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"Silvia cambió el mundo de mi hija en el hospital". Así recuerda una madre el impacto que tuvo la fundadora de Arte Paliativo en la vida de su hija mientras luchaba contra un cáncer a sus 7 años en Sant Joan de Déu. Una terapia que ha ayudado a más de 6.000 pacientes con enfermedades avanzadas a reducir el dolor emocional a través del arte.
Desde pintar, coser o realizar esculturas hasta preparar una carta de despedida para los familiares. Formas de expresar sentimientos que han premiado a la educadora social y arteterapeuta catalana con el Premio Princesa de Girona Social 2023.
Lo que empezó como una herramienta para ayudar a su hermana, con una enfermedad rara sin diagnóstico que le permitió comunicarse con ella sin palabras, Silvia Fernández dio un pasó más allá en 2016 con la creación de un servicio "único" en cada sesión. "Vamos con un carrito, como el de las enfermeras que llevan todas las medicina, pero lleno de materiales porque nos centramos en los intereses de la persona. Es un momento donde la persona puede elegir".
Los pacientes, indiferentemente de la edad y su enfermedad, eligen su vía artística en la que plasman sus emociones. "Es un espacio para escoger a diferencia de la vida en un hospital, donde no decides qué comer, cuándo ducharte ni si tomar o no la medicación. En cambio sí que puedes seleccionar qué color usar, técnica y a quién regalárselo", reconoce Silvia, el corazón de una fundación que atendió a 2.500 personas en 2022.
Las sesiones tienen un significado para cada uno de los asistentes: "Puede ser un momento de entretenimiento, de no pensar en la situación, mientras que a otros les permite profundizar y expresar emociones que a veces son difíciles de expresar en palabras".
"Un paciente era reticente a las sesiones. Al mes nos pidió hacer la carta de despedida para sus familiares. Acogemos todas las emociones, habrá algunas que serán de enfado, otras de tristeza o alegría. Puede haber de todo, lo importante es validar cada una de ellas".
La hermana de Silvia tiene 34 años y sufre una enfermedad rara sin diagnóstico. El juego, el arte o la música le ayudaron a poder gestionar sus emociones, comunicarse y entenderse con el resto de personas sin el uso de palabras.
Así nació la fundación, con el objetivo de acompañar a los pacientes en su "dimensión social, emocional y espiritual" con sesiones individuales y grupales. Fue el caso de la pequeña Martina, que falleció a los 8 años tras luchar contra la leucemia. "Estuvimos seis meses encerradas, tenía cáncer y al principio no hablaba con nadie", recuerda su madre sobre una época que la fundadora de Arte Paliativo hizo más agradable con sus sesiones.
"Apareció Silvia y era otra niña desde que la conoció. Solo deseaba que llegase los días que venía ella". Una huella imborrable en el corazón de Ángela, emocionada al recordar las terapias que ayudaron a su hija a expresar los sentimientos. "Las enfermeras le preguntaban qué quería ser de mayor y decía que sería administrativa, 'como mi mamá, que mueve papeles'. Aunque un día dijo que quería ser como Silvia y ayudar a los niños que estén enfermos".
La reflexión llegó al corazón de la actual Princesa de Girona Social 2023. "Siempre me decía que Martina fue la que mejor entendió el significado de las actividades, que se acercan al arte no para hacer un dibujo, sino para que los enfermos, ya sean pequeños o mayores, expresen sus sentimientos en ese momento", culmina.
La terapia les permitió a pasar "las horas interminables" en un hospital. En su caso, la pasión de la pequeña era dibujar playas. "Era donde tenía ganas de estar". Precisamente, el valor humano y disposición para ayudar de la educadora social son señas "inolvidables" para los familiares.
"Cuando estaba en trasplante no podían meter material en la sala y todo tenía que ser nuevo. Silvia le traía para hacer un cuadro, a veces algo para pintar una taza. Siempre dibujó cosas muy bonitas que tengo enmarcadas en casa y alegres", culmina Ángela, conmovida por el premio "merecido" de Arte Paliativo. "Es como una pequeña familia. Solo hay que ver con el cariño que hacen todo y el amor que le pone. Las palabras y el amor que desprendía... Es una pasada como trató a mi hija".
La entidad trabaja tanto en hospitales, residencias como en domicilios. Comenzaron el proyecto en el Hospital de Terrassa, siguieron expandiéndolo en el Hospital Sant Joan de Déu, el Pediatric Cancer Center y el Hospital pediátrico Casa de Sofia, entre otros, y actualmente se encuentran con una prueba piloto en el Hospital Niño de Jesús.
Pero también hay lugar para aquellos que no quieren participar, la fundación destaca la importancia del "no" y la opción válida de "no hacer nada". Es el caso de un paciente, quien fue reticente a intervenir en la reuniones hasta que llegó su cuarta semana.
Silvia ofrece todo tipo de ejemplos de creaciones artísticas que han realizado los diferentes pacientes durante estos siete años. "Me acuerdo de un caso de una niña que por un tema oncológico perdió la visión y tenía mucho miedo porque cada vez que entrábamos en la habitación no sabía quiénes éramos. Poder trabajar, a través del arte, permite trabajar a partir de los sonidos o las texturas suaves. Estimularle los otros sentidos que sí puedes captar", recuerda.
"Fue muy bonito porque fue una paciente que parecía estar en el final de vida y al final se recuperó. Después no fue para nada un impedimento su problema de visión. Al contrario, hacía creaciones espectaculares como una corona de diamantes que cosió. Fue muy bonito", relata Silvia, quien ha sido determinante para pacientes como Martina.
El preciado distintivo, en reconocimiento a su emblemática labor de paliar el sufrimiento a través del arte, será entregado la primera semana del mes de julio. Un premio a una vía de comunicación que escapa a las palabras.