Son las 6:30 de la mañana y como cada día el despertador suena en casa de Adrián. Toca revisar los vendajes y buscar posibles nuevas heridas antes de prepararse para llegar a la Universidad. Vive en Torrox junto a sus padres y a sus dos hermanos mellizos. Cada día se desplaza a Málaga para acudir a las clases del doble grado de primaria y estudios ingleses. El maletero del coche va cargado de vendas, apósitos, geles, gasas y un sin fin de instrumentos que necesitaría si alguien le roza la piel.

En la puerta de la Universidad le espera una "alumna de apoyo" que le ayuda a entrar y a pasar la jornada. Fuera, en el parking, aguardan sus padres (por turnos) para actuar en caso de emergencia. Porque así es la vida de Adrián, que padece la enfermedad conocida como "Piel de Mariposa", y que le obliga a necesitar atención las 24 horas del día, los 365 días del año.

Las tardes son aún peores. A las 16:00 horas una enfermera de Atención Primaria acude a casa para ayudar a cambiar los vendajes y a curar las heridas (tiene más de 60 en todo el cuerpo). En este momento toda la familia se tiene que implicar, porque con la ayuda de padre, madre, hermanos y enfermera, esta cura dura más de cuatro horas.

Adrián necesita ayuda para comer, para lavarse, para estudiar... y en definitiva, para vivir.

Ese es un día cualquiera en su vida. "Mi hijo es muy vulnerable, se asemeja a un gran quemado del que hay que estar pendiente cada minuto del día", dice Virginia Cortés, su madre. Ella es enfermera del Hospital Costa del Sol de Málaga. Por suerte tiene los conocimientos suficientes para cuidar a su hijo, pero lo que no tiene es tiempo: "no me conceden una reducción de jornada remunerada, a pesar de que tengo derecho y de que cumplo todos los requisitos para obtenerla", se lamenta.

Su hijo tiene reconocida una discapacidad del 95% y un grado III de dependencia. Hasta principios de este año Virginia tenía una reducción de jornada del 99% remunerada, gracias a un Decreto Ley de 2011. Con esta norma se permite a padres de hijos con enfermedades graves y terminales acogerse a estos recortes en su jornada laboral. "En febrero firmamos un cambio en una gestión administrativa por el que he pasado a ser personal del Servicio Andaluz de Salud", y un día más tarde la llamaron para que se incorporara de forma inmediata a su horario completo.

La explicación es que antes era el Instituto Nacional de la Seguridad Social quien se hacía cargo de la retribución de Virginia y ahora sería el propio Hospital quien tendría que hacerlo: "La Junta de Andalucía tenía Agencias Públicas Empresariales Sanitarias, que tras el 2022 desaparecieron y se integraron en el Servicio Andaluz de Salud. Los trabajadores de estas agencias pasan a regirse por el Estatuto marco del personal sanitario. Ahora las prestaciones de las reducciones de jornada las tiene que abonar el centro, por lo que la nueva dirección decide", aclara Juan José Sánchez Rodríguez, Secretario Provincial del Sindicato de Enfermería Satse.

Y la decisión de la Inspección de Trabajo fue que Virginia no necesita ese tiempo libre remunerado: "llevo trabajando en ese hospital desde el año 97, son como mi familia, no sé quién me está haciendo esto, pero ojalá yo no tuviera que pedirlo, porque eso significaría que me hijo no estaría enfermo".

Ahora hacen malabares. Esta enfermera se pasa las semanas cambiando turnos con compañeros, haciendo noches y festivos y acumulando todo el tiempo que puede. Su marido hace lo mismo. Siempre tiene que haber alguien al lado de Adrián y a veces son sus hermanos de 14 años los que tienen que encargarse. "Siento que tengo abandonados a mis otros dos hijos" dice con la culpabilidad que siente una madre que cree que no llega a todo.

Pero llega. Porque la fragilidad de la piel de su hijo se traduce en su fortaleza. Esa que utiliza para luchar por lo que cree que le corresponde y para además ponerle voz a otras compañeras que pasan por lo miso: "somos más trabajadoras afectadas".

Virginia ha denunciado la situación e irá a juicio el próximo año. Mientras seguirán son sus malabares.

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