutanasia que no quiero", reconoce Xavi, diagnosticado de ELA hace cuatro años y a quien le gustaría "vivir tanto tiempo como pueda".
Sin embargo, el mensaje del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunciando el adelanto de los comicios confirmó "el peor" de los temores de Xavi. "Esta ley quedará caducada y no tendremos nada. Las nuevas Cortes Generales no están obligadas a tomar en consideración los proyectos y proposiciones de ley que previamente no han sido votadas en la cámara, como este caso", añade el mosso, consciente de que la Ley ELA ya tenía "pocas posibilidades" de salir adelante con el "escaso tiempo" que quedaba de legislatura.
Las ayudas para las personas con esclerosis lateral amiotrófica será una cuestión que afrontará el siguiente gobierno desde cero, al tramitar de nuevo la proposición. "No ha servido para nada. Quien entre querrá hacer su ley. Voy a seguir luchando por ella con el temor de que esto va a ser para otros porque yo no creo que vea una ley ELA aprobada", lamenta Xavi sobre una enfermedad que le cambió la vida el martes 13 de noviembre de 2018
"Fue un sufrimiento bastante prolongado saber que te pasa algo y puede dar al traste con tu vida como la conoces. Cuando me confirmaron el diagnóstico, fue como impactar contra un muro de hormigón a 300 kilómetros por hora los primeros días", reconoce el comisario de la policía catalana, que buscó "desesperadamente" ensayos clínicos en su primera etapa de la enfermedad.
Finalmente consiguió entrar en un ensayo del Hospital Vall d'Hebron, aunque a los meses cambió de mentalidad. "Vi que no íbamos a ningún sitio y acabé por dejarlo porque la peregrinación inicial que haces de médico a médico y hospital a hospital es muy dura para el enfermo". Desde ese momento dejó de interesarse por "dónde iba" con la enfermedad y "qué podía hacer para evitarla" para focalizarse en el presente inmediato.
"Desde entonces soy mucho más feliz. He hecho muchas más cosas y me siento mucho más realizado que cuando simplemente me dedicaba a buscar un remedio para una enfermedad que soy consciente que no me llegará a tiempo. Deseo que venga para los que vienen detrás, pero creo que es muy difícil para los que estamos ahora nos llegue con suficiente tiempo".
El cuerpo del comisario de los Mossos d'Esquadra se paró tras la enfermedad, pero su astucia le ha permitido ser autosuficiente en muchas actividades diarias gracias a la tecnología. De este modo, Xavi ha convertido a la asistente virtual Alexa en una cuidadora que le permite ser feliz y sentirse útil. "Los enfermos de ELA, y las personas dependientes, lo que no podemos hacer es interactuar físicamente con otros objetos y aparatos. Lo que necesitamos es que alguien o algo lo haga por nosotros. No puedes estar todo el día pidiéndole a tu cuidador ‘sube o baja la tele’. Al final se cansa y te sientes culpable".
Por ello, a través del móvil y un control por voz, el mosso es capaz de hablar por teléfono, por WhatsApp, enviar correos e incluso hacer trámites administrativos como permisos de residencia, rentas o ayudas de alquiler. "Lo más mínimo tenemos que pedirlo. Gracias a esto consigo que pasen horas sin hacerlo. Tanto para mi mujer, como para mí, es un descanso".
Esta invención, que le ha permitido "devolver un poquito" la ayuda de su entorno, también estará disponible para personas con nula o escasa movilidad gracias a la guía que ha elaborado Xavi, donde explica de manera gráfica el procedimiento a seguir. "Prácticamente no salgo de la habitación, solo para salir al médico. Cuando vi que lo que tengo no lo tiene todo el mundo, pensé que el esfuerzo se ve muy compensado con el beneficio que reporta para otros".