Hace justo un año que el nombre de una enfermedad desconocida cambiaba las vidas de Francisco y de Estefanía. Su pequeño Neizan tenía por entonces un añito y mucho tiempo batallado. El diagnóstico llegó tras la sospecha de la madre de que algo no iba bien, de que el desarrollo de su pequeño no estaba yendo del todo bien: Síndrome de Allan Herndon Dudley.

Se trata de un trastorno neurológico que afecta a la movilidad, a la cognición y a la salud en general, y que solo padecen 17 personas en España. "Digamos que las hormonas necesarias para poder enviar la información al cerebro y tener una coordinación con el movimiento, no las puede hacer", explica con sus palabras Francisco, el padre, que ha tenido que aprender de algo de lo que casi nada se sabe.

Porque este es su gran miedo, el desconocimiento de la enfermedad, el no saber qué va a pasar y el no tener respuestas a cómo deben actuar. "Nos basamos un poquito en el día a día, en intentar buscar la mejor calidad de vida para Neizan, porque ni siquiera nadie nos ha dicho qué nivel de afectación tiene".

Lo que saben es por lo que viven. Su hijo no puede andar, no se mantiene en pie y saben que casi no podrá hablar. Necesita atención continua, terapias y materiales adaptados que le ayuden a tener una mejor calidad de vida. Pero no tienen nada.

Cuando les dijeron el nombre de la enfermedad no tuvieron ni dónde buscar información, "ahora al menos nosotros hemos podido ayudar a los padres de otro niño recién diagnosticado", y es precisamente lo que quieren.

A veces piensan que pueden existir más afectados en España que aún no lo sepan, por eso entienden que la difusión de sus circunstancias puede ayudar a quienes pasen por lo mismo. Además reclaman más investigación para ayudarles en su día a día: "nosotros a veces no sabemos si lo estamos haciendo bien o no", lamenta.

Desde su pequeño rincón de Isla Cristina, en Huelva, han empezado a moverse en redes sociales para recaudar fondos que les ayuden en la lucha.

Neizan, que ahora tiene dos años, va a la guardería, pero allí muchas veces no saben cómo ayudarle. Acude a piscina y a otras terapias, mientras que en casa necesita atención permanente. "No tenemos ayudas para terapias, ni siquiera orientación en el tema de ortopedias, qué necesita o puede necesitar", así que están perdidos.

Haces unos días han adquirido una silla para el pequeño con la que esperan cambiar un poco la rutina; "no tenemos material de apoyo, vamos por detrás en todo", reclama a la desesperada.

Están atrapados en el miedo a lo desconocido. Por eso quieren que el nombre de esta enfermedad rara resuene cuanto más lejos mejor, para así ir recabando información y poder estar preparados ante las necesidades de su hijo.

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