La mitad de pacientes con tumores neuroendocrinos son inicialmente mal diagnosticados. Si bien se trata de un tipo de cáncer que es más común que el de cerebro, ovario o cuello uterino, tardan en ser diagnosticados una media de entre cinco a siete años, lo que da tiempo al tumor a convertirse en más agresivo biológicamente y a producir metástasis.

"Tuve un debut diabético con 49 años y acudí a urgencias. Me trataron como tal hasta que uno de los doctores propuso hacerme un TAC. Al hacérmelo vieron que tenía múltiples lesiones en el páncreas y en el hígado. Primero me diagnosticaron que era un tumor de páncreas convencional y me dijeron que tenía que empezar una quimio muy agresiva. A dos días de empezar la primera sesión, me llamaron diciendo que se habían confundido y que en la biopsia habían visto que realmente era un tumor neuroendocrino pancreático", explica Javier, un paciente.

En este sentido, desde el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) destacan que uno de los "primeros" retos a afrontar para mejorar el abordaje de los tumores neuroendocrinos es la detección precoz de los mismos. Los tumores neuroendocrinos son un grupo heterogéneo de tumores poco frecuentes procedentes de células neuroendocrinas presentes en diferentes órganos.

Los tumores neuroendocrinos son un grupo heterogéneo de tumores poco frecuentes procedentes de células neuroendocrinas presentes en diferentes órganos. Existen dos tipos principales: los tumores neuroendocrinos (TNE) y los carcinomas neuroendocrinos (NEC).

Uno de los principales problemas asociados al abordaje de estas lesiones es la dificultad de una valoración clínica precisa. Y es que alrededor de un tercio de los pacientes con NET son diagnosticados por pura casualidad, mientras buscan otra afección. En muchos casos suelen recibir un diagnóstico erróneo de afecciones más comunes, como ansiedad, menopausia, síndrome del Intestino Irritable, asma o diabetes.

"Cuesta detectarlos porque no tiene síntomas en la mayoría de las veces, los síntomas que se pueden diagnosticar en un tumor neuroendocrino con mayor rapidez, que es generalmente la liberación hormonal, es muy poco frecuente, está por debajo del 15-20% de todos los tumores neuroendocrinos y a lo largo de la evolución de la enfermedad. Por lo tanto, al no tener síntomas, no tienes pruebas específicas que puedan detectarte precozmente la enfermedad y la gente no suele hacerse TAC para ver cómo tiene la barriga. Por lo tanto, no los notas hasta que no ocupan espacio y cuando ocupan ya son muy grandes", explica el doctor Jaume Capdevila, presidente GETNE y responsable de la unidad de tumores neuroendocrinos del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Por lo tanto, según el Dr. Capdevila, aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad para incrementar el índice de sospecha y el perfeccionamiento de las técnicas diagnósticas se presentan como las claves para avanzar en el manejo de los tumores neuroendocrinos.

En este sentido, desde Asociación Española de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos (NET-España), aseguran que "la formación de profesionales desde la atención primaria hasta la especializada ayudaría a que muchos casos se sospechen en etapas más tempranas y se pueda detectar cuando el tumor está localizado y tratarlo quirúrgicamente", tal y como explica la presidenta Blanca Guarás.

Según añade el Dr. Jaume Capdevila, actualmente los patólogos ya tienen más en cuenta el tumor neuroendocrino, y parece que la primera cosa que hacen siempre es descartar un tumor neuroendocrino por todo lo que implica detrás. "Se ha dado un proceso de aprendizaje de los servicios de autoridad patológica muy importante en los últimos años. Y ya no solo eso, sino lo que viene más allá de las técnicas diagnosticas y las nuevas técnicas de medicina nuclear que te permiten un diagnostico tanto estructural como funcional de la enfermedad, hace que vayas poniendo en su sitio la incidencia real de la enfermedad que está empezando a dejar el límite de tumor raro", añade el oncólogo.

Este jueves se celebra el Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos y la asociación NET-España celebra su VII Jornada NETs, en colaboración con Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos.